角膜変性症コミュの宜しくお願いします(>_<)

この病気に悩まされて27年、２歳になる息子にもどうやら遺伝しているようで、このコミュ見つけて感動してしまいました。
今まで身内以外に同じ病気の人と出会う事がなく、（ちなみに父方の血筋がほぼ全員変性症で、レーシック、移植した叔母など色々います。）
中々周りに理解されない苦しさと、４歳頃から年に数回訪れる突発的な痛みと、外遊びや長時間の読書、映画、パソコンの利用が制限される生活に悩んで来ました。
ちょうど今週頭に息子が朝起きたら目が開かず、痛みを訴え、病院に行ったら前回傷付いた場所がまた同じ所がめくれてるような状態だと言われました。
まだ２歳ですし、はっきり角膜変性症とは言い切れないと思いますが、私の血筋の事を話すと遺伝してる可能性は高いですねと言われました。
とてもショックでした。
私がたどって来た道と同じ道を歩くようになるのかと。
親戚の話を聞いても遺伝してる確率がかなり高い血筋なので今後子供を産むかどうかも悩みます。
医学の進歩に期待しますが、小さいうちは中々予防するのは難しいでしょうか？
ちなみに私は最近涙点プラグを入れ、それまではソフトサンティアが手放せないような生活でした。
このコミュを見て、コンタクトも利用する方法があるのかと知り、今度お医者さんに相談してみようかとも思いました。
これから色々参考にさせて頂けたらと思っています。どうぞよろしくお願いしますm(__)m

コメント(16)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 04月04日 05:04

★ａｊｉ★さん
はじめまして。自分は、大人になってから（1年位前)目が痛くって、違和感があって、眼科に行ったときに診断されました。
自分もとてもショックで、子供に遺伝してないかとても不安でした。

で、このコミュ見つけたときは、とてもうれしくなりました。
普段回りに同じ病気の人はいないし、話しても理解してもらえなくて・・・

で、教えてほしいんですが、生活で制限されることがあるんですか？
自分が行った眼科では、有効な治療が無いし、原因もはっきりしないからって言われたんですが・・・

[2] mixiユーザー 04月04日 10:44

hanaさんはじめまして♪

私も世の中に同じ病気の人がいたんだ～！！と、嬉しかったですo(^-^)o

ちなみに、私がこれまで生活の中で制限されて来た事を挙げると、・風の強い日はキケン（細かいホコリやゴミが入り傷がつく時も）
・長時間の読書、映画、ＰＣでの作業などのあと、痛くなる。（まばたきする回数が減るので、涙が出ず、ドライアイの結果傷がつく）
・テレビゲームなどもできませんでした。
・マスカラとかも、落ちて目に入る可能性があるのであまりできません。
・小さい頃プールではゴーグル無しでは入れませんでした。
・徹夜もかなりキツかったです(v_v)

ここに挙げたのはごく一部で、個人差もあると思うので他の方が同じような症状かは解らないのですが、私の場合、涙の量が少なくなる事によって傷が付く時と、体調不良など、自分の抵抗力が落ちている時に１番最初に目に出ている感じがします。
最近気になっているのは、変性の症状が出る時は決まって、首筋や目の下がかゆくなるんです。
何か関係があるのかな？と、不思議に思っています。

そんな訳で、年に数回自分が変性症状がでて、一週間以上動けなくなるのと、息子にもあるので仕事にも支障がありますし、デスクワークが出来ないのがちょっと辛いです。

この症状がいつまで続くのかと不安な日々を送っています。
でも、予防できる方法もいっぱいあると思うので、情報収集しながら、頑張っていけたらなあと思っていますo(^-^)o

[3] mixiユーザー 04月04日 19:18

★ａｊｉ★さん
自分は、顆粒状角膜変性症って、診断されました。
黒目の中に、灰色のつぶがたくさんあって。
とってもショックだったけど、本当に同じ病気の人がいっぱいいて
癒されました。
自分も情報収集頑張ります。

