cafe tea breakコミュの自己紹介します～

このコミュを作った「のんちん」と申します。
2歳になる女の子のママです！！
娘は、「脳性まひ」でまだ歩くことができません・・・
今年の4月から、肢体不自由児施設に母子通園しています～

娘は、実は、一卵性双生児・・・そう、双子ってやつです！！
長女は、生後７９日で、亡くなりました・・・
日本でもあまり奨励がない病気でした・・・

悪いものは、長女がもっていってくれたと思っていた矢先、
「姫」が、1歳になる少し前に「脳室周囲白質軟化症」と
診断されました・・・

「姫」を一生懸命育てないと、天国の長女に叱られてしまうので、頑張って子育てしてます＾＾

コメント(91)

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[52] mixiユーザー 10月20日 00:03

申し遅れました。
発達遅延からお邪魔してしまいましたが・・・
改めまして、

２歳半の発達に遅れがある男の子の母です。
生後からいろいろな検査をしてきましたが
未だに診断がつかず、不安な日々です。
そして、自分の小心さに自分との戦いの日々です。
どうぞ、よろしくお願いします。

[53] mixiユーザー 10月27日 22:56

はじめまして、養護学校5年の自閉症（2度）＆レックリングハウゼン氏病の男の子の母です。
放課後は市営の学童クラブ（わが市は障害児のみ６年まで通える）で通常の小学生と楽しく過ごしています。
休日はスイミングを習ったり、ヘルパーさんとお出かけも楽しんでいます。
ここまで来るのにイロイロありましたが、今が一番落ち着いてるかな？というところです。

よろしくお願いします。

[54] mixiユーザー 11月07日 17:14

はじめまして☆
beckwithWiedemann症候群の女の子（２才）のママです。
発達遅延でまだお座りの練習中ですが　のんびり焦らずやってます・・。
他にも脳室周囲白質軟化症も診断され　これから知的障害もでるかも・・と言われてます。
よろしくお願いします！

[56] mixiユーザー 11月10日 08:07

はじめまして。
Joubert症候群の息子の母です。
先日1歳半になりました。

発達遅滞で、まだおすわりの練習中、
移動はハイハイがすこし速くなって来たところです。
視覚障害もあり、知的な面の遅れも少しあります。

この子は第１子なので兄弟がほしいのですが、
遺伝の確率が高いらしく、
親の年齢も高くなるし、
八方塞で最近落ち込み＆悩んでいます。
はぁ。

元気なおともだちや子どもに会った後は
必ずといっていいほどへこむのですが、
家にいても鬱々としてしまうので、
スイミングに行ったり、公園に行ったり、
なるべく外にでるようにしています。

どうぞよろしくお願いします。

[57] mixiユーザー 11月12日 01:05

はじめまして！
生後２ヶ月に髄膜炎になって、その後遺症で重度の障害を抱えている子が居ます。養護学校３年生です！
よろしくお願いします♪

[58] mixiユーザー 12月04日 21:27

はじめまして。
のりぴーです。
私は聴覚障害者で、
健常児の長女（98.8月生）　
全盲児の長男（00.12月生）＝ツバサ
難聴児の二男（04.12月生）
に持つ３児ママです。

只今、子育て奮闘中でツバサは保育園の年長で来春は小１になります。生まれつきで全盲です。
私はコミュニケーションが１番不便ですが何とか行って出来てます。どうしても分からないときは長女が通訳してくれる。だった１人で健常者の娘が１番大変だと思う。

視覚障がい児を育てているのは大変だけど色んなコトをまた勉強になってます。

そんな私ですが宜しくお願いします～

[視覚障がい児を持つママたち]のコミュを作ってます。視覚障がい児（全盲や弱視など）を育てているママがいたら見に来てね。

[61] mixiユーザー 01月08日 16:13

はじめましてm(^^)m

長男がアンジェルマン症候群という染色体疾患で今は肢体の養護学校３年生です。

肢体（多動もありますが…）知的、点頭てんかんがあります。

ほかに子供が３人います。

このコミュに参加されている方に教えていただきました。
どうぞよろしくお願いしますm(^^)m♪

[63] mixiユーザー 01月10日 16:55

はじめまして♪

7歳のひとり娘が脳性まひです。
診断名は低酸素性虚血性脳症後遺症で、肢体と知的発達遅滞、あと4歳のときからてんかんがあります。斜視もありましたが2歳のときに手術をうけて今はほとんど目立ちません。
食事は5歳のときから経管ですが去年の秋からおやつが口からとれるようになりました。

よろしくお願いします(^^)

