脳動静脈奇形コミュのてんかんで悪化

去年の９月に６６歳の父が倒れました。
搬送先の病院の対応が良くなかったせいで転院中（搬送中）から意識混濁→意識不明になり生命の危機と診断されるまでに・・・。
その後、先生方の治療の甲斐もあって右半身麻痺のみでリハビリセンターに転院することができました。
リハビリセンターでも順調で元通りとまではいきませんが、お箸で食べることができ、杖なしでも歩くことができるようになりました。

ところが退院後発作がありました。
私は結婚していて少し離れたところに住んでいるので聞いたことしかわかりませんが、発作の時間としては１０秒もなかったと聞いています。救急車で運ばれたそうです。
翌日会いに行ったところ歩くことも必死なくらいになっていました。
その後５回の発作でよくなったり悪くなったりを繰り返してきましたが先日の発作でろれつが回らなくなりました。
発作によって良くなってきたものがこんなにも悪くなるものなんでしょうか？

ここで言ってもどうにもならない事ですがどうしても誰かに言いたかったので言わせてください。
最初に搬送されたとき父はまだ元気で麻痺も何もありませんでした。普通の人と変わりありませんでした。でも転院の話をするとMRIや紹介状をなかなか書いてくれませんでした。
その上看護婦は父が（面会時間後）のどが乾いた、トイレに行きたいとナースコールしても来てもくれずかなりつらい思いをしていました。医者も右目失明は避けられないと言われていました。後日転院先の病院ではそんなことはないと断言されました。
「東京の大田区池○総合病院！患者にもやさしくできない、ちゃんとした治療もできない上、誤診をするなんて病院、医者の資格なんてない！元気だった頃の父を帰せ！許せない！」
すみません。愚痴ってしまって。

コメント(14)

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[2] mixiユーザー 03月22日 09:55

６６歳で発症とは、珍しいですね。
発作で良くなるか悪くなるか、その辺りはわかりませんが、「その人の運命は最初に運ばれた病院で決まる」とよく言いますよね。
仕事なんだからしっかりやれと言いたいです。
しっかりリハビリすれば必ず良くなります、根気よくやっていきましょう！

[3] mixiユーザー 03月22日 21:22

RM119さん
とてもまれなケースらしいです。
しかも２ヶ所も奇形がありました。
本当に運ばれた病院が悪かったと思うしかないです。
完全に良くならなくても発作の起こらない、のんびりゆっくりとした生活ができることを祈っています。
発作は薬が合わないとかあるのでしょうか？

[4] mixiユーザー 03月22日 22:19

てんかん発作を抑える薬としては、私も飲んでいる「デパケンＲ」という薬が一番使われているようです。
「もし体に合わなければ、他にもいくつかあります」と、薬剤師から聞いた覚えがあります。医師や薬剤師に聞いてみるといいですよ。

てんかん発作の敵は「睡眠不足・過労・不規則な生活」です。

脳波は取りましたか？
脳波でいろいろ細かいことがわかるらしいですよ。

[5] mixiユーザー 03月23日 23:50

ありがとうございます。
脳波ですか？通院の時についていっているわけではないのでちょっとわかりません。
先日発作が起きたときに薬の成分があっているかの入院検査を勧められたそうですが頑固親父なもんで帰ってきてしまったそうです。
９６日入院していたので（リハビリはその後３５日）もう絶対入院はしたくないと言っていて家族としても参っています。
生活は規則正しくしてるようですが年なのでちょっとのことが疲労に繋がってしまうようです。

[6] mixiユーザー 03月29日 15:41

はじめまして、"みはみは"さん。
今３０歳ですが２年前に二度目の出血をして、開頭手術をしましたが。ちなみにAVMは深部にあるため取り除くことは出来ませんでした。その後、実家の札幌に戻り、回復期リハビリ科に入院して左半身麻痺のリハビリを死ぬ気でやって足の方は完全ではありませんが歩けるまで回復しました。しかし手の方は未だにほとんど動きません。そして２年前にガンマナイフをかけました。その後あたりから、それまで全く無かったてんかん発作（けいれん）を突然起こしぶっ倒れました。かなり大きな発作だったので、救急で運ばれ入院しました。せっかくリハビリして良くなってきた手足が"みはみはさんのお父さん"同様麻痺が悪化しました。入院中は主に薬の調整、脳波検査、リハビリをしてました。入院中にも何度か発作があり薬の量を何度も変えました。薬は人によって愛称や副作用があるので絶対に入院していただきたいです！ちなみに私が今まで飲んだことのある薬は、デパケン・エクセグラン・レキシン・マイスタン・ガバペンです。最近は調子良いですが２年経った今でもてんかんは治癒できません。薬で抑えるしかないそうでうまく付き合っていくしかないですね。

[7] mixiユーザー 03月29日 17:25

はじめまして。
3年前にAVMであることが発覚し、5回の開頭手術、2回の血管内手術を経て完治した者です。
僕の場合は手術中に脳梗塞になり左半身麻痺になってしまいました。
そのため、当初はお碗を持てない、歩けない、立つのもやっと、という状態でしたが、医師による的確かつ懸命な治療やリハビリの結果、日常生活に全く問題がない程度にまで回復しました（左半身麻痺になった、と初対面の人に言っても信じてもらえません）。
麻痺の程度にもよるでしょうが、RM119さんがおっしゃるように、根気良くリハビリをなされば必ず良くなりますので焦らず（僕もそうでしたが、当の本人はとても焦ってイライラしてしまうのですが）無理のないようにがんばってください。

