多発性骨髄腫コミュのその後、いかがでしょうか？近況報告を！

寒中お見舞い申し上げます。今年もよろしくお願いします。
「はじめまして」の方がずいぶん増えて、みなさんMM(multiple myeloma)に関す
る知識や体験、患者や家族の気持ちを知りたい・わかりたい・勉強したいという
方ばかりだと思います。
　どうでしょう？知識の習得はうまくいってますか？
　心の不安は減りましたか？
　悲しみは少しは和らいでいますか？

私は一人では何もできませんが、みなさんの近況が知りたいなあと思って

よかったら近況をお知らせくださいませんか？

コメント(351)

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[312] mixiユーザー 08月09日 19:33

>>[311] 、亀レスですみません(・・;)

この病気は免疫力が低下しますので
感染症が一番怖いのですよね。
なにより大事なのは口から食べる食事だと思いますので
食べられるものをおいしくご家族で食べて
ホッとできる時間を過ごされて
身体をいたわってさしあげてくださいね。

病は気から、という言葉にもありますから
お母様のお気持ちのサポートをかんなさんがしてさしあげてください。
がんばりまっしょい！

[315] mixiユーザー 10月03日 23:43

長い間、ご無沙汰しております。

9月19日に父か永眠いたしました。

ここでの書き込みに励まされ
ずいぶん助けられました。

皆さんありがとうございました。

14年と2ヶ月間、頑張って多発性骨髄腫と
戦い続けてくれた父を誇りに思います

51歳で発症して65歳で亡くなるまでに
家族で楽しく過ごせて幸せでした。

お父さんありがとう

[316] mixiユーザー 10月04日 17:42

みさちゃんさんが、闘病されているというニュース。ホッとしました。できることならば、お見舞いに一度伺いたいです。。。

[317] mixiユーザー 10月09日 21:55

３１１で書き込みさせていただいた、かんなです。
昨年の秋に母の病気が発覚し、あっと言う間に病気が進行し、
２度の入退院を繰り返し、３度目の入院で先月劇的に悪化し、
９月２０日、母が永眠いたしました。６４歳でした。
最期は、夜中に山梨から東大病院にタクシーでかけつけ、
父とふたりで看取ることができたのは、本当に幸いでした。
まだまだ悲しみと寂しさの中ではありますが、
いつも励ましていただいたみなさまに、ご報告いたします。
どうもありがとうございました<（＿＿）>

[318] mixiユーザー 10月09日 22:34

>>[317] お母様のご冥福をお祈り申し上げます。最後一緒にいられてよかったですね。

[319] mixiユーザー 10月12日 18:01

>>[315] 、レスが遅くなり申し訳ありません。
１４年と２カ月も頑張られたお父様、
私たち骨髄腫患者にとってそんなに長く生きられるということは
大きな希望になります。

お父様、すごく頑張られたのですね・・・・
長い間お疲れ様でした。
そして私たちに生きる希望をくださってありがとうございます。
そして心からご冥福をお祈り申し上げます。

[320] mixiユーザー 10月12日 18:03

>>[316] 、こんにちは。
みさちゃんさんは、現在また何クール目かの治療に入られ、
おっしゃるにはステロイドで激太りしてます、とのことでした。
私も急に忙しくなり、それが原因で体調を壊したりして
中々お見舞いに行けないでいるのですが
今月末にはお見舞いに伺うつもりです。

もしもお見舞いに行かれたいようであれば、
個人的にメッセージくださいませ。

[321] mixiユーザー 10月12日 18:06

>>[317] 、レスが遅くあり申し訳ありません。

お母様のこと、心からご冥福をお祈り申し上げます。
最後にご家族にお会いできたこと、
お母様も嬉しかったのではないでしょうか。

辛い治療に耐えて頑張られたお母様、
本当にお疲れ様でした。

かんなさんもお辛いとは思いますが
お母様もご心配されるでしょう、
前向きに生きて参りましょう。

報告してくださってありがとうございました。

[322] mixiユーザー 10月13日 17:17

>>[320]
ありがとうございます。
私も時間の調整をして一度伺いたいですが、もし副作用がひどいと辛いかなと思いつつ。
みさちゃんさんに一度連絡をとってみたいとおもいます。

[323] mixiユーザー 10月14日 11:45

7>>[322] mimisesamiさん、メールならお返事くださるかと思います。文面からはお元気そうな感じですが、日によってわかりませんしね。
治療はとても順調で悪い細胞はほとんどなくなったそうですよ！良かったですね(*^^*)

