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ﾐﾄｺﾝﾄﾞﾘｱ脳筋症･糖尿病･難聴コミュのはじめまして！ワンオペ育児中です。

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はじめまして！ワンオペ育児中です。

mixiユーザー 2019年06月20日 22:30

36歳女性です。
二人目を出産して帝王切開で、術後に腕が脱力状態で動かなくなりました。そこからＭＲＩやCT、脳波を調べて、しばらくしてから髄液検査をしてミトコンドリア病の疑いと言われました。聴覚検査をして中度の難病、小脳の萎縮があり、遺伝子検査の結果遺伝子の変異によりミトコンドリア病だと分かりました。
補聴器をこれから購入するところです。
一人で育児家事をしていますが、疲れをためないように言われました。無理ですが…。
今後のことと子どもたちに遺伝する可能性があって定期的に通院します。
自身がミトコンドリア病でお子さんがいて育児中の方いますか？

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