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多発性筋炎・皮膚筋炎あつまれ！コミュの皮膚筋炎・多発性筋炎の患者会が発足しました。

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皮膚筋炎・多発性筋炎の患者会が発足しました。

mixiユーザー 2008年07月30日 14:06

「ペンタスの会」と申します。

正確には、「皮膚筋炎・多発性筋炎とそれに類する疾患患者の会」ですが、今年５月に横浜で行った医療講演会の後、そこに出席していただけた首都圏の患者の方々が中心となり６月７日にかながわ県民センターで１０名ほどの方がお集まりになり、かながわ難病・相談支援センターのご支援のもと患者会の発足となりました。　かながわ難病蓮にも加盟しています。

先日、患者会のホームページも開通しましたので、訪れてみていただければうれしいです。
　　ＵＲＬ：　http://park6.wakwak.com/~pentas/

コメント(1)

[1] mixiユーザー 01月12日 00:58

はじめまして
実は患者会がないかとさがしていました
私は40歳の女性です
二年半前に発症しました
九州の佐賀県にすんでおりまだ同じ病気の方とおあいしたくとがなく患者会に参加したいとかんがえています
でも遠いためとまどいもあり色々話をきかせていただけたらと

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