角膜変性症コミュのはじめまして

はじめまして

このコミにティを見つけて、安心しました。

私も幼稚園の頃から、ミースマン角膜上皮変性症と診断され、今までつらい思いをしながらやってきました。

体調が少しでも良くないと、目が開けれないほど眩しく、痛くて、、、
普段は乱視用ソフトコンタクトをしてるのですが、最近は目が痛くて入らないため、メガネ生活。

メガネ生活でもいいんですけど、ひどい時にはメガネもつらくて、、、
（まつげが長いので、メガネに触れて、まばたきが痛い）
なんとか裸眼で見えれば、少し楽なのかな？と思いレーシックを検討していましたが、、、

品川近視クリニックのメール相談で、変性症の人は不可と、、、
裸眼生活はもう無理なのか、、、と諦めてたときに、ココを見つけて。

今はPRKを検討しています。
みなさんは変性症の治療のためPRKを受けたのですか？？視力UPのためですか？？

色々な変性症があるみたいですが、参考のため教えてください。

私は治療法はない、、、と言われて。もう10年以上前の話ですが、、
そのため今はフォローを受けず、症状が出ても、ひたすら我慢しています。
医学が進んだんですかね？？

今はこの目の調子に左右される生活から開放されたいです。
お勧めの病院などがあれば教えてくだい。

今は北海道に住んでいますが、手術ができるなら子供もいるので実家の大阪に帰ることも検討しています。

コメント(13)

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[2] mixiユーザー 01月15日 22:51

角膜変性症って．色んな症状のタイプがあるんですかねぇ？
私もぺこちゃんさんと同じように．眩しさや痛み（激痛）を伴います。
体調が悪い時とか．突然目に激痛が走り．傷ができていて．結果．積み重なるその傷のせいで．角膜変性症と診断されるようです。
突然目に傷ができる原因はよく解りません。目が開かなくなると仕事もできませんし．毎日冷や冷やして生活しています。
最近乾燥してますしね．目に負担がかかってるようで．毎日眼軟膏入れて寝てます。
私も早く何かいい解決法がないかなあと日々悩んでいます。
お互い良い治療方が見つかると良いですね♪
頑張りましょうo(^-^)o

[3] mixiユーザー 01月17日 20:58

みかんさん

角膜専門医の先生、早速さがして相談して、PRKできるか聞いてみますね。
なんとか、今のメガネ生活から脱したい思いでいっぱいです。

みかんさんみたいにPRKできるといいな～～
コメントありがとうございます。
参考になりました。

[4] mixiユーザー 01月17日 21:15

ajiさん

コメントありがとうございます。
ajiさんも私と同じような症状みたいですね。
私も冷やして、冷やしての繰り返しです。

軟膏はタリビットですか？
抗生物質なので、私は痛くてひどいときにしか塗らないようにしています。
以前は軟膏を塗ると楽だったので、毎日していましたが、、
日常的に塗ると、いざという時に効かなくなると言われたので、、

違ってたらごめんなさい。参考までに。

ほんと毎日が厄介ですよね。

[6] mixiユーザー 01月18日 13:07

はじめまして

僕も角膜変性症で視力が低下して困っています。
父家系は全員発症してるので遺伝性のものと思います。
視力矯正しても０．７くらいしか見えません。
仕事に支障がでます・・

普段はコンタクトをしているのですが
最近、目が痛いと思って眼科に行ったら
角膜に傷がついてました。
コンタクトもまめに掃除しているし、傷がつく覚えはないのですが
変性症の影響なのでしょうか？

父は10年前くらいに聖路加病院で角膜を削る手術をしましたが
あまりよくならなかったみたいです。

今はPRKとか医学が進んでいるのでしょうか？

怖くて手術まで乗り切る勇気がありません・・
手術経験者の方の意見が聞きたいです。

よろしくおねがいします。

[7] mixiユーザー 06月23日 23:27

初めまして

私は、小学生の頃、母の付き添いで行った眼科で先天性角膜変性症と診断だったみたいで、斑点があるね～しか教えてもらえず、しかも『見えるからいっか～』と簡単に考え病名を知ったのは２６歳

それまで眩しくて目が開けられない、眉間にシワがクッキリな生活

たまに痛みあり

けどそんなにひどくはないみたい

ド素人なのでいろいろ教えて下さい

お願いします

[8] mixiユーザー 01月07日 10:35

はじめまして。私は膠様滴状角膜変性症です。

小学生の頃から角膜専門の阪大･労災病院･(現)京都府立医科大の先生が異動になる度、転院し診ていただいてました。

ﾚｰｼｯｸも何度かしましたが、一瞬視力はあがりますが(0.8程度)、数年後には、また痛みが出だし視力も低下します(0.0？)。

眼鏡での矯正も乱視を少し正すのでさえ、頭がｸﾗｸﾗなる度数ですし日によって、かけても意味がなく、かけてません。

痛みが頻繁に起きる乾燥の季節なんで、暖かいﾀｵﾙを目に当て痛みを和らげながらも涙目な毎日です。

私も子育てと仕事で忙しく、何年も前から先生も、海外に行かれたりご多忙でタイミングが合わず、先生も還暦も過ぎておられるお年かと思い、一生付き合っていかないといけない病気なら、身動き取りやすい今のうちに近くの大学病院で何度か通いましたが、気をつけること、進行を止める薬などは皆無と言われました。今の医学では無理だそうです。

ここ数年は痛みの頻度が増せば病院に行く目安となっています。

ﾚｰｻﾞｰで削るにしろメスで表面を削るにしろ、それは本人が決めてとも、違う大学病院で言われたこともあります。正直とても驚きました。

何をしても視力は出ないのなら、仕事の幅は、とても狭いですが、痛みだけでも和らげてもらいながら、過ごし医学の進歩を気長に待ちます。

乾燥の季節で、つらい方も、たくさんいらっしゃるかと思いますが、湯船につかって目を潤して、束の間でも気分転換になりますように。

[9] mixiユーザー 02月07日 00:36

はじめまして。
私も遺伝性の角膜変性症です。
生活に支障がなかったので放置してました。

メガネの度が合わないので町の眼科に行ったところ、やたらと検査だけはしといた方がいいと言われたので、千葉県市川市の東京歯科大学市川総合病院で検査しました。
検査したところ、顆粒状ジストロフィーとちゃんとした病名がわかりました。
しかも、軽度なものなので放置でいいとのこと。
ただ、光がまぶしいのと、視力がかなり落ち、目が疲れやすくなったのでなんとかならんものかと思っています。

ここのコミュニティに来て、角膜変性症の人でもレーシック受けられるみたいですが、費用はどれくらいかかるんですか？

[11] mixiユーザー 03月02日 23:37

>>[009]

はじめまして

費用は保険適用なので、５万円くらいでできましたよ。それプラス入院費がかかります

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