[64] mixiユーザー 01月18日 23:41

はじめまして。
１歳４ヶ月の双子の男の子の母です。次男が染色体異常で心室中隔欠損、てんかん、発達障害があります。二人の成長があまりにも違うため日々悩みながら、でも楽しく、子育てしています。

よろしくお願いします。

[66] mixiユーザー 02月11日 12:03

初めまして☆３才の息子の母です。
重症仮死で生まれ、現在は気管切開をし、２４時間人工呼吸器を付けながら在宅で頑張っています☆
情報交換や、悩みや雑談等・色々お話しできたらと思います♪
どうぞよろしく御願いします☺

[67] mixiユーザー 02月12日 12:25

はじめまして
こどもたちは　年子３にんいます　自閉　知的
高機能自閉あります
参加させていただきましたいろんな方たちと
たくさん話がしてみたいです　娘は春から小学生
養護学校にきまりました
これから　よろしくです

[69] mixiユーザー 02月27日 21:45

はじめまして。
3歳になる男の子のママです。
24週で超低体重児として生まれ、5ヶ月間ＮＩＣＵにお世話になりました。生後10ヶ月の頃、脳性まひと判断されました。現在でも首すわりもできず、自分の意思で手足を動かすことも話すこともできません。アテトーゼ型なのでカチカチかと思うと急に脱力したり、抱っこするのも大変です。
これから皆さんといろいろお話できればな、と思います。
よろしくお願いします。

[70] mixiユーザー 02月28日 14:23

初めて参加します♪
明後日２歳になる息子のママやってます(^o^)/
うちの愛息子はサイトメガロウイルス感染症で生後二ヶ月の時に急に発作が出てその時初めて知りました。合併症で白内障にもなり五ヶ月の時に手術して今はコンタクトをしようしておりす。六ヶ月間の入院生活後、十数回の入退院をくりかえして今はとても調子良く過ごしてます(^-^)
息子は体はほとんど動きませんし、目も見えてるか怪しいんですが、毎週リハビリがんばって、私は息子の笑顔に毎日癒されております(^_^ゞ
皆さんのがんばりなどをみて自分を奮い起たせて気合い入れてます！
どうぞ仲間に入れてくださいm(__)m

[74] mixiユーザー 04月13日 17:50

はじめまして～　ももと申します。
養護学校6年になった息子がいます。
心疾患で生まれたんですが、2才の時、根治手術を受けたあとに低酸素性拒血性脳症後遺症で最重度の障害が残ってしまいました。
現在、療育ｾﾝﾀｰに入所中、ｾﾝﾀｰ内にある養護学校分教室に通っています。
在宅で看れない事の心の葛藤や、自分の生き方なんかについて、いろいろ意見交換できたらいいなと思ってます。
よろしくお願いします(_ _*)m

[75] mixiユーザー 05月01日 16:41

管理人様をはじめ、コミュの皆様…はじめましてチッチといいます。
私の息子は現在３歳３ヶ月になります。先天性の二分脊椎という病気を持って生まれました。手帳は１種１級。水頭症、キアリ奇形、肢胎不自由、足の奇形…と様々な病気を併発し、言葉の遅れもあります。最近では主治医から自閉傾向と言われてしまいました。
凹む事も多い毎日ですが、息子の笑顔と、時々ある小さな成長に感激しています(*^^*) このコミュでいろんな方といろんなお話が出来たらと思い、参加させていただきました。宜しくお願いします。
またマイミクも随時募集してます♪気軽にメッセしてください(^-^)/

[77] mixiユーザー 05月19日 20:30

以前、自己紹介させていただきましたが、大分時も経ちましたので、改めて自己紹介させていただきます。

2006年7月に待望の長男を出産しましたが、「３ｑトリソミー」という世にも稀な染色体異常でした。

症状は、心室・心房中隔欠損、心拡大、口蓋裂、てんかん、脳奇形、内反足、精神・運動・知的・発達遅滞があるそうです。

目は右眼だけ？遠視が判明しましたが、まだ追視してません。耳は超爆音は聞こえます。首は座っていません。

地味～に成長をしております♪
在宅酸素を使用してます（〃∀〃；）経管栄養主体です。

特定慢性心疾患の手帳を持っています。
↑治療費が大助かり♡

ノケゾリ好きで、怒りんぼう将軍な「こうちゃん」ですが、よろしくお願いします(｡￫∀￩｡)

