脳動静脈奇形コミュのテレビ東京でAVMについて放送されます

AVMが発見されてから、7 回の脳血管内カテーテル手術を受けました。
今年、夏、完治を目指して、
旭川赤十字病院の上山先生に摘出手術をしてもらえることになりました。
非常にリスクがありますが、共に闘ってくれることを約束してくれました。

6月2日、テレビ東京の　「主治医が見つかる診療所」という番組で、
19時から22時まで　上山先生の3時間スペシャル特番が放映されます。
その番組の中で、上山先生と私の診察風景が少し映ります。
AVMとは？　という説明もあり、私の脳AVM画像が使用されます。
手術まで、密着取材の依頼があり、承諾しました。

取材承諾したのは、同じAVM患者さんの、病院探し、医師探し、治療方法等、
希望を持ってほしいという願いからです。
AVMは、就職、福祉にも理解が得られず、患者さんは困っています。
生涯つきあっていかないといけない病気で、治療に時間がかかります。
脳外科医の中でも、
AVMのオペは出血リスク、命のリスクがあり、手をつけたがらず、
経過観察が多いと、ある脳外科医から聞いたこともあります。
インターネット、医学書、医療雑誌、あらゆる情報源を調べ尽くしました。
自分が苦しんだので、同じ病気の患者さんに、希望を持ってほしいと思います。
そして、AVMへの治療に積極的に挑んでくださる脳外科医の先生が増えることを
心から願っています。

テレビ東京放送でも、上山先生の症例放送でも、
AVMの症例について特番で密着取材をするのは、初めてで、私が第1号だそうです。
AVMの患者さんのためにも、責任があると心を引き締めております。
病気は、不運と捉えず、
病気になったことにより、多くの方が、自分のために動いてくださっています。
私自身も、病気を克服することだけを信じ、自分にできることは何か、
経験を役立てることはないかと、いつも考えています。

mixiに入った目的は、持病AVMの患者さん体験談や励まし合い、
治療してくれる名医探し、でした。
AVMコミュを見つけた時、希望の扉をが見つかったような感激でした。

少しためらいはありましたが、
AVMと闘っている皆様に、少しでも希望を感じていただけたらと願い、
コミュでお伝えします。

コメント(10)

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[1] mixiユーザー 05月30日 11:38

今読んでとても感動しました

私は未破裂、経過観察中で、２児の母です。

病気について、いろいろな人と情報交換できたり素晴らしいですね

絶対見ます

お互い頑張りましょ

[2] mixiユーザー 05月30日 14:37

くーまんさん
書き込みありがとうございました

私も未破裂です。
経過観察にするか、
完治を目指してリスクを覚悟で一発勝負の手術に挑むか、
悩んで悩んで10カ所以上の病院に相談に行きました。
最後の砦として希望を抱いて、上山先生に相談し、手術を決意しました。
今は、生まれ変わるんだ！と士気を高めています！

お二人のお子様がいらっしゃるのですね。
尊い守る者があるからこそ、生きよう！生きよう！という強い生命力が、
くーまんさんを　未破裂で　くいとめていると思います

毎日を、大切に、生きていきましょうね

[4] mixiユーザー 05月30日 17:55

Kiwiさん
温かい励ましのコメントをありがとうございました。
早くと焦る気持ち、それを抑える自分…
痛いほど良くわかります…
その中で、一番大切にすべき、生きる支えになるものこそ、
自分自身の治そう！　きっと治る！という信じる力だと思います。
性格の一部として、自分が一番仲良くしてあげなくちゃね…
そう自分の中のAVMと対話している毎日です。

AVMは、部位、大きさ、体積、深さによって、
治療方法も後遺症も様々な病気ですよね。
自分の症例がテレビに放映されることで、役に立てるか？という点では、
多くのAVM患者さんの中では、ほんのわずかなのだと思います。
でも、ほんのわずかでもいい、1％でも2％でも役立てるならと願いました。

Kiwi さんのAVM、数年後、きっと消える！きっと！きっと！
強く強く信じていますから

私は　AVMのコミュで、一人じゃないんだ！と救われました。
どこかで、一緒に闘っている人がいる！　一緒に頑張ろう！
そう思えました。
AVM治療方法が前進することも願っています。

[5] mixiユーザー 05月30日 19:14

私も放送絶対に見ますからね～

ほんと、全国の人にもっとこの病気のことを知ってもらいたいです

そして手術の成功を心よりお祈りしています(^∧^)

[6] mixiユーザー 05月31日 01:20

honypieさん、ホント素晴らしいと思います！
自分に病気等の不運な出来事が降りかかったら、精神的にも病んでしまって、人に対して「勇気を与えよう！」とか、「励まそう！」…という余裕が無くなってしまうと思います。
…ですが、honypieさんの様にTV出演を承諾されたことにより、まだまだ世間一般的には認知されていないAVMについての理解を広め、AVM患者さん皆に勇気と希望を与えることができるのだ！…と信じています。
自分も当時、このコミュには大変支えられましたし、皆さんの励ましのおかげで、今日があります。
「病は気から！」…自分の内的な感情で、「希望」や「勇気」が湧き上がってきたら、どこでも奇跡は起こせる！
人間本来が持っている治癒能力は、現代の医学でも証明できないほどの、潜在脳力があると思います。
絶対TV見ます！ビデオも予約しました。
手術の成功を心よりお祈りしています！

[8] mixiユーザー 06月01日 20:12

ハニーさんテレビ出るんですか
僕は藤田保健衛生で二週間前に佐野先生の手術を受けてようやく一般病棟にうつれた所です
僕も少しでもこの病気の事を知ってもらえると良いと思います
絶対放送見ますね

[10] mixiユーザー 06月02日 12:36

＞ヨーコさん
いつも励ましをありがとうございます！
AVMについて多くの人の理解が深まることを私も願っています。

＞むうまんさん
激励のお言葉、本当にありがとうございます。
とても救われました。
人間の治癒能力、私も信じています！
上山先生に手術相談に行った時、こう言われました。
「あなたの場合、ナイダスの大きさの割に、症状が非常に重い。
もしかしたらナイダスが自滅している可能性も考えられる。
人間は、体内に悪い部分があると、
周辺組織が悪い部分を治そう、殺そうとする不思議な力を持つ。
その力が、様々な症状を出している可能性も考えられる。
難しいオペになるが、奇形血管だけを取り除けば、
奇跡が起きれば、既に半盲の左側がわずかでも視野が広がるように頑張るよ」
と。。。。

心と脳と体は一心同体！
先生と患者も一心同体！
多くの方の励ましに支えられていることに感謝しながら、
信じて信じて、頑張ります。

＞ammy さん
温かい激励をありがとうございます。
長い歳月、辛抱強くがんばってこられたのですね。
完治に向かいつつあるとのこと、良かったですね。
トンネルは必ず抜ける！と心から祈っております！
どうか、お大事になさってください。

＞いじゅさん
手術、本当に本当にお疲れさまでした。
その後、いじゅさんのこと、ずっと祈ってました。
一般病棟に移れたのですね。良かった。
痛みは少しずつやわらいでますか？
佐野先生には、私も手術相談に乗っていただき、本当に親切にしていただきました。
知人の紹介で、上山先生に手術相談に行くことになり、
最終的に上山先生に手術していただくことを決断しました。
藤田保健では、いじゅさんと同じ時期に検査入院し、
お世話になり、感謝しています。
いじゅさんに、お会いして励ましあえればと思っていました。
ゆっくり体と心を休めて、ゆっくり快復していってくださいね。
心から祈っていますから！

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