多発性筋炎・皮膚筋炎あつまれ！コミュの老人の皮膚筋炎

お初です。家族で悩んでいたときに思いついて検索したらコミュを見つけました。ありがとうございます。
うちの父親が四年前から皮膚筋炎になりました。医者もわからず脂ろう性湿疹だろう、と湿疹の薬を塗り続けもう全く歩けない状態になって皮膚筋炎の診断が出ました。今は杖をついてまっすぐに歩けます。同時に糖尿病、心臓バイパス、肝臓ガンをやりましたのでかなりつらい時期でした。心臓、肝臓ガンは手術をして治っていいますが糖尿病と皮膚筋炎はなかなかです。同じように60才を過ぎてからの皮膚筋炎の方はいらっしゃいますか。周囲に皮膚筋炎の人がいないのでお話をいろいろ聞きたいです。

コメント(11)

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[1] mixiユーザー 08月03日 09:06

ご心配ですね。ご本人も家族も、向かう敵？が定かじゃない時が一番しんどいですものね。
60歳を越えて、しかも男性というのは珍しいですね。
私のまわりにもいらっしゃいません。
でもどなたもコメントがないようなので、コメさせていただきます。
私も皮膚筋炎の中でレアなタイプで、なかなか確定診断がつきませんでした。
今の医師に診ていただく前は門前払いでした。
ＣＫとかの数値が正常値もしくはそんなにあがらないんです。
つまり筋肉の症状がそんなに強くなく、疹の方だけがあるんです。
ゴットロン疹がでるので、それと判るわけです。
ワールドワイドでは認知されているタイプなんですが、
日本ではまだまだ認知度が低いです。
このタイプは合併症を普通の皮膚筋炎より起こしやすいので、
たとえ症状が軽くても、定期的にチェックが必要なんです。
皮膚筋炎は通常でも癌になりやすいわけですが、それ以上だということです。
皮膚筋炎の50代の人の1/3が癌になると言われている以上というわけですから。
筋肉症状が軽いと言っても、全くないわけではなくて、
歩行には杖を使っています。なくても歩けないことはないですし、
家のなかでは使っていませんが、外出時は坂道が困難ですし、
杖がないと5分と立っているのがしんどくなります。
膠原病は、本当に難しい病気ですね。
何か情報があったらご連絡します。

[2] mixiユーザー 08月05日 15:50

空気穴さん
お疲れ様です
コメありがとうございます。
本当に不思議な病ですよね・・・・・
どうしたらよいのか全然わかりません。この10年は振り回されてます。最初やはり見逃され、脂ろう性湿疹だろうと診断されました。でもだんだん痛く、起き上がることも出来なくなりある日布団にひっかかりうつ伏せに倒れ危うく窒息死するところでした。
糖尿病

フルニエ

心臓

皮膚筋炎

肝臓ガン
という経路です
とりあえずフルニエは治ってます、心臓もバイパスで一応治ってます。肝臓ガンも取り除いてから再発はしてません。糖尿病と皮膚筋炎とがしつこく居直りしてます。
空気穴さんも、これは重い軽い関係なく筋肉はやはり必ず使うので辛いと察します。父は年齢が年齢なだけに副腎質系を使うと弱るという判断で薬は皮膚病用の塗り薬だけです。

何を書いてるんだか混乱してます。
とにかく空気穴さん、ゆっくりじっくり頑張って下さい！
また

つけにいきます

[3] mixiユーザー 08月05日 18:11

糖尿病も膠原病も治癒はない病気ですし、
コントロールですね。
私もステロイドは今は使っていません。
あまり効かないタイプということもありますが、
副作用に参ってしまいました。ステロイドは諸刃の剣ですね。
ただ筋肉痛、関節痛に抗鬱剤が効果があることが判り、
使ってみています。
確かに効果があるように思います。
もちろん完全に痛みが取れるわけじゃないですし、
気圧の変化には左右されます。
あと2年前から漢方、正確には中医学の治療を受けています。
日本の漢方薬とは少し違います。
西洋医学のＤｒですが、中国医学も修めていて、
ちゃんと中医学の診察をして漢方薬を処方してくれます。
16種類の木屑のような乾燥しているものを、毎日煮出して飲んでいます。
最初の6ヶ月は全く変化ありませんでしたが、
そのあと少しずつ効果があらわれ、動きやすくなりました。
数年間ほとんど病院以外の外出をせず、寝たり起きたりだったのが、
ここ1年位は、病院も電車とバスで通えますし、
病院帰りにちょっとコーヒーを飲んでくるなんてことも可能になりました。
膠原病そのものを治すのではないらしいのですが、
その人の気を高めるというか、
元気になるのを邪魔しているものを補正する力があるようです。
時間はかかりますが、
西洋医学のように、体に負担をかけないのがいいかもしれません。

