cafe tea breakコミュのこんばんゎ。

はじめまして。
うちの息子の経歴を書くのは
かなり難しいんですが…
簡単に。

去年、3月
突然原因不明の腫瘍が出来て
5月
外泊中に痙攣。

それまでは普通に成長してたんですが
それから
話す事も、歩く事も
出来なくなりました。

急性脳症
高血圧脳症
脳萎縮
腎臓萎縮
腫瘍

全部、いまだに原因不明ﾃﾞｽ(汗

障害児になってから
まだ一年。

ﾍｺんだりする事もまだ多いし
まだまだ未熟です。

皆さんから
色々学べたらいいなと思ってます。

ﾖﾛｼｸお願いします。

コメント(19)

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[1] mixiユーザー 04月21日 09:03

はじめまして。
水頭症で脳性マヒになった５歳の「しょたぼん」の母です。
このコミュでいろいろと情報交換しましょうね。＾＾
グチもあれば、どんどん吐き出しちゃって、
少しでもストレス発散しましょう。

よろしくお願いしますm(_ _)m

[3] mixiユーザー 04月21日 13:12

しょたぼんﾏﾏさん
ﾁｬﾝﾋﾟｵﾝのﾏﾏさん初めまして。

うちの子は｢怜｣(りょう)４歳の男の子ﾃﾞｽ。

まだまだ未熟者ですが
よろしくお願いします。

元気な同じ歳くらぃの子を見ると
怜だって元気だったんだ…
って、いつも卑屈になってしまうんですよね(汗

障害を受け入れてない訳じゃないんですけど…
駄目ですね
修行が足りん(笑)

[4] mixiユーザー 04月21日 15:56

ユウコさん・しょたぼんママさん・チャンピオンの母さん初めまして

うちの娘は心室中隔欠損症ででも、普通に元気でした。心臓手術を11ヶ月の時にした時に合併症で15分間の心停止。
今は体自体は元気ですが、介助無しでは何も出来ません。
中途障害です。

ユウコさんの気持ちよくわかります。
私も健常児だった娘が途中から障害を持ってしまい、何も出来なくなってしまって・・・。

すぐに気持ちを切り替えて！！と言うのは無理なので少しずつ、少しずつ今の怜くんにあった生活をしてあげてくださいね。

うちはもう障害児になってから何年も経っているのに、いまだにお友達とかを見ると‘何でうちだけがこんなにならなきゃいけないの？？’っておもってしまいます・・。

でも、それが嫌で家から出ないわけにも行かないので今は昔以上に外に出歩いています。
かわいそう・・・。っていう目で見られたり、影で色々話したりされても、気にしない気にしない。
かわいそうだと思うなら手伝って。って言う気持ちで毎日過ごしています。

私はクヨクヨしていてもだめだと自分に言い聞かせて今があります。
お互い大変ですが、がんばっていきましょう！！
良かったらマイミク登録しませんか？？
愚痴でも、何でも聞きます。
自分の中に溜め込まないで何でも話しちゃってください。

[5] mixiユーザー 04月21日 16:35

みっちゃんｻﾝ。初めまして。
ｱﾄﾞﾊﾞｲｽ、ありがとうございます。

療育園に行っても
母子入園をしたりしてる訳ではないので
障害児を持つ方と
なかなかお話が出来なくて…。

裕子は
病院とかに行って
元気な子のお母さんに
｢おとなしいですね｣｢何歳ですか？｣って聞かれるのが
ｽｺﾞｸ苦痛で…。

言えば
｢大変だねー｣ですもんね(汗

可哀想だと思われるのって
本当に嫌ですよね(;ﾟ∀ﾟ)

可哀想じゃないよ!!!
みたいな(汗

あとで伺わせて頂きますね(●^ω^●)

[7] mixiユーザー 04月30日 16:51

小梅ｻﾝ、こんにちは。
息子ｻﾝ、めちゃめちゃｶﾜｲｨｰｰｰ!!!!!

小学校入学おめでとうございます♪

｢原因不明｣って
ﾎﾝﾄに厄介ですよね…

うちはまだまだ
病気が継続中なので

気が抜けません(ﾉД`)

ずっと体調もよくないから
療育園にも行けないし…

でも
地域の小学校に通ってるんですね!!!
ｽｺﾞｨ!!

ﾕｳｺも、今から悩んでたんですよ
普通の小学校にも、障害児のｸﾗｽはあるけど

ｲｼﾞめられたりしないかとか…。

養護学校に行くのも
普通の学校に行くのも

どっちも、ﾒﾘｯﾄもあれば
ﾃﾞﾒﾘｯﾄもある気がして悩んでました。

6年も障害と向き合ってる小梅さんが
障害を受け入れられてるか分からない

なんて言ってしまうんだから

障害と向き合って
まだ1年のﾕｳｺが、分かろうと思うのは

まだまだ
早いんでしょうね。

ゆっくり、ゆっくり
向かいあっていけばｲｨのかなぁ
なんて思ってみたり。

あ
どなたか、療育園で
言語療法をしてる方に聞きたいんですが

言語療法って
どんな感じなんですかね???

