症状は人それぞれなんですね
うちはまだ楽な方なのかな､､､
でもまた入院とか嫌だし
うまく付き合ってくしかないんですね
この病気と向き合って闘ってる人がたくさんいてなんだか心強いです
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コメント(21)
こんにちは。
私は一時期ほどの症状はないのですが、
力がはいらなくなったり、関節の痛みが完全に消失したことはありません。
ほとんど気にならないくらい楽なときもあれば、
じくじく手首や手指の関節が痛むときもあります。
何もしなければ痛まないときも、炒め物をするとか何かを支えるとか、
洗濯物を干すとかで指を使えば痛むし、筋肉痛もあります。
その時痛むだけではなく、使った後はしばらく痛みが残ったり、
あとで痛みがどっときたりします。
季節や気圧にも関係しているようです。
少し長く日光に晒されると、手足がパンパンになります。
冬より夏が苦手です。
寒いと痛むということより、気圧が安定しているのがいいみたいです。
寒さは暖房器具でなんとかなりますから。
梅雨から夏は気圧の変動が激しいのでそれに呼応するように痛みます。
台風が来る時は最悪です。
ついでに日光被爆の量の問題でしょうか、この季節関節にゴットロン疹が花盛りです。
立ち上がれない、首を支えて座っていられないほどひどい状態は脱しましたし、
病院以外の外出も可能になりましたが、上記の症状はなくなったことはありません。
そんなものだと思っていました。
快適とはいきませんが、慣れっこになってしまって、そんなに気になりません。
私は一時期ほどの症状はないのですが、
力がはいらなくなったり、関節の痛みが完全に消失したことはありません。
ほとんど気にならないくらい楽なときもあれば、
じくじく手首や手指の関節が痛むときもあります。
何もしなければ痛まないときも、炒め物をするとか何かを支えるとか、
洗濯物を干すとかで指を使えば痛むし、筋肉痛もあります。
その時痛むだけではなく、使った後はしばらく痛みが残ったり、
あとで痛みがどっときたりします。
季節や気圧にも関係しているようです。
少し長く日光に晒されると、手足がパンパンになります。
冬より夏が苦手です。
寒いと痛むということより、気圧が安定しているのがいいみたいです。
寒さは暖房器具でなんとかなりますから。
梅雨から夏は気圧の変動が激しいのでそれに呼応するように痛みます。
台風が来る時は最悪です。
ついでに日光被爆の量の問題でしょうか、この季節関節にゴットロン疹が花盛りです。
立ち上がれない、首を支えて座っていられないほどひどい状態は脱しましたし、
病院以外の外出も可能になりましたが、上記の症状はなくなったことはありません。
そんなものだと思っていました。
快適とはいきませんが、慣れっこになってしまって、そんなに気になりません。
陸斗ママ
私も異変に気づいたのは、末っ子が2歳♀の時。
上二人は離れていて、8歳♀12歳♂でした。
なんだかはっきりしなくて、治療のベースに乗れたのは3年後でした。
膠原病の症状も出方も個人差が大きいですね。
膠原病は通常完治はないので、再発ではなくて、再燃と言う方が近いですね。
症状を抑えたり、薬でコントロールして、寛解状態を維持していくわけです。
関節痛や筋肉痛、特有の疹は、気圧の変化や動きすぎたり、使いすぎたりしてもでるので、
必ずしも再燃を意味しないけれど、
要注意ではありますね。
免疫の異常なので、自分の免疫を動かすようなことがあると、
再燃につながります。
たとえば、風邪をひく、怪我をする、過労。
本来自分のために闘ってくれる兵士が、自分を襲ってくるわけです。
寝ている子を起こさないことです。
症状は自分の体からのサインと思って、ペースを緩めたり、
早めに休むように心がける方がいいですね。
低ペースでも入院してしまうよりもいいと腹をくくっています。
そのうち子供達も色々できるようになって、手伝ってくれるようになります。
そしてそれは決してマイナスではありませんから。
私も異変に気づいたのは、末っ子が2歳♀の時。
上二人は離れていて、8歳♀12歳♂でした。
なんだかはっきりしなくて、治療のベースに乗れたのは3年後でした。
膠原病の症状も出方も個人差が大きいですね。
膠原病は通常完治はないので、再発ではなくて、再燃と言う方が近いですね。
症状を抑えたり、薬でコントロールして、寛解状態を維持していくわけです。
関節痛や筋肉痛、特有の疹は、気圧の変化や動きすぎたり、使いすぎたりしてもでるので、
必ずしも再燃を意味しないけれど、
要注意ではありますね。
免疫の異常なので、自分の免疫を動かすようなことがあると、
再燃につながります。
たとえば、風邪をひく、怪我をする、過労。
本来自分のために闘ってくれる兵士が、自分を襲ってくるわけです。
寝ている子を起こさないことです。
症状は自分の体からのサインと思って、ペースを緩めたり、
早めに休むように心がける方がいいですね。