[78] mixiユーザー 07月06日 16:22

はじめまして！
もうすぐ二歳になる息子のママです(o^∇^o)ノ

息子は、
心室中隔欠損・心房中隔欠損
停留精巣・胃食道逆流症・喉頭軟化症
脳性麻痺など
色々な病気を抱えて生まれてきました。

小さな時は、チアノーゼがひどくて、生死をさまよった事も
何度かありましたが、
今は在宅酸素も外れて元気に生活しています！！
ｖ(≧∇≦)ｖ

最近、遺伝科の診断を受けたのですが
どうやら、『Ｘ連鎖ａサルセミア』という
Ｘ染色体が原因の症候群だったみたいです・・・。

『Ｘ連鎖ａサルセミア』の人は、
日本にまだ５０人しか見つかっていないそうですが、
もし、このコミュでお会いできたら情報交換したいです！！
宜しくお願いします(o^－^o)

[79] mixiユーザー 07月18日 22:14

はじめまして！
来月5歳になる女の子の母です。
脳性マヒで身体・知的とも重度です。てんかんもあります。

超未熟児(２６週６日、７６０ｇ)で産まれました。
管理人ののんちんさんのお宅と同じく双子でした。
次女(８７２ｇ)のほうが生後８６日で亡くなりました。

週3日療育センターに通い、２日は地元の幼稚園に母付添いで通っています(年少から通っています)。
最近では娘を預けて、午前中に2時間くらい外出できるようになりました。

食事は離乳後期程度のものとエンシュアリキットを哺乳瓶で飲んでいます。
今、ストローのみやコップ飲みの練習中です。

今年中に股関節の手術をする予定です。

色々情報交換してください。

[80] mixiユーザー 07月19日 21:53

花さん
初めまして！！

２歳の男の子！！かわいくって、元気いっぱいなんだろうな～

症例の少ない障害は、情報が少ないでしょうね・・・
このコミュで、何か情報を得られればいいですね☆

これからも、よろしく～

[82] mixiユーザー 08月17日 06:36

はじめまして。
３歳の娘と７ヶ月の息子がおります。

今年３月に娘が痙攣重積から脳症になりダメージが残りました。

療育手帳はＡ、現在少しでも機能が戻るようリハビリしております。

よろしくお願いいたします。

[83] mixiユーザー 08月17日 21:25

こんばんは
我が家の娘は難治てんかん　てんかん重積症です
そして　重積以降身体の機能も無くして食事も飲み込めないようになりました

てんかん以降の病名はありません
重積になって以降は原因が分らないらしく、病名は意識障害となっています
てんかん発作はこれでもかって言うくらいの種類と回数があるのでやはりてんかんも関係あるんじゃないのかって思うけど　主治医のお話じゃ、そう考えるのは無理があるようです

病名がなんであれ、すこしでも元気で毎日楽しかったって思えるようにのんびりとやっています

一口アイスを食べることが目標です

よろしくお願いします

[85] mixiユーザー 02月28日 02:37

初めまして、もうすぐ２才になる男の子の母です。
脳軟化症で、脳性麻痺です。まだお座りはできません。
療育センターに通っています。
いろんな情報交換したいと思います。よろしくお願いします。

[86] mixiユーザー 02月29日 21:59

はじめまして。
1歳8ヶ月の息子は、気管・喉頭軟化症という病気をもっており、気管切開をしています。うまれたときからいろんな症状があり、そのほかにははっきりとした病名はついていません。
ミルクも飲めず、未だに経管栄養中心です。体が柔らかく、筋肉の病気かもしれないということで調べてもらいましたが、結局わからず・・・。
ごく稀な染色体異常かもしれないです。

お座りはできますが、移動はできません。コロコロ転がるのみです。
今はリハビリに通っています。今年は母子通園する予定です。

いろんなお話ができたらと思います。よろしくお願いします。

[88] mixiユーザー 10月28日 11:16

自己紹介せず、何度か書き込みしました。
今年４月に特別支援学校・知的小学部１年生になりました、精神発達遅滞の男の子の母です。
その下にとても元気な健常の、現在年中の娘がおります。
みなさんの色々な子育ての歴史を読ませて頂き、この時代に子育てできる自分を幸せだと思いました。。昔はこんな情報収集＆コミュニケーション手段無かったものね。。色々教えて下さい（＿ｍ＾＾ｍ＿）

[89] mixiユーザー 11月14日 22:38

初めまして。２歳の娘が急性脳症で入院しています。来週からリハビリの為、母子入院します。宜しくお願いします

[91] mixiユーザー 04月26日 21:39

初めまして(*^^*)
今二歳になる娘が染色体異常の18番をもっています。
体重も６キロとまだまだです、寝返りが最近出来るように(^.^)日々奮闘育児ですが、娘の頑張りに押され何とか悩みながらも頑張ってます。
色々このコミュニティで相談やアドバイス頂けたらと思います(^_^)/よろしくおねがいします。

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