話せない
感情表現もあまり出来ない子とかには

どんな訓練をするんでしょうか…。

教えて下さい(p_q､)

[9] mixiユーザー 05月04日 17:46

小梅ｻﾝ。

小学校は、やっぱり悩みますよね(汗

って
うちの子はまだ4歳だから
悩むのは早いかな(;ﾟ∀ﾟ)

うちはまだ
幼稚園とか保育所に入れるﾎﾄﾞ
体が丈夫じゃないので

ずっと病院通いと
週ｲﾁで、療育園通いなんですが(汗

やっぱり
健常の子から受ける影響は
大きかったですか??

自分もあぁゆう風に動き回りたい
とか
喋りたいとか

そうゆう悔しい気持ちが
出てくるんでしょうかね…。

言語療法って
話せるように訓練してくれる訳じゃないんですね(汗

どうやって
話せるようにするんだろう
とか考えてました(;ﾟ∀ﾟ)

[10] mixiユーザー 05月09日 23:39

はじめまして♪ぁたしは２歳１ヶ月の♂のママです。
うちの子は他の子より脳の発達が未熟なため成長が遅くまだ歩けません。
先週あたりからつかまり立ちはするようになりました。
今年に入り自傷行為が出てきて気に入らないことがあると自分の頭や顔を思い切り叩くというか殴るに近いです。
顔は殴りすぎであざになってしまってもうどうしたらいいかわからずいます。
もし同じような経験された方、もしくは同じように成長がのんびりなお子さんをお持ちの方がいたらなぁ～ってココに辿りつきました。宜しくお願いします。
発達の遅い息子にどう向き合ったらいいかわからずにいます。

[12] mixiユーザー 05月10日 22:22

小梅さん、宜しくお願いします。
今日、小児神経科の診察の日でした。
相変わらず自傷行為はすごくて・・・
療育には月2で通ってますが・・・
もっと増やすとなると週５で通うカンジなんで･･･
今、スイミングを週3で通ってるのでちょっと考えてるトコなんです。

[13] mixiユーザー 05月11日 07:22

＞ユウコさん

うちの子は、たぶん「悔しい」と言う感情までは無いと思いますが、
通園で他のお友達やママさん達の声に刺激を受けたみたいで、
声をかけられたりすると手足を動かして嬉しそうに
反応するようになりました。
一人一人うける刺激は違うと思いますが、
やはり子どもは子ども同士だなあって思ったりします。
健常児の通う保育園との交流保育へ行くと、
動いたり喋ったりしないのに何故か人気者にｗ
とくに女の子達は面倒見たがりのようですね。

あと、言語療法は「話せるように」と言うより
その子に出来るコミュニケーションの取り方を模索しているようです。
うちの子も「むー」とか声を出せても話すまでは・・・。
でも遊びながら反応を見て、本人が何を訴えてるか
何が楽しいのかなど親や周りの人が分かるようにしていくみたいです。
あとは咀嚼（そしゃく）とか嚥下（えんげ）を見てくれます。

[14] mixiユーザー 05月27日 15:27

お久しぶりです(･∀･)ﾉ

うちの子が入院中の為
なかなかﾊﾟｿをいじれず…

今日は外泊です(*´∇｀*)

障害に引き続き
今度は｢悪性ﾘﾝﾊﾟ腫｣の疑いまであり

入院中
ずっとﾍｺんでました(ﾉД`)

それを察して
先生が

しばらく入院長引くし
外泊も出来なくなるから

外泊して来てｲｲﾖ!!!

と気を利かせてくれて(笑)

やっと
家に帰って来て
羽伸ばしてます(*´ー`)

と言いつつ
やるｺﾄがいっぱいあって

大変なんですけどねーーー(笑)

[15] mixiユーザー 01月04日 19:02

久しぶりに書き込みです。
いまだ入院しているのですが、CVｶﾃｰﾃﾙを入れました。
が、どうしてもCVｶﾃｰﾃﾙや、点滴のﾗｲﾝをかじってしまいます。
これから腹膜透析をするのに、またｶﾃｰﾃﾙを入れなきゃいけないのに…

先生方も、今までｶﾃｰﾃﾙやﾗｲﾝをかじる子が居なかったのか
かじれば怒られるばかりです…。

どなたか対策や何かありましたら教えて頂けないでしょうか(РД`q)

[17] mixiユーザー 01月05日 17:20

しょうママさん＞お返事ありがとうございます。
うちの子も胸の上あたりからなので同じですかね？

服の下を通してはいるんですが、足からﾗｲﾝを出しても

出ているﾗｲﾝが長いので
やっぱりかじってしまいます(つД`)
ﾗｲﾝを短くすると
今度はｺﾞﾛｺﾞﾛ動き回るので、ﾗｲﾝが切れたりしてしまいます…。

何故か歯が異常に強く
ﾗｲﾝに穴を開けたり
CVｶﾃｰﾃﾙに穴を開けてしまったりするので
一大事なんです(РД`q)

どうにか興味を反らせるように、噛むｵﾓﾁｬを預けても
やっぱりﾀﾞﾒでした(РД`q)

ﾀﾞﾒだってものが
気になるんですかね…。

しょうママさんもぉ忙しい中、貴重なご意見ありがとうございましたm(__)m

[19] mixiユーザー 01月05日 21:21

しょうママさん＞カモフラージュのﾗｲﾝですかぁ。
それはｲｲかもしれませんね!!!!!

どっちか分からなくなって
どっちのﾗｲﾝもかじるかもしれませんが…

かじる確率が二分の一になりますもんね。

明日看護婦さんに言ってみます!!!

親身に考えてくださって
本当にありがとうございます(РД`q)

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