[324] mixiユーザー 10月27日 17:33

コメントはさせていただいたことはありませんでしたが、皆さんのコメントを見ながら勇気をもらって母の１年９ヶ月の闘病生活をサポートしてきました。
４度目の入院はとうとう意識が戻ることなく、10月8日 63歳で永眠しました。
辛い闘病生活でしたが、少しでも体調が落ち着いてるときは家族みんなで旅行などに出掛けて思い出作りを沢山して過ごしてこれて良かったです。
闘病中の皆さん、それを見守る皆さん、頑張って下さい

応援してます

[325] mixiユーザー 10月28日 13:28

私も書かせて下さい。

１０月２３日に母が四年半の闘病生活のため永眠致しました。５８歳でした。

病名を告げられた時は二年の命といわれましたが、お母さん、本当に頑張りました。

どんなに辛くてもそれを表に出さず、私たち家族のことばかりを気にしてくれるような母でした。

皆さんのことも陰ながら応援させていただきます。

発言することはほとんどありませんでしたが、皆さんの体験など、病気を理解する上で私には大変役立っておりました。

どうもありがとうございました。

[326] mixiユーザー 11月05日 12:57

はじめまして…以来、久しぶりにコメントをさせていただきます。

こちらでの情報やコメントにたくさん元気をいただきました。
先月、入院し、ベリケイドの化学療法して、翌月にようやく帰宅できました。

みさちゃんさんのコメントにも、励まされた一人です。
闘病生活されていることを前レスから知りました。
私が何をできるわけではありませんが、
シンドさや、つらさは体験上…身にしみています。
どうにか帰宅が決まり、自宅に戻れたときには　本当に涙がでるほどうれしかった。

みさちゃんさん…
そして、ここを閲覧されている中には、多くの闘病している方々がいらっしゃると思います。

自身の入院中…
病と向き合い、不調と向き合う生活は本当にしんどいものですが
同じ病を持つの方々に励まされました。
病気が完治することはない、とは言われますが
でも、日々医学は進歩し、あきらめることなく治療回復の可能性はひろがっています

悲しいコメントばかりでなく、
がんばってるぞ…がんばろう！…そんな思いも知っていただきたく
コメントさせていただきました。

そして、明るく楽しいコメントや心遣いをくださった
みさちゃんさんの一日も早い回復を、心より願ってやみません。

[327] mixiユーザー 11月06日 13:21

>>[324] 、お返事遅くなり申し訳ありません。
お母様、頑張られましたね。
ご家族とのかけがえのない思い出を胸に
旅立たれたのではないでしょうか。

心からご冥福をお祈りいたします。

[328] mixiユーザー 11月06日 13:27

>>[325] 、お返事遅くなり申し訳ありません。
お母様、四年半も頑張られ、たいへんでしたね。
まだお若くていらしゃったのですね、
お気持ちお察しいたします。

私達患者はいつもこの病と寄り添い、
うまく付き合っていきながら毎日を生きています。
いつ再発するかは誰にもわかりませんけど、
元気に過ごせるよう頑張り
そんな人間もいる、ということが
少しでも皆さんの希望になっていただければと
思うばかりです。

お母様のご冥福を心からお祈りいたします。

[329] mixiユーザー 11月06日 13:33

>>[326] 、コメントありがとうございました。

みさちゃんさんはまだ治療の真っ只中、
来年にミニ移植の予定だそうです。
ご本人は一キロ太った！とおっしゃいますが、
少しふっくらされて見るほうはお元気そうに見えて安心いたしました。

先週お見舞いに伺ってきたところです。

私も177日の入院を経てそのご20ヶ月を無治療で過ごしております。
いろいろ思うこともありますが……

元気で行きましょう、生きましょう、
がんばりまっしょい！

[330] mixiユーザー 01月06日 00:51

皆さん、あけましておめでとうございます・・・・とご挨拶して良いものか、
昨年は訃報が続き心痛むことが多かった年でもあり
新年のご挨拶もはばかられるところではありますが
今も頑張って闘病している患者さま、そしてそれを支えていらっしゃるご家族も
いらっしゃることと思い
あえて新年のご挨拶をさせていただきます。

