難病・障害と戦う人コミュの脊髄小脳変性症の仲間たち

脊髄小脳変性症のTOPIC無かったようなので作ってみました。
もし被ってたら消しますね。、

コメント(32)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 11月08日 21:23

脊髄小脳変性症の方いらしたら是非書込してみてください。
mixiだとブログと、違い書きやすくて。

どんなふうにしたら生活が楽になるとか、

8年目ですが毎日病気忘れるように楽しく生きたいです

[2] mixiユーザー 11月09日 08:56

おはようございます。
今日もテレワーク頑張ります

[3] mixiユーザー 11月09日 18:28

ポテサラ作ってました。
今夜はハンバーグと。ポテサラ。
時間は掛かるけどリハビリと思い楽しく作ろう

[4] mixiユーザー 11月09日 18:51

こんばんは。
我が家は今日は、ホッケです。
カルシウムを摂りたくて（笑）
プラス、ハンバーグと湯豆腐です。
未だ未だ夕飯の時間には程遠いです。

[5] mixiユーザー 11月09日 19:08

>>[4]

ハンバーグ～

実は私もハンバーグなんですよ。
案外ハンバーグは煮込んでるからうまくいく（笑）

翁は、マグロの目ん玉煮ました（笑）
コラーゲンも必要かな（笑）と（笑）

病気になっても綺麗に（一回でなるわけ無いけど（笑））

湯豆腐良いですね～

うちも夜ご飯遅いのです。

前は30分で作ってたのが2時間も掛かります

[6] mixiユーザー 11月09日 19:12

>>[5]

こんばんは。
ハンバーグ、一緒てすね（笑）
煮込みハンバーグですか？
ウチは焼くだけです。

暑い時は、ずっと冷奴でしたが
寒くなって来たので湯豆腐にしました。

作る時間がかかるのですね。
ウチは、家族の帰宅が遅いので
只管空腹のまま、待つしかないんです。
お茶がはかどります（笑）

[7] mixiユーザー 11月09日 20:33

>>[6] こんばんは～

もうご飯食べましたか?

私はゆっくりと350の

（痛み止め）していますよ

チーズハンバーグでーす。

[8] mixiユーザー 11月09日 21:27

>>[7]

コメント、ありがとうございます。
やっと食べ終わり、片付けが終わりました。
ビールが痛み止めですか？
私、アルコールダメなんです。
採血の時も、アルコールじゃない物を使わせて貰ってます。

チーズハンバーグ、美味しそうですね。
お上手です！
私はシンプルにしか作れないので
誰もそれ以上を要求しなくなりました（笑）
私を怒らせると、夕飯が出て来ないので。

[9] mixiユーザー 11月09日 22:39

>>[8] こんばんは。すっかり遅くなりました。
食事の後片付けとかではなくて（疲れ切っててやると綺麗に洗えない、落とす、疲れるは）ので、食器洗いは朝にやることにしてます（笑）
旦那さんいたら全てやっててくれましたが（笑）
アルコール駄目と前にも聞いてましたね！
私の場合は少量でも今はいいんです。
飲むと私には良いみたい（少量、医師も知ってます）

チーズハンバーグ、ありがとうございます

お休みの時にお肉、玉ねぎ、パン粉、キャベツ、人参、一気にフードプロレッサーで、細かくして、後は調味料。などなど、で小分けにして冷凍。
使い切ってしまったので、又作らないと。
いつもズボラ家事ですよ～。

明日はお弁当2つなので四時起きです（笑）

[10] mixiユーザー 11月09日 22:39

おやすみなさい～
明日も頑張ります

[11] mixiユーザー 11月10日 05:33

おはようございます。

お弁当作ってます。

今日は又リクエストの竹輪の磯辺揚げ弁当。

いつまで作れるか分からないけど、子どもたちへの愛です

今日から寒い県内です。

[12] mixiユーザー 11月10日 12:15

こんにちは。
大分冷え込んで来てますね。
寒くなると、より一層、足が上がらなくなる私です。
憂鬱な季節ですねぇ。
リハビリに励まなくては‥‥！

[13] mixiユーザー 11月10日 12:51

>>[12] こんにちは。
わたし、寒くなると身体が硬直しちゃうんです

我が家はそれを見抜いて暖かくしています。

では午後のお仕事頑張りまーす。

[14] mixiユーザー 11月10日 14:14

>>[13]