[4] mixiユーザー 08月05日 20:42

そうなんですか！勉強されてますね！一度漢方？系を探して考えてみます。
確かに免疫力が低下してなるとか聞いた事があるので漢方のように根本から治すというか自然治癒力を高める方法は理にかなっているのかもしれない。
ありがとうございます

お若いのに大変な苦労ですね・・・・・それにきっとストレスはもっと大変でしょう。
あまりにも不思議な病で父親も私達や医者や周囲が理解出来ない為かなりストレスだろうと思います。昔は国体２種目選手で引退後はサッカーのコーチをして体を動かすのが大好きな父親だったのに今は近所の散歩さえままならない。お若いなら尚更でしょう。今から空気穴さんのページに行ってレスしてきます

たまには違う話もね

[5] mixiユーザー 08月05日 21:24

私は元々運動大嫌いのものぐさ太郎です。
だから、外出できないのも、自由の動けないのも
それ自体はそんなに辛くないんです。

よく話すんですが、

会いたい人には自由に会いに行けないけれど、
会いたくない人、会おうと思っていない不特定多数の人に会わずにすむ。

やりたいことはままならないけれど、
やりたくないことをしないですむ。

これってものすごい幸せなことじゃないですか？
なかなか手に入るものではありません。

これが実感なんです。

まぁ豊かな自然に囲まれ、古いけどゆったりした日本家屋に住み、
石潰しを堪能しているご隠居なんで言えることなんですけどね。

ものは考えようです。
痛いのは痛いし、辛いことは辛いけど、それだけです。
できるのにしないのは責められるけど、できないことには悩みません。
できることを丁寧に刻めばいいと思っています。

この病気からくるストレスは大きくないですね。
むしろ家に篭っていられる良い言い訳ができたわけで・・・
この年齢じゃあ、なかなか家に篭ってはいられませんものね。

そもそも人間の生きている姿は健康だなんて、
露ほどにも思っていない人なんです。

[6] mixiユーザー 08月07日 19:35

そうなんだ
でも見ているとそういう姿勢でないといけない病でもありますね
私は毎日酷使しているわりに故障も少ないのでのんき過ぎかな・・・・・
ゆっくりゆっくり頑張って下さい。
私も母親と一緒に父親を支えていきます。
またよろしくお願いします

[7] mixiユーザー 08月08日 13:06

ここでは、珍しい、56歳男性の多発性筋炎患者です。自分のことを書きます。
元々リューマチが有りましたが、近年はずっと症状が治まっていて、病気を忘れていました。それが、5年前に足が疲れやすく、階段を上るのがつらくなってきました。何が体に起こっているの分からず、多発性筋炎の診断出るまで一年ぐらいかかりました。診断後はブレドニンの大量投与を受け、一旦、病気の進行は止まり、半年で仕事にも戻れたのですが、すぐ再燃しました。それ以来2.5年自宅療養の日々です。現在は、進行が治まり、少しずつリハビリしているところです。
手足の筋力の低下は著しく、顔を洗うにも手を顔の高さまで持ち上げられません。歩行はよちよち歩きで狭い家の中のみで、ちょっとの段差も厳しいです。外に出るのは、月一の通院時のみで、くるま椅子を使っています。

一旦落ちた筋力を戻すのは、大変です。健康な時のように鍛えればいいという訳に行かず、力がないので、無理すると逆効果になりかねません。最初分からず、自力で、リハビリをして、毎週筋力が落ちて行くのを理解できずまた頑張るという逆効果を続けていました。筋力低下が止まったのも転んで骨折して入院して、安静を余儀なくされた結果でした。ホント皮肉なものです。以来、住宅改修をして体に無理させない環境を作って退院して現在に至っています。
筋力を戻したくて、本人が一番頑張ってしまいがちです。この病気は、頑張らないことが、一番いいみたいです。だから、周りの方々も本人が頑張りすぎないように気を使ってほしいと思います。長々失礼しました。

[8] mixiユーザー 08月08日 16:47

slowhandさん

男性で年齢が近い方のコメは心強いですね。
私以外にコメがなかったので、ちょっと淋しかった。
私は筋肉症状が軽いタイプなので、なんとかやっていますが、
日常の不自由さはしんどいですね。
私も筋肉症状は軽いと云っても、痛みを感じずにできることは、
お風呂に浸かっている事ぐらいで、何をしても筋肉も関節も痛みますね。
私はひじから下は割りとスムースにあげられますが、
肘から上をあげるのは痛みを伴いますし、長い時間は無理ですね。
それでもあげられるだけましなんですが。
最初の3年くらいはつかまりながら、家の中をすり足で平行移動がやっとで、
病院以外の外出は不可能でした。
通院はタクシーで往復していましたが、
家から通りまでが坂になっていて、これをあがるのが一苦労でした。
それでも娘に協力してもらって、一応家庭はまわしていました。
料理は比較的、筋力がいらず、休み休みでできるので。
漢方薬を飲むようになってから、痛みは相変わらずありますが、
それでも不可能なことが痛くても可能になりました。

