心臓病を守る会コミュのはじめまして

日記のつもりで意見だけしようかと思い、
飛び込みました。

まじめに、心臓病の子供と接してきて
早、16年。先生には、いつ吐血して死んでも
仕方ない状態と言われ続け、びびりながらも
楽しく過ごしてます。

不思議なもので、そんなデメリットを抱えると
肉体以外の部分が強くなり、我が子は頭脳明晰で
その部分で他者と対等に戦っています。

日本の心臓外科のレベルが、いや、世界のレベルが
どんどん上がっていき、諦められた完治治療が
できる日を夢みています。

コメント(31)

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[1] mixiユーザー 02月17日 10:07

返事おそくなってすいません
はじめまして★

子供たち自身強く生きてるように思います。
見てるとどこか元気づけられるように
自分も心臓の治療や看護の力になれる一人になりたいと思います

[3] mixiユーザー 04月08日 07:19

初めまして

フォーク少年と言います

僕は異型狭心症・不整脈と呼吸器疾患を持っています

異型狭心症とは血管が一過性に痙攣が起きてその間狭心症の症状が出ます

僕の場合１番きつい発作が起きたら９９％以上狭窄するので心筋梗塞ぐらいきつい発作が出て危ない不整脈が出る可能性があります

狭心症の原因は今だ不明なので治療は薬物療法で発作を起こさない様にするしかなく手術が出来きないんです

医師から一生薬を飲まないといけないと宣告されています

また喘息を持っているんですがこれが大変で心臓病の薬と喘息の薬は相性が悪くて心臓病の薬を飲むと喘息発作が起きやすくて喘息の薬を飲むと心臓の力が弱くなり不整脈が起こりやすくて不整脈の薬を使うとまた喘息発作が出るという悪循環が起きます

だから治療が大変で医師も凄く難しいと言っています

こんな僕ですがよろしくお願いします

[4] mixiユーザー 04月12日 21:20

みなさん初めまして

・・・☆U-chan☆と言います

私は生まれつき心臓が悪く生まれてきました。

まだ生まれて間もない頃にすぐ手術をしたり入退院の繰り返しもしたり、発作など起こしたりしました。

今もまだ完治してません。

完全に治るまでにはあと２回手術しなくてはいけません

でも今は朝と夜の２回の薬を飲むみ、２ヶ月に１回

に行って検査を受けています。

みなさんといろんな話しが出来ればいいなぁ～と思ってます。

よろしくお願いします。

[7] mixiユーザー 11月29日 01:06

はじめまして生まれつきのﾌｧﾛｰ四微症で自分では察知出来ない不整脈持ちで倒れて私は３分したら脳死をしてしまうみたいですが一生懸命生きてます
仲良くしてください

[9] mixiユーザー 06月12日 23:18

はじめまして

心臓病の母と甥がいる者です。もの心ついた時から、母の発作と付き合ってきました。３年前に生まれて来た甥は左心低形成症候群です。でも････とても明るく楽しい日々を送っています！日々進歩する心臓医学に、期待してます

[10] mixiユーザー 06月19日 01:03

初めまして

小２（８歳）になる息子がいる母です。息子は生まれつきの心臓病で今年の４月に２回目の手術をしました。今は元気に学校に通っています

これからも不安な事や心配な事がたくさんあると思うけど前向きに息子と頑張って行こうと思います

[12] mixiユーザー 06月22日 22:25

ありがとうございます

病気と闘うだけですごいと思います

頑張って生きてるって素敵な言葉ですね

わりと放置になちゃってて
ただ力になりたい人や頑張ってる人がいることが伝わればと思って
みなさんよろしくです

最近やっと仕事が落ち着いてきて

[14] mixiユーザー 11月15日 17:08

初めまして

先天性総動脈幹症の者です

手術も３度経験

生まれた時は、どこまで生きられるか、分からないと言われた病気ですけど、今年２３歳になりました

全然、病気に見えないです

一般団体で、中学からやっている、吹奏楽をやってますよ

そして、心臓病の人達ともっと交流をして、命を助ける事はできないけど、勇気・希望をやれたらなと思います

こんな奴ですけど、よろしくです

[17] mixiユーザー 07月03日 08:35

はじめまして。
私は心内膜床欠損を治療済み、経過観察済みです。最近は不整脈や房室ブロックについて観察中です。

私自信は無理はしないタイプですが、病気を隠し無理をしている方も多いのかと考えると切なくやるせないです。

心疾患全体について知り、何か出来る事があったら活動したいという気持ちが芽生えてきました。
よろしくお願いいたします。

[18] mixiユーザー 07月04日 05:08

はじめまして私は、大血管転位症という先天性心臓病で去年二回手術受けました完全に心臓が治った訳じゃないけど幼い頃からのチアノーゼもなくなり今は、健常者とは、なんら変わりない人になりました。
でもやはり出産は、出来ないと宣告されてしまいました。あたしは、もう38歳です。普通に結婚してみたいでも子供が産めない私と結婚してくれるような男性に出会った事がありません彼は、居ますが彼も私との結婚は、考えてくれません毎日子連れの夫婦を見るたびとても羨ましく思います。世間の人にとっては、ごく普通の事なんだろうけど私には、その普通の事が出来ないのが辛くて気持ちが押しつぶされそうになります。誰か助けて

[19] mixiユーザー 07月22日 23:23

コメントありがとうございます
なんてコメントしたらいいのかわからないのが正直で…

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