こんにちは。
歯医者から帰宅しました。

私も寒いと硬直しますよ。
だからマッサージしながら、体温めてます。

お仕事、頑張って下さいね。
私も早くハローワーク行かなくちゃ（笑）

[15] mixiユーザー 11月10日 17:42

>>[14] お疲れ様です～

終わった終わった（笑）

長かった～

だけど今日は天気のせいか頭痛がひどくて、大変でした。

思ったように業務できなかったけど、それでも何とか

[16] mixiユーザー 11月10日 17:44

お疲れ様です～

病気コミュニティ、いろんな方々おられるでしょう。

同じ体が不自由な仲間たち、
どうか楽しく行きたいですよね。

さて、2連休。

リクエストの親子丼作ってます

[17] mixiユーザー 11月10日 18:21

>>[16]

こんばんは。
今日は親子丼ですかぁ。
確かウチも月曜に食べたなぁ。
我が家は今日はほか弁です。
子どもが夜遅く迄、オンライン会議なので、手を抜かせて貰いました（笑）

いやぁ、ホントに寒いですよね。
ストーブ出さなくちゃ。
未だ衣替えもしてないのに。
我が家は土日がハードスケジュールなので、平日は私のみのんびりできます。
お風邪など召されませぬ様に。
お気を付けて。

[18] mixiユーザー 11月11日 05:24

>>[17] おはようございます～
今テレワークが大活躍だからいいですよね～

私も土日ハードスケジュール（笑）

今日は午前中訪問リハです。

PTさんとか3人来ますね～

話の会う方だったら良いのだけど

[19] mixiユーザー 11月11日 18:47

こんばんは。
今日は朝から忙しかったです。

明日はだら～っと、したい

[20] mixiユーザー 11月11日 19:21

こんばんは、県内は雪がふってて寒いですね。
蓄熱式オール電化なので、いきなりは暑くは出来なくて。

明日がちゃんときて、速く明日が終わりますように

[21] mixiユーザー 11月12日 06:42

おはようございます。
明日からお仕事始まります。

働かせてもらえるって、ありがたいです

[22] mixiユーザー 11月15日 12:46

お疲れ様です。
昨日市内の友の会の方とお話ができました。
来月も顔合わせおるらしいけど、私は行けないんです。
私のことは会の中でも話題になっているとの事でした。
５年前まだここまで悪くない時にお会いしたのが最後だから。
私はまだ言葉は時々どもる程度で、何とか会話は出来る状態です。
だけど右半身が(^_^;)
脊髄小脳変性症、皆人それぞれなんです。
それにどの病もその患者さんにしかわからないかと思う。
医師も医学的にはわかるけど、なかのなかまでわからないと思うのよね。

本当に悪かったらSNSも出来なくなるって、それって寝たきりのこと?
そこまで行きたくないから皆頑張ってる。
一生懸命「普通」目指してる。
駄目かな

[23] mixiユーザー 11月15日 19:19

>>[22]

こんばんは。
友の会の方とお話できて、良かったですね。
でも、何故来月さえちゃんさんは、参加できないんですか？
もっと症状が悪い人ばかりだから？
私、読解力がなくて申し訳ないです。
教えて下さい。

確かにこの難病は、人それぞれ症状が違うし、進行具合も違いますよね。
だからこそ、お互いに励まし合って前向きに頑張ろうと思うんじゃないのかしら。
そりゃあ、いつかは寝たきりになりますよ。
私は覚悟してます。
だから、動ける内に動いておきたいんですよ。
私にとって、これが「普通」です。

[24] mixiユーザー 11月16日 06:43

>>[23]

おはようございます。
いけないのは私が長距離運転できないからなんです。
同じ県内でも１つ山超えなければ行けなくてね。
今の私は近くの距離なら車は運転するけど、（車があまり走っていない、短距離）
たまにする運転（笑）必死だからね～
在宅勤務と最後まで来ちゃいましたが、まだこーしてmixi出来るから

ここに残して置こうとね…

お互い頑張りましょう～

[25] mixiユーザー 11月16日 14:36

>>[24]

