ハートサークルコミュのお子さんの病名は?Part2

長くなったので、トピックを分けました。
続きから・・・

14: みみたんさんの書き込みより・・・
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りりゅまみさん

初めまして。満１歳になった男の子がいます。
生まれつき心房中隔欠損症があり、心臓のほかにもいろいろな障害があります。生まれたときは、本当びっくりしがくぜんとし、毎日毎日泣いてばかりいました。

今は心臓病患者と思えないくらいすくすく大きく育つています。
心臓の穴が大きくしっかりしているので、２歳頃手術予定です。
いろいろな方の話が聞ればとおもいます。
よろしくおねがいします。
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こちらこそ、よろしくお願いします。
心房中隔欠損症のお子さんは最近かなり多いようですねー。
しかも穴が大きいと雑音が聞こえ難いので、意外と発見が遅れたりするそうです。

1歳児健診で発覚…なんてケースもあると聞きます。

みみたんさんのお子さんの場合は、生まれてすぐ分かったのですか？
出産後すぐだとママの体も気持ちもまだ不安定な時期だから、
なかなか受け止めるのが大変ですよねー。

その段階では、これから何をすべきかを考えるより、自分が何かしたから
そういう病気を持って生まれてきてしまったのではないか…とか、
自分を責めてしまうこともあると思います。（実際私がそうでした。）

今は病気を受け止め子育てしてますが、子供自身が思春期とかになって
自分で「受け止め」なくちゃいけない時期が来たらどうなんだろう？？
なんて心配もあります。

あ、なんだか長くなってしまってすみません。
とにかく、不安が少しでも、１つでも消えていくお手伝いが出来れば…

よろしくお願いします♪

コメント(6)

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[1] mixiユーザー 06月18日 23:06

＞りりゅまみさん
本当に励ましの言葉ありがとうございます。

生まれた病院で赤ちゃんがまだお腹にいるとき・・確か８ヶ月ぐらいのときでしょうか検診でおなかにエコーをあてているとき
先生が、‘心臓に少し穴が開いています。自然にふさがるので問題ないでしょう，・・と言われたので、先生が言うのだから自然に治るもんだと思い本当ぜんぜん気にもしていませんでした。

赤ちゃんが生まれたすぐに別の部屋に連れて行かれ、先生が旦那さんに心音に乱れがありますと、告げられたみたいです。私は本当、え～心臓も？？何かのまちがいでしょ？？
自然に治るから、問題ないから、て言ってたのに・・・・・
て先生を攻めることもできず、ただただ障害の多さにそして、
健康に産んであげれなかった赤ちゃんに申し訳ないと、入院中ず～と泣いてばかりいました。
退院してすぐに産後のからだを休めずに紹介された病院の中を
赤ちゃんを抱いて歩きまわって赤ちゃんの為に何とか良い治療がないかと病気の検査の毎日は今考えるとあたりまえだけど・・何かに
すがりたくて、、無我夢中でした。

[2] mixiユーザー 06月22日 13:03

>みみたんさん

>健康に産んであげれなかった赤ちゃんに申し訳ないと、入院中ず～と泣いてばかりいました。

分かります！本当にそういう想いになっちゃいますよね。
無我夢中で頑張るママ･･･そうやって頑張れるママだからこそ、
神様は病気をもった赤ちゃんを授けるんだ、なんて話もあるみたいです。
健康であることに越したことはないけど、病気の子がいるからこそ
見えてくるもの（行政のサポートとか、他の人の辛さとか…）もありますよね。

>☆yoko☆さん

期間が分からず入院するのって、大変だと思います。
大体いつ頃出れるから、それまで頑張ろう！って思えますもんねー。

風邪でカテ延期とかってケース、良くあるみたい。
心臓病があると、風邪一つとっても気を使うし、、、
ママは気が張りっぱなしなのでは？

方針だけでも早く明確になると良いですね！！！！

[3] mixiユーザー 01月08日 12:31

りりゅまみさん、承認ありがとうゴザイマス！！
ご挨拶が遅くなりすみません。

始めましてのトピは、ここでいいのでしょうか？？
もし、間違っていたらすみませんっ

うちの子は、総肺静脈還流異常症など・・の１歳１ヶ月の男の子です。

生後４日、３ヶ月の時の２回の手術をし、小さいですが、元気いっぱいに育っています。
２月に、カテ入院する予定です。

先輩ママさん、パパさんから、いろんな情報を聞いたり、お話がしたくて、コミュに仲間入りさせてもらいました。

よろしくお願いします！！

[4] mixiユーザー 01月10日 10:55

ちいさん

こちらこそ、ご参加ありがとうございます。

最初の手術は生後４日だったのですね。
それは不安とかいっぱい渦巻いていたことでしょう！！

今「元気いっぱいに育って」いるとのこと、嬉しいかぎりです。
ちいさんは川口市ですか？
サークルの活動は朝霞市を中心に行っているので、もしご都合が
合う時があれば、実際の集まりにもご参加くださいね

[6] mixiユーザー 07月24日 22:39

りりゅまみさん、自己紹介の場所はここで大丈夫ですか？丁寧に教えていただきありがとうございます。

ハートサークルの皆様　きよっちと申します。

娘は３歳で病名は、無脾症　単心房、単心室、総肺静脈還流異常、肺動脈狭窄、食道裂孔ヘルニアなどです。

妊娠６ヶ月のときにわかりました。今まで心臓は３回の手術、ヘルニアも手術しています。
最後にした手術はフォンタン手術で、術後２ヶ月経ちますが、まだ以前のような元気はありません