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急性骨髄白血病と闘おう!!コミュの急性骨髄白血病 お姉ちゃん

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私の姉(26)は、急性骨髄白血病で7月1日からの病院に入院しました。

入院する前の症状として

・口内炎
・大きなアザが消えない
・目覚ましが聞こえない
・だるい、疲れがとれない
・歯の矯正の出血が止まらない

などがありました。胃が痛いのが治らず内科に行ったら、胃腸炎かなんかだと言われ薬を貰いそれでも治らず血液検査して2.3日後病院からすぐ病院来てくださいと言われました。
でもその日姉は仕事に行きました。
次の日の朝もう1人じゃ立てないくらいになりました。救急車で運ばれたけど、朝早すぎて担当医がいないから朝10時に出直すハメに。

そして闘病生活。
まず、肺炎を患っていたらしく肺炎の治療に入りました。酸素マスクをしながら治療。

しかしそれも最初の何日かしか効果は得られず、危険を覚悟で入院してから4週間後から抗がん剤。
そしたら、白血球は下がったけど、目をあけられないくらいぼんやりしてて、ナースコールも自分で押せないし、膵臓あたりお腹の痛みが痛すぎてお腹も肥大していました。
痛みのあまり寝れず二酸化炭素を自分で排出出来ないから、気官挿管して全身麻酔しながら寝ながら治療することに。
その際、出血したら手の施しようがない。と医師に言われました。
気官挿管後、四日あと息をひきとりました。


私は、その治療が良かったかも適切な判断だったかもわかりません。

家族の方もどうしたらいいのか、戸惑うこと多いです。私の家族は、毎日交代で病室に泊まりました。


ただ病院のナースの人により適当な感じもみうけられましたし医師にもうヤバイならヤバイと言えよと思いました。亡くなる日は、サチュレーション70とか64しか無かったんです。
なのにまだ大丈夫とか言われましたが。
何が大丈夫なんだか…。もうその時点で、説明欲しかったです。不信感ばかりです。


発見が遅かったかもしれませんが…。

これから治療する方、家族の方のためになればと思い書きました。

病院に任せきりにせず、一緒にいてあげて下さい。
熱でたらタオルで冷やしてあげて下さい。お母さんとかがやるだけで気持ちはラクになると思うんです。
闘病生活一ヶ月私は、そばで見てたけど、毎日のように熱やお腹や肺の痛み咳や、食べ物も食べれないし、もう何してあげてよいかわからなくなるほどでした。

ただただ毎日泣いていたし。
亡くなると思わず全身麻酔する前に何も言ってあげれなかった。

もっと早く気づけば…とか
もっと良い病院行けば…とか家族の方も
悔いがないように乗り切って下さい。

白血病の本人は、
すごい毎日血を抜かれたり、点滴何本もさしたり高熱や痛み、大きなアザ、咳で寝れない、吐き気、辛い日々だと思います。家族に迷惑かけるだとか思わないで欲しい。


私は、本当この一ヶ月過酷な闘病を見てきたよ。
毎日迷惑かけてほしかった。もっともっと行きたいとこ行けたら良かった。

と思います。

本当早く治して皆頑張って生きて欲しい。

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