なんといっても、筋肉を鍛えることができないし、
かといってあんまり大人しくしていると落ちる一方なんで、
その兼ね合いが難しいです。たぶんそれは誰も教えてくれないし、
医師にも判らない、自分でさぐりあてるしかないことなんでしょうね。
使って痛くなるだけならいいのですが、入院ということになると、
まだ一番下が10歳なので、どうにもなりません。
だましだまし、体の声に耳を澄ましですね。

ただこの生活が板についたというか、
体は不調でも、楽しんで暮らしています。

[9] mixiユーザー 08月08日 18:45

空気穴さん

ステロイドの使用をやめて、漢方を使われているのですね。
これは、大英断、こういう対応も有り得るんですね。

私は、現在ブレ９ｍｍ、リューマトレックス週一４ｍｍ、ネオーラル５０ｍｍ。少しずつ減らそうとしていますが、減らすとＣＫ値があがったり、むくみが出たり、関節の腫れが出たり、と、それで、また薬を戻す、で、薬から逃れられません。
私も漢方に変えるということが可能なのかなあ。

今年になって月一の通院ではリハビリが進まないので、訪問のリハビリを受けています。今は作業療法士の先生に毎週来てもらって、一人では出来ない玄関の階段の上り下りを介助を受けて繰り返ししたり、生活の中で出来るリハビリをいっしょに考え実行したりしています。自分では変わったように思えないのですが、この半年で、私の体の動きが良くなったと周囲の人たちは言ってくれます。
今はこれで良くなると信じてリハビリを続けて行こうと思っています。

リハビリのプロは、どの筋肉が働いていない、どうやって動かそう、ということを見てくれるので、素人が勝手にやるのと違って、リハビリの効果が出てくるようです。
その段階に来ている方でしたら、たびたび通院出来なくても訪問リハを受けるという選択もあります。

[10] mixiユーザー 08月08日 19:32

私はステロイドがあまりよく効かないタイプなのと、
検査データーで判断できないタイプなので、やめさせてもらいました。
たしかに大量に服用しているときはかなり楽でしたが、
副作用も強く、減量するとすぐに症状が再燃してしまいました。
この病気で苦しむのは仕方ないけれど、
副作用で苦しむのは耐え難いと思ったまでです。

漢方に変えるというのでなくて、
漢方をプラスするということを考えてみてはどうでしょうか。
決して西洋医学の薬と喧嘩するものではなくて、
西洋医学の治療効果を高めたり、副作用を軽くしたりする効果があります。
漢方薬というとお高いと思われるでしょうが、
ほとんどの漢方薬が保険が効きます。
私は16種類の木屑のようなものを毎日煮出して飲んでいますが、
16種類中14種類が保険が効きます。
一月分で5千円しません。
ただいい加減な処方や元々の日本で広まった漢方とは違うので要注意です。
私が受診している医院は、
西洋医学の医師ですが、ちゃんと中国医学も修めていて、
診察した上で処方してくれます。
医院は相模原の方で、家から車で2時間近くかかります。
月1回主人に連れて行ってもらっています。
他にもあるとは思います。
必要であればご紹介します。それはメッセージの方で。
あとご参考までに本を紹介しておきます。
今かかっている医師はこの本の著者に協力された方です。

新しい医療革命ー西洋医学と中国医学の結合ー　
　　　　　　　　　　　清水宏幸　集英社

息子が理学療法士の学生です。そして私は以前は看護婦をしていました。
リハの効用が、もっと正しく理解されて欲しいと私も思っています。

[11] mixiユーザー 08月09日 09:05

ありがとうございます。slowhandさんもお辛い毎日ですね。ジレンマが辛い病です。私は皆さんのお話を聞いて両親と話をしています。大変心強いと喜んでいます。今まで独りぼっちで私達家族の理解もなくかなり悲しい思いがあっただろうと思います。
本人は複合的に病があるので薬は皮膚病の塗り薬だけであとはリハビリだけです。最初やはり頑張って歩いたりして余計に悪くなりました。手先が真っ白で冷たく背中は潰瘍で直径10センチの穴が開いてます。
杖があれば真っ直ぐに歩く事はできるんですがやはり短時間ですね・・・・・
先ほどの書籍、手に入れてみます。
とにかく私達周りが医者よりもたくさん知識を増やさないと本人は頑張れないので楽にしてあげられないような気がします。頑張って知識を入れていきます。
空気穴さん、slowhandさん毎日の生活、足元、手元に気をつけてイライラせず生活して下さい。
色々調べてまた書きます。
皆さんの言葉は私達周りには神様の声です。
ありがとうございます。

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