[4] mixiユーザー 04月05日 00:05

ajiさん

ajiさんはじめまして

予防方法としては早めのコンタクト使用でしょうね。
アミドなどの不純物が溜まるのを防げば視力、痛みは緩和されます。
ただ、子供の場合はコンタクトを入れるのはちょっと大変ですし、怖いですよね。

ちなみに家系で全員ジストロフィーと診断されているなら間違いないと思います。
遺伝子検査をしてもらうのが一番確実なのですが…
ご存知の通りこの病気は時間が経つにつれて治療が困難になります。
だからこそ、専門医（大阪だと京都府立、関東だと慶応）できちんとした検査をしてもらうことがベストの方法だと思います。

[5] mixiユーザー 04月06日 12:27

hanaさん＞
黒目だと目を開ける時に一番当たりやすい所だから痛いですよね(ﾉ_･｡)
お互い予防できる事はできる限りして、病気に制限されない生活できるように頑張りましょうね♪

masｓaさん＞
病院情報ありがとうございます！！
今までコンタクトは傷が付かないかと、怖いイメージがあったのですが、一度相談してみようと思いました。
色々試してみなといつまでたってもこのままですもんね！
子供の目に関しては、なるべく早いうちに検査して予防方を見つけられたらと思いますo(^-^)o
ありがとうございました♪♪

[7] mixiユーザー 05月06日 23:07

こんばんわ

家族や親戚に同じ病気の人がいなかったので、なぜ私が、、、と不思議でした。

小さい頃は、普通の子で元気に遊んでいましたが、偏食であまり食べなかったので、栄養が足りなくて角膜に栄養がいきわたらなかったせいで、濁ったのかな、って、思ったこともありました。肩こりもありました。
あと、家庭環境がよくなくストレスを抱えていました。

みなさんは、どんな子供時代でしたか？

[9] mixiユーザー 05月07日 14:20

†JZX90†さん＞
術後の視力の回復凄いですね！！
ちなみに†JZX90†さんは、視力が低かった以外に、角膜に傷がついたりすることはなかったのですか？
このコミュ見てたら、角膜変性症にも色んな症状の人がいるんだなぁと思い、びっくりしました。

なおさん＞
栄養不足、私も気になっていました。
私も偏食気味な時があって、そんな時は真っ先に目が疲れやすくなり、結果、傷がついてしまう事とかありました。
栄養不足になると、自分のカラダの一番弱い所に最初にダメージを受けると言う事なのでしょうかねぇ？
でも、逆に言えば、栄養をきちんと取っていれば防げるとも言う事なのでしょうか？
どなたかこの関係性について詳しい方いましたら教えて欲しいで～す♪

[10] mixiユーザー 05月07日 23:46

★ａｊｉ★さん
なおさん

発症するスピードは個人差があるようですが、それが栄養の偏りと関係があるかは不明です。
ただ、この病気は遺伝子異常によるものなので、栄養をきちんと取れば防げるといったことはないと思われます。

[12] mixiユーザー 05月08日 17:22

遺伝子が傷つくと色んな病気になる、といわれていますが、先天性は生まれた時から傷ついていたのでしょうか～。
治すには、削ったり、しないとだめなのかなあ。

まだ片方の目しかレーザーしていないので、もう片方をするのも気が重いです。
角膜を削ると、遠視になるし、痛いですよね。

[13] mixiユーザー 05月31日 07:26

なおさん

遺伝子が傷ついたわけではありません。もともと遺伝子の構造が他の人と違うというだけですよ。

遺伝子が傷つくことは通常生活ではほとんどありません。それこそ紫外線のきついエリアにいない限りないでしゅうね。

[15] mixiユーザー 08月06日 19:07

みかん婦長さん＞
コメントありがとうございました。
先月右目、今月左目と朝起きたら傷が付いてて、ちょっとお疲れ気味ですf^_^;
そろそろ限界に来てるような気がするので、近々大学病院に行ってみることにしました。また何かあったら相談させて下さい。

ログインすると、残り5件のコメントが見れるよ