低ペースでも入院してしまうよりもいいと腹をくくっています。
そのうち子供達も色々できるようになって、手伝ってくれるようになります。
そしてそれは決してマイナスではありませんから。
ぱっと見には、どこが具合悪いかわからないし、
なかなか理解が得られないのも辛いところ。
家族にだって、時間かかりました。
でも協力や理解を得ることは、
子供達の生活を回していくために必須なので、
遠慮しないで、自分の病気やできないこと協力が欲しいことを話してきました。
毎日の買い物には出られないので、生協を利用して購入して、
献立をまとめて作ったり。（日記・黒皮の手帳）
子供達はお使いが上手になりました。（笑）
学校の委員とかは全くできていません。保護者会にも行けてません。
先学期子供が小学校入学して初めて出席しました。今末っ子は5年生です。
優先順位を考えて、自分のペースを鉄？の意志で守ることが、
結局は周りの人のためにもなります。
詳しくは日記の方に書いています。
病気のこと、日々の暮らしのまわし方などなど。
よければ覗いてみてください。
なかなか理解が得られないのも辛いところ。
家族にだって、時間かかりました。
でも協力や理解を得ることは、
子供達の生活を回していくために必須なので、
遠慮しないで、自分の病気やできないこと協力が欲しいことを話してきました。
毎日の買い物には出られないので、生協を利用して購入して、
献立をまとめて作ったり。（日記・黒皮の手帳）
子供達はお使いが上手になりました。（笑）
学校の委員とかは全くできていません。保護者会にも行けてません。
先学期子供が小学校入学して初めて出席しました。今末っ子は5年生です。
優先順位を考えて、自分のペースを鉄？の意志で守ることが、
結局は周りの人のためにもなります。
詳しくは日記の方に書いています。
病気のこと、日々の暮らしのまわし方などなど。
よければ覗いてみてください。
関節炎のトビ見てカキコします。
昨年から風邪が年越しし
てしまいました。
１１日に突然右膝周辺に痛みがきました。立つのもトイレも辛い痛さです。
その数日前から痛みがズキズキと。冷えて痛いのかな〜と
思ってたら突然の凄い痛みです。整形に受診しようと思ってたのですが
膠原病のクリニック定期受診日に。
膝の痛みを話したらちょっと膝を触って炎症おこしてるって。
その場でステロイドの注射打たれました。
私としては整形科を受診してレントゲンとか膝の状態を確認したかったのに
ビックリしましました。注射したらすぐ治るよと。
膝の炎症って又再発するのかしら？
どなたか教えて頂けませんか
整形科を受診したほうがいいでしょうか？
長々と スミマセンm(__)m
昨年から風邪が年越しし
てしまいました。
１１日に突然右膝周辺に痛みがきました。立つのもトイレも辛い痛さです。
その数日前から痛みがズキズキと。冷えて痛いのかな〜と
思ってたら突然の凄い痛みです。整形に受診しようと思ってたのですが
膠原病のクリニック定期受診日に。
膝の痛みを話したらちょっと膝を触って炎症おこしてるって。
その場でステロイドの注射打たれました。
私としては整形科を受診してレントゲンとか膝の状態を確認したかったのに
ビックリしましました。注射したらすぐ治るよと。
膝の炎症って又再発するのかしら？
どなたか教えて頂けませんか
整形科を受診したほうがいいでしょうか？
長々と スミマセンm(__)m
整形の薬がやたら眠くなって朝おきられない。グズグズ・・・
それに強い薬だといわれたので１週間服用。
注射治療法も進めないって何故だか？
少し膝の痛みが又軽めに出てきたきました なんとなく気になる程度。
先日。膠原病のクリニック受診日だったので
膝のこと。話したら注射があるよと根本的の でも整形で進めかったので
１度は断りました。
看護師さんには 整形外科のことを話すとやっぱり良く知ってる今の先生の
方法がいいのではと。
結局 再度 診察室に入り やっぱり 注射 お願いします。
となりました。自分で判断できないなんて情けないけど
ヒアルロン酸の注射だけど。整形外科もリュウマチの認定医。
この 治療の 差は どうして起こるの？？？
それに強い薬だといわれたので１週間服用。
注射治療法も進めないって何故だか？
少し膝の痛みが又軽めに出てきたきました なんとなく気になる程度。
先日。膠原病のクリニック受診日だったので
膝のこと。話したら注射があるよと根本的の でも整形で進めかったので
１度は断りました。
看護師さんには 整形外科のことを話すとやっぱり良く知ってる今の先生の
方法がいいのではと。
結局 再度 診察室に入り やっぱり 注射 お願いします。
となりました。自分で判断できないなんて情けないけど
ヒアルロン酸の注射だけど。整形外科もリュウマチの認定医。
この 治療の 差は どうして起こるの？？？
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