昨年末にはベルケードの皮下注射が認可され、
骨髄腫にはよく効くお薬でありながら副作用もまた強く出てしまうベルケードの
副作用が皮下注射によって軽減されると良いですね。

また私自身の報告になりますが
まだ研究の段階のmCR（分子学的完解）という、フリーライトでの検査結果よりも
精密だと言われる結果を完全ではないながら頂きました。
それでもいつどうなるか、いつ動き出すのかわからない病ですので
油断は禁物ではありますが
この１０年で目を見張るような研究の進展、新薬の認可など
希望的な情報もありますし
「なぜこのような症状が出ているのかわからない」病気でありがちな骨髄腫が
血液検査によってより早い段階で発見されれば
先手の治療、新薬が増えることでの選択肢も増え、
骨髄腫をコントロールすることでQOLを保ちながら治療しながら暮らす・・・
という方向性をドクターたちも模索してくださっているのではないかと思います。

そしてまた私たち患者は血液のガンであるということを踏まえはするものの
生きている今、この今の積み重ねが未来になる、という風にとらえて
毎日毎日を大切に、この一瞬を大切に
かみしめながら生きることができればそれもまた幸せなのではないかと
私は考えます。

幸せは人それぞれ、価値観も違うものではありますが・・・

どうか皆様が皆様として幸せを感じそれをかみしめ
病と共にけれど諦めず前向きに生きられますことを

この私自身もそうありたいと思いながら
お祈りしております。

みなさん、良いお年を！

がんばりまっしょい！！

ルコラ

[331] mixiユーザー 01月11日 17:10

>>[330]

遅ればせながら、新年のご挨拶を申し上げます。

ルコラさんの、コメントを読むにあたり…
身をもって私も同感しています。

年末年始…特にこの時節は不調になりがちで
病気に負けたくなくても、マイナス思考になりがちな日々でした。

ルコラさんのコメントを読み
元気をいただけたこと、感謝です。

[333] mixiユーザー 02月19日 21:20

母が一年無治療でしたが、痛みがひどくなり歩くのも困難になってきたので先週末からレナリドミドを飲み始めましたが４日たち皮膚に発疹とかゆみができたようです、。あわてて病院連れていくべきでしょうか？それとも様子みてからで大丈夫でしょうか？なにかアドバイスあればお願いします。

[335] mixiユーザー 02月22日 20:58

RYOさんありがとうございます。
翌日、心配で母の様子見に行きましたが確かに掻き毟ってる後が多数ありましたが
風呂から上がるとかゆくなり掻き毟り血がにじむらしいですが、翌朝は、赤みも消えてるというので来週検診があるのでそのときに話してみるつもりです。
ありがとうございます。

[336] mixiユーザー 04月09日 21:58

レナリドミドを飲み始めて、数値は下がってきてますが、副作用のせいかだるく無気力で寝たきりのことが多く肺の上の骨が痛くて立ち上がることも困難で食事の途中でむせて
呼吸できないような感じになったりしてて不安です。
こういうことって、よくあるのでしょうか？

[337] mixiユーザー 04月11日 10:12

>>[336]
お母様の体調心配ですね。義父の副作用はだるさとしびれでした。
良くあることか分からずお役に立てないのですが、骨の痛みなどは主治医に相談して痛み止めを処方してもらうなど対処方法があると思います。
痛みがあると日常の行動がますます億劫になりますし、食事中にむせて呼吸困難になるのもあまり回数が多いようだと咳は骨にも響きますし相談した方が良いと思います。
レナリドミドの副作用とうまく折り合いをつけてどうか長く奏効されますように。

[338] mixiユーザー 04月12日 09:53

たろ♪さん、ありがとうございます。
数値的には改善傾向にあるのですが本人は無気力、寝たきりと新薬使う前よりはるかに
悪くなり支え無しではひとりで何かをすることが困難になってきてます。
本人がなんとか治そうというキモチがない限り難しいですね。

[340] mixiユーザー 04月12日 18:19

RYOサンありがとうございます
無気力も副作用のひとつなんですね(T_T)
痛みもあり動くのが億劫になる
先生からは、少し欝が入ってきてるのかもしれませんね。
痛いのはわかりますが極力、動くようにしないと
感染症にもなり、歩けなくなり悪循環と言われました。
何とか、暖かくなったら外に連れ出すようにしていきたいと思います！
心強いアドバイス感謝です

