多発性筋炎・皮膚筋炎あつまれ！コミュの65歳の父が皮膚筋炎と診断されました。

初めまして。
65歳の父が、皮膚筋炎と診断され、現在入院しており、ステロイド治療中です。

昨年１２月の半ばから傷の治りが遅かったり、爪の付け根にさかむけのようなものが多くなり、１月初頭から風邪のような症状と手がむくんだ様な症状が現れました。
私が父の病気を知ったのは１月の下旬で、その頃には食欲も無く、体重も５キロほど落ちてしまい、それでも入院せず入院予定日まで会社に出勤する日も何日かありました。
２月上旬に貧血で倒れ、慌てて病院に運び、前倒しで入院させてもらい、最初は点滴のみを行い、ステロイドの治療を行う前にいろいろな検査（おそらく悪性腫瘍を探す検査）を行いました。結果としては悪性腫瘍は見つからず、間質性肺炎の兆候も見られないが、肺の中に不可解な白い影がいくつか存在し、それが何なのかわからないまま、ステロイドの投与が始まりました。
皮膚筋炎の症状は少しずつ治まり、手の腫れや顔の赤みはマシになりましたが、主治医によると、かなり強度のステロイド治療を行っているにも関わらず、いまいち効きが悪く、悪性腫瘍がどこかに存在している可能性が高いとのこと。しかしながら、細かい検査を一通り行ったにも関わらず、悪性腫瘍を認める部位は見当たらず、再度検査をしながら治療を続けていくとのことでした。
喉の炎症がひどく、タンが絡んで話すのも困難で、いまだ食事はまったく採れておらず、点滴で栄養を補給しているだけの状態です。その状況もいずれは限界に達するため、先日心臓に近い血管にカテーテル？をつける処置を施しましたが、うまくいかなかったため後日行う事になりました。
肺の白い影もステロイド投与により小さくなり、悪性腫瘍ではないものの、何かわからないままとりあえず保留という形になりました。

ステロイドの副作用として、ずっと寝たきりになっているのもあってか、腰の辺りに血の塊のようなものができてしまい、それが激痛を起こしています。それが膿になってしまっている場合、きつい治療を行わなければならないとのことなのですが、現状その心配は無いと言われたようです。

本人は水が飲みたいと言うのですが肺炎を発症してしまう可能性もあることから、ゼリー状のものを飲むくらいしかできず、ティッシュを濡らして口を湿らせてやることぐらいしかできません。
週末にはお見舞いに行くようにしているのですが、それがかえって本人を疲れさせてしまう事もあると聞き、何が良くて何が駄目な行為なのかわかりません。

ダラダラと長いこと経過を書いてしまい申し訳ございません。
このような状況で、側にいる家族ができること、気をつけること、少しでもアドバイスを頂ければと思い、書き込ませて頂きました。

とにかく父に、無事に戻ってきてほしいと願っています。
よろしければ何か、アドバイスをお願いします。

コメント(6)

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[2] mixiユーザー 03月03日 22:05

>MASTERさん

コメントありがとうございます。非常に苦労されたのですね…
現在入院している病院は、特に膠原病が得意というわけではないと思うのですが、先生方は皆優秀であるという評判は聞きます。大学付属病院なのですが、一般の病院とどう違うのかよくわかりませんが。

入院前、お茶や水をよく飲んでいたので、誤嚥の可能性はありですね。

一昨日うまくいかなかったカテーテルの取り付け処置が、今日の午前中にうまくいったと連絡がありました。これからは栄養を安定して供給できるかと思います。
今後の経過を見ながら、家族で頑張っていきたいと思います。

[3] mixiユーザー 03月03日 23:30

こんばんは(ﾟ▽ﾟ)/
私は昨年皮膚筋炎を発症し、5ヶ月間の入院生活を送りました。

ｽﾃﾛｲﾄﾞが効かず、免疫抑制剤をﾌﾟﾗｽしましたが、効果が出るまでに筋肉はどんどんと破壊されて寝たきりになりました。
それでも今は少しずつ回復してきています。
驚くほどゆっくりです。。。
ｲﾗｲﾗもしますし、疲れやすいので情けなくもなります。

でも希望は捨てずにいて欲しいです★

私は両親・姉が看病してくれました。
近い家族だからこそ“何でこんなこともできなくなってしまったんだろう”と思うこともありました。。。

お父様が元気になられることを祈っています。

[4] mixiユーザー 03月04日 18:36

>Blossomさん

コメントありがとうございます。

父も、年齢の割には健康で元気だった反面、突然このような病気でほとんど寝たきりになってしまった自分に歯がゆさ、情けなさ、会社に迷惑をかけてしまって申し訳ない気持ちを持っているように思います。

親しい方にお見舞いに来てもらった方が、少しは元気になるのでしょうか？
極力前向きな方にお見舞いに来てもらって、励ましてもらうように考えているのですが…今の姿を見られたくないという気持ちも少なからずあるように感じます。

父もステロイドの効きが悪いらしく、もしかすると免疫抑制剤に頼らなければならないかも知れませんが、その薬に耐えられるのかどうかがい心配です…

[5] mixiユーザー 03月04日 22:41

> かずさんさん
私は親しい友人や親戚が来てくれたことで気分転換にもなり、“必ず退院して戻ってやる！”と思うことができましたが、かずさんの言う通りに“弱っている姿を見られたくない”と思う方もいるでしょう。。。
入院中は尿道ﾊﾞﾙｰﾝを入れていた私ですが、それでも誰かに来てほしかったです！

お父様に直接聞いてみてはいかがですか？

“連絡したい人いる？”“来てもらいたい人は？”と聞いてもいいかと…。

免疫抑制剤は種類によって効果が全然違ってくるようです。
合う薬だといいですね☆

[6] mixiユーザー 03月06日 22:28

>Blossomさん

今日もお見舞いに行ってきまして、父に許可も取った上で、父の元上司で今でも非常にお世話になっている方に、次週お見舞いに来ていただくことになりました。
今日の感じだと、カテーテルのおかげか少し体力が回復しているように思います。声がしっかり出ないのですが本人は頑張って話そうとしてくれてました。

Blossomさんのおっしゃるとおり、会いたい人がいるか聞いてみて、可能ならお見舞いに来てもらった方が良い気がします。入院生活が長引けば長引くほど、変化が無い時間が長くなってしまうので、疲れさせない程度に人に会ってもらう方が良さそうですね。アドバイスありがとうございます！

今のとこ免疫抑制剤を使うという話は出ておらず、ステロイドの経過を見ているところです。
また報告させてもらいます。

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