こんにちは。
返信ありがとうございます。
長距離運転ができないから、行けないって事なんですね。
了解しました。
1つ山を超えるのはキツいですね。
無理せず短距離で十分ですね。

在宅勤務、良いと思いますよ。
働ける事は有難いですよね。
私は無職ですから。
早くハローワーク行かなくちゃと思います。
お互いのペースで生きて行きましょうね。

[26] mixiユーザー 11月16日 20:36

こんばんは。
今朝ころんだ所がとても痛く(^_^;)
左目の下。（頬）負傷してしまった

ちょい安静状態。
久々に揃わんじゃった。

コミュで知り合った方に素敵なプレゼントもらいました。
まだまだ読み終わりませんが、奥様も素敵な方で

介護本当にお疲れ様でした。

私はちょっと前までmixiに隠していたけど、でもいろんな生き方がある。
ただSNSに本名出してしまったら思春期な息子や、家族、皆に迷惑かけてしまうから、ハンネで。

週末は在宅リハビリ。

春にはモー少し動けるようになりたいな。

私の場合は。リハビリしかないので。

[27] mixiユーザー 11月18日 16:28

こんにちは。
ここ数日のいろんな事で、体調低下。血圧が下がり（いつもは高い）訪問リハは朝電話でお断りした。
ここ最近体調悪かったからね。
転んだりもして。

今日はゆっくりしてよう。

[28] mixiユーザー 05月29日 18:29

こんばんは。
久々にこちらに書き込みします。
このコミュニティの中で脊髄小脳変性症は何名おられるんでしょうね?
マイミクさんは数人しかおられませんが、共に脊髄小脳変性症の方々です。

ヒルトニン、セレゾストが全く身体に合わないわたし。
新薬もでした。
それでもやっぱり病は進行しております。

渡しの場合は、ほとんど眼球障がい。
コンタクトレンズを利用して何とか生活しております。
しかし先月は体調が低下したせいか、思いっきり瞳に来ちゃいました。

あーこの後。どうなっちゃうんだろ！と、思うくらい。

来月はじめに大きな検査をしますが、かなり苦しいですね。

今職場には私と同じ難病なお一人しか居ない。だけどいつも胸を張って頑張ってます、
私もそんなふうになりたいなと思って頑張ってます。

[29] mixiユーザー 06月02日 15:33

こんにちは。
今日は本当は地区の会の集まりがありました…

脊髄小脳変性症の友の会のリハビリ教室です。

しかして、体調低下のため、いけませんでしたね。

昨日は予約していた瞳の検索だったのです。
どうやら進行はかなり進んでいるらしいです。

昨日から体中

いたい、

[30] mixiユーザー 06月02日 20:12

同じ病でも
症状は人それぞれ。
そして、価値観も人それぞれ。
同じ病だから、何でも許せる訳ではない。
お互いにどんな工夫をして
辛さや不便さを共有できなきゃ
仲間とは言えない。
まして、人を傷付ける事ができてしまうのは、論外。
同じ病とは言いたくないよ。

[31] mixiユーザー 06月03日 07:59

おはようございます🤍
こちらのコミュもマイミクさん笛たので、マイミクシー以外の事を書き込んでいくために投稿していこうと思います、

全国的にお天気悪いですね。
そして県内も大飴です。

私は在宅ワークの為通勤等は無いですが、やはり人と話すことも結構リハビリです。
テレワークですが対面式。
一人ひとり症状が違うのは当たり前の。
私よりもーっとも～っと悪くて入院なさってる方も多いんです。
介護側でもオナジですね。
かるいかたもいらっしゃれば、普通に生活なさってる方もいらっしゃいます。

私なんて病気が発覚する前に免許取得しましたが、等々運転すら禁止と(^_^;)

自分の足に、頼るか、又違う世界から見える車椅子になってしまうのか。
（一時車椅子歴ありました。マイミクさんご存知です）
振り出しに戻ったようだけど頑張ろう。

[32] mixiユーザー 06月04日 22:00

こんばんは。

いろんなことで落ちましたが、まだ伝えれるうちに、伝えておきたくて。

まだこうやって文字打つことも出来ます。

片目でゆっくりですが。

皆さん大好きなことをしよう。

他人に迷惑かけないようにですが。

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