[343] mixiユーザー 06月12日 16:13

>>[342] 、復帰おめでとうございます(*^^*)
病院での日々とは比較にならない日常の暮らし、
ただ座っているだけでも筋肉を使っているんですからねー！
適度な運動をされて、ご家族との時間を大切に、
無理せずゆっくり回復されてくださいね！(*^^*)

[344] mixiユーザー 10月28日 22:50

ずいぶん前のはじめまして以来のコメントになります。

６３歳の父が、来月で病気の発覚から１０年を迎えます。
現在肺炎のため日赤病院に入院中です。
道で倒れ、救急車で運ばれ、一時は覚悟をしましたが何とか生還しました。
肺炎はまだ完治しておらず、退院の目処もたっていません。
今日骨髄腫の担当の先生とお話をして、１０年を迎える患者は全体の２割だと言われました。
サリドマイシンを服用しつつ、肺炎以外は今も元気です。
糖尿も患っており、治療はそれぞれの病気の状態を見ながらバランスを崩さないように行っているので、どれかが良くなるとどれかが悪くなる、そんな危うい綱渡り状態です。
それでも、退院したら毎日孫と散歩して、食事制限をしながらもっと頑張ろうと言っています。
鬼が笑っても、私たちは何年も先の話をします。
そんな患者と家族もいます。
諦めずに、気持ちだけは病に負けずに生きています。
まだまだ負けません！

[345] mixiユーザー 11月03日 21:42

本日、重度の肺炎から生還した父が退院してきました。
血液内科の中で肺炎の治療を担当してくださった先生から、多発性骨髄腫に関してはCRと言われました。
１０年以上の長い付き合いである骨髄腫。
肺炎を再発しなければ、まだまだ長生きできそうです。
それでもおそらく、これからもベルケイドとサリドマイシンを併用していくことになると思います。
生きる力は、生きたいと思う、その底力は、病をも圧倒することができると信じます。

[347] mixiユーザー 04月22日 05:37

先週、長い長い闘病生活を経て、父が旅立っていきました。
緩和ケアを受けての最期でした。
こちらでの情報や、頑張っている患者さん本人や御家族のコメントに、私も頑張ろうと思ってきました。
お世話になりました。
ありがとうございました。

[348] mixiユーザー 04月10日 18:29

私の母も2月に死去しました。
多発性骨髄腫と診断されてからは1年半という短い期間でした。本当に過酷な治療でしたが弱音を吐かずに頑張った母は凄いと想います。
これから色んな新薬が出てくるかと想いますが、本当に根治できる新薬が出来る事を祈ります。

色々、知識だけは身に付きましたのでアドバイス出来ればいいなぁとおもっています。

とりあえず、有難うございました。

[349] mixiユーザー 07月02日 05:18

約6年の闘病を終え、先月亡くなりました。悪性リンパ腫を併発した珍しいケースでした。ここを読んで知識を頂きました。ありがとうございました。

[351] mixiユーザー 11月11日 15:14

以前「はじめまして」のトピで母が骨髄腫と診断を受けたと書き込みさせていただいたものです。

2012年9月に多発性骨髄腫と診断を受け、3度の入院と通院を繰り返し治療を続けてきていたのですが今年の9月に丸4年の闘病を終え亡くなりました。

数値が悪くなるたびに薬を変えなんとか元気に過ごしてきていたのですが、5月に白血球が下がっているところに風邪を引き肺炎をおこし入院。
肺炎の治療中、本来の治療が出来ないでいる間に先生も予想は全くできなかったとのことだったのですが
「形質細胞性白血病」へ変異する形で再闘病がスタートしました。
担当の先生も今まで「多発性骨髄腫」の患者さんは何人も診てきているけど「形質細胞性白血病」の患者は母を含め2人だけの上予後が非常に悪いとのことでした。
検索をかけるとどこを見ても「まれな病気」とあまり詳しい情報がない中で治療でした。
一時は抗がん剤に恵まれ食事をとれるまで回復したのですが、腹部への転移が見つかってからは週単位、日単位で病状が悪くなっていく日々でした。

母自身、なんで自分はこんな珍しい病気にかかってしまったんだろう？？とよく口にしていました。
多発性骨髄腫自体、今まで聞いたこともなかったしとまどいでした。
そんな中でこちらのコミュなどで力づけてもらいました。

患者数の少ない病気だからこそ、同じ病気を抱える方たちの交流の場っていいなと何度も思いました。
本当にありがとうございました。

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