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cafe tea breakコミュの気管切開

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気管切開

mixiユーザー 2007年06月26日 11:52

脳性マヒ、west症候群で入院している9ヶ月になるふたごmamaです。喉頭軟化症もあり、今は酸素を使って値も保たれており何とか自分で呼吸しています。でもいつもゼイゼイと努力呼吸をしていて、座っていないと苦しいので横になることが出来ません涙それでも今まで肺炎などは起こしたことなくすごしてきました。
先日、初めて肺炎になり今は人工呼吸器を使っています。
経過は良好でわーい（嬉しい顔）今は酸素を使わなくても酸素の値はとてもよい感じでとても楽そうです揺れるハート楽なのは色々な検査結果や表情や夜眠れている様子などからも明らかで、先生から今後QOL【生活の質】のことを考えて気管切開も選択してもいいのかもといわれました。
いずれはしなければならないかもしれませんが、今決めてしまっても良いのかと悩んでます冷や汗。
いずれもメリットとデメリットがあると思いますが、実際に気管切開して生活するというのはどんな感じなんでしょうか？きっと1人1人状態も違うとは思いますが、もしよろしければ教えていただきたいと思います。

コメント(6)

[1] mixiユーザー 06月26日 12:23

気管切開は今はわりとポピュラーですね。体質的に癒着とかしにくいのなら誤嚥も防げて肺炎の予防にもなったりしますね手（チョキ）また、口頭分離と言うやり方だと、経口で食事も出来たりしますねわーい（嬉しい顔）ただ、声が出なくなると言うことです。でも、経口で食事が出来ると抵抗力に違いがでますね｡まだ、小さいお子さんなので、先生方と良く話し合われて、時期ややり方を検討されると良いかと思います。

[2] mixiユーザー 06月26日 15:13

ぽえじーさんありがとうございますわーい（嬉しい顔）今ミルクは鼻カテからいってて、よく吐きますがまん顔確かに肺炎予防にはなりますねわーい（嬉しい顔）薬も鼻カテからいってるせいか血中濃度が不安定バッド（下向き矢印）でヤッパリ経口で飲んでいる子よりも不安定になりやすいと先生が言ってました冷や汗
口から食べることはとっても大事なことなんですよね…たくさん話し合って、これから大きくなっていくことも考えて、少し先のこともふくめながら決めたいと思いますわーい（嬉しい顔）コメントありがとうございました揺れるハート

[4] mixiユーザー 06月27日 00:59

りきママさんありがとうございますわーい（嬉しい顔）
家も抱っこすると苦しいし、酸素の値が下がってしまうのであんまり出来ませんでした涙酸素をしていて呼吸が不安定なのでお散歩にも行けませんでしたバッド（下向き矢印）たくさん刺激を与えたいしお外の風を感じたりとか･･･そういうことも呼吸を楽にしてあげることで出来るんじゃないか･･と思い始めていますウインクもしかしたら、閉じられるかもしれないし･･･
コミュの紹介ありがとうございます目がハート見てみますグッド（上向き矢印）

[6] mixiユーザー 06月28日 01:35

りきママさんお返事をありがとうございますわーい（嬉しい顔）
呼吸が安定することで、苦しい思いをしなくてすむし生活が広がっていけるのではないかと今考えていますわーい（嬉しい顔）
あとは私たち親の気持ちの整理だけなのかもしれませんもうやだ〜（悲しい顔）それも大事なことなので納得して決定したいと思います指でOK

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