ちなみに僕は術前・後ともに幸いなことにてんかんは起きていませんが、予防の観点から以前は「ハイセレニン200」、現在は「デパケンR」を服用しています。

また、他の方も書いてられますが、ほとんどの方がてんかん持ちになってしまいますので、入浴される際はご家族の方が常に注意を払ってあげてください。

[8] mixiユーザー 04月03日 22:12

ヨシツグさん
呆平のハマッチさん
ありがとうございます。
入院した方が本当にいいと私も思います。
とても頑固な父はついに先生を言い負かして（？）通院で検査をしました。１日がかりの通院を３回したそうです。
年なので夜病院で目が覚めなくなることがとても不安と言うことで父の意見を尊重してくれた病院に本当に感謝です。一応２週間の期限で薬を変更したそうです。でも以前より疲れやすく寝てることが多いようです。リハビリも大切だと思いますが今はてんかんが起きないよう安静にして薬との相性を見るしかないようなので見守って行こうと思います。
皆さんはお若いのでこれからがありますが父は６６歳で死の淵を彷徨ったくらいなのでとにかく多少の不自由があろうとも行き続けていて欲しいのです。私の娘もまだ２歳なのでまだまだ頑張ってもらわないといけないんです。

[9] mixiユーザー 04月04日 05:58

>>みはみはさん
僕は医者じゃないんで確かなことは言えませんが、痙攣発作で病態が悪化するのはあまり聞いたことがないんですが薬の不適合で副作用や効果が強まったりするのはあると思いますよ。

実際僕もアレビアチンという薬で白血球数が激減しましたから、それに発作がおきるたびにいろいろな薬を試してまして今はある程度落ち着いてます。

あと病院がお嫌いならあまりお勧めできませんが脳波のモニタリングで痙攣の状態を知ることもできますよ。

それからてんかんのことをもっと知りたかったら数は少ないと思いますがてんかんの専門医に診てもらうのもいい手だと思いますよ。

[10] mixiユーザー 04月04日 07:14

リハビリで杖なしで歩けるようにまでなったというのは凄い努力なさったんですね、俺は今年ＡＶＭで右麻痺になりまって東京医科大で手術しました。先生方はいい人達だし看護士さんも親切です。まぁ嫌な人もいるけど… とにかく応援しますんで頑張って下さい。俺も右麻痺になってまだ杖がないと歩けないぐらいなので気持ちは少し分かるんで。

[11] mixiユーザー 04月04日 20:56

ちょりさん
ありがとうございます。
私も素人なのでよくわかりませんが、リハビリの病院から帰って来た時は右半身が少しぎこちないことがあったりもしましたが知らない人が見たら健常者となんら変わりませんでした。
でも、今は杖なしでは出かけられず、前より関節が硬くなった気がします。
脳波は通院の度にしているようです。
てんかん専門のお医者様がいらっしゃるんですね。知りませんでした。調べてみます。

ヤスさん
ありがとうございます。
父は頑固で本当に頑張りやで見ていて涙が出てしまうほどつらいのをこらえて頑張っていました。
父はもともと両利きだったので今では調子のいいときは麻痺のある右でお箸を、良くないときは左でお箸でご飯を食べています。右がダメなら左があるじゃんってな勢いです。
皆さんもつらいことがいっぱいあると思います。でも頑張りましょう！私も父のためにできることを頑張ります！

そこでなんですが、私は父と電車で約１時間半、車で４０分ほど離れて住んでいます。
弟がいますがまだ下っ端で仕事が忙しく休みもほとんどありません。母は父の介護に疲れきっています。
私が思うに、もう私しか手伝うものがいません。
最近主人と話して近くに引っ越すことも考えています。
子持ち、しかも来年辺り、もう一人生みたいと思っている娘が近くに引っ越してくることはうれしいでしょうか？
父は寡黙な人なので特に私に本当の気持ちを教えてくれません。
皆さんはまだお若いのでこんな質問に答えるのは難しいかも知れませんがお答えいただけるとうれしいです。よろしくお願いします。

[12] mixiユーザー 04月05日 04:00

>>みはみはさん
確かに難しい問題ですね。でもそれはお父さんがどうして欲しいかじゃなくてみはみはさんが今、どうしたいか？ではないんですかね？

こんな若造になにがわかるか？とお思いかもしれませんが、実はつい先日、同じように物凄い病院嫌いの祖父を亡くしまして《家にいたにもっと話しておけばよかった》《いろいろと身の回りのことを注意深くみていれば助かったのではないか》と、ものすごい後悔してました。

だからみはみはさん自身や肉親の方々が後悔しないような介護をすればいいと思います。それがどんなことなのかは僕にはわかりません。それはみはみはさん自身が決めることだと僕は思います。頑張ってください。

あっ。でも偉そうなこと言って本当にすみませんm(_ _)m

[14] mixiユーザー 04月05日 22:29

ちょりさん
ありがとうございます。
おじいさまのことおつらかったでしょう。お話いただいてありがとうございます。
私は腎臓が少し悪いのですがそれ以外はいたって健康で体の自由が利かないことがまだあまり理解できず、自分もどう立ち回ってよいのかわりませんでした。
でも確かに決めるのは自分自身ですよね。

綾香さん
ありがとうございます。
そうですよね、父は母が大好きで近所の買い物においていかれるのも不安に思うそうです。
あの重篤だったときのことを思えばあたられることなどなんとも思いません。

家族会議を何度かしてから決めたいと思います。
貴重なご意見ありがとうございました。

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