色変の心コミュのRP歴など・・・

自己紹介を兼ねて、、私の今の状況です。

RPと診断されてから半年。
（ずっとコンタクトで夜見づらいのはコンタクトがくたびれたせいだと思ってたので・・トリメは3年くらい前から自覚してました）

仕事　派遣社員（5年目）・・・車で３０分
駅まで３キロ（車で５分）
近いバス停まで1.3キロ
主な移動手段・・・車
家族・・両親、犬（妹はひとり暮らし）
少し田舎
スーパーまで自転車で１０分
近いコンビニまで自転車で１０分

おふた方、結婚していらっしゃるようで羨ましい～^_^;

アリオンさん　はじめまして！
奥さんとのなれ初め、すごくいいですね(^^)
気兼ねなく書いてしまってます。（今は人も少ないので）
よろしくお願いします。

コメント(10)

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[3] mixiユーザー 03月16日 21:27

ほんとですよね。
まだまだ悟りきれてないので、愚痴とか悩みとかも言いやすい場になればいいなと思います。。^_^;
もちろん、楽しいことも書きたいですが。。

おふたりとも三人兄弟の長男なんですね！
私の周りにはRPという人はいないようです。。

難しい話しはよくわからないですが、遺伝子というのはほんとーに不思議ですよね。
ある大学病院の遺伝子診療部というところでは、
自分の体質を診断してくれるそうですね。
ガンとか糖尿とか難聴とか。。
病気以外でも、「借金を平気でする」とか「女好き」とか
そいういうのも不思議と（家系で）似たりしますよね。

RPの遺伝子は生まれつきのことだと思うけど、
大人になって律儀に症状が出てくるのが不思議です。
表に出てこなくていいのに！
早くRPの遺伝子の異常が見つかればいいのに、、
逆にたくさんありすぎるのか・・？？！
（アリオンさんの書き込み↑をみて初めて知りました）

アリオンさん、コロイデミリアって随分詳しく診断される
病院なんですね。
私も病院選ぼうかなぁ。。
同じ年くらいの女医さんでちょっと不安。

上に書いたように、車がないと割と不便な環境、
かつ、頼れる人が親だけ、、という今の状況ですので、
これからどのように生活を変えていくかが
私の課題であります。。。

[5] mixiユーザー 06月27日 21:24

「病名告知に関して」はとても興味深いトピックだと思います。
この病気を告知されることは、人生が１８０度変わってしまう、と言っても大げさじゃないような気がするから。
実際、私はその日から病気のことが頭から離れたことがありません。

その時にどういった言い方をされるか、、、
そのことはその後色々とわかるにつれて、
その本人の気持ちの中で重い意味を持ってくるような気がします。

医者はどういう風に告知するかを前もって考えてあるのか、
この病気についてどういう認識でいるのか、、
考えてみたことがあります。
そしてその医者の人柄までもみえてくるような気がする。

アリオンさんは「いずれ失明にいたる」とその場でたんたんと説明されたようですね。
もし私がまったく知識のない中でそのような説明を受けたら、
ものすごくショックだと思う。
そういう人は医者としてどうなんだろう、と思います。

私の場合は女医さんだったんですが、
難病ということも、失明するということも言いませんでした。
「失明するんですか？」と質問したところ、
「そういう可能性もないわけではない」といいました。
次回に行った時には「（病気のことは）調べてみましたか？」と言われました。
自分で調べるようにあえて何も言わなかったのかな。
若い先生ですが、その先生で少し救われたかな、と今は思います。

[7] mixiユーザー 07月07日 12:53

アリオンさん、

うなされるぐらいグロテスクって。。。
自分のことでもあるので、ちょっと気になりますね

「病名告知に関して」のトピック、読ませていただいてます。

アリオンさんの

『出過ぎたことかも知れませんが、病気の治療だけが病院の仕事ではないのではないかと私は思っています。』

全く同感です。

アリオンさんはそのあとその告知された医者に行ってるのですか？

保健所に何回も足を運んだり、見舞金の申請もしにいったり、
自分で動かないと何も状況は変わらないんですよね。。

自分で動ける人はいいけど、、と思うけど、
もっと福祉がよくならないのかなぁ。
こうやってパソコンで情報収集できるうちはいいけど、
情報も自分で積極的に取り入れないと
何も変わらないですよね。
子供の育児金みたいなのばっかり手厚くなって。
日本の福祉はちょっと遅れてると思いますね。

[9] mixiユーザー 07月11日 20:44

アリオンさん、
写真、わざわざありがとうございます。
うーん、、正常な人の状態とかもよくわからないので。。
人の身体って不思議ですよね。。

ＲＰ専門の病院にいければいいですよね！
千葉の方は有名な先生がいらっしゃるみたいですよね。
私も近くに専門医がいるか調べてみようと思います。
みなさんも専門医に行かれてるのでしょうか？

私も少しずつですが、情報収集させてもらってます。
こうやって、話す場があるのも気持ち的にかなり大きいですよね。

[10] mixiユーザー 07月11日 22:16

はじめまして、なおこです。
私は、中学の時から、鳥目になって、
１９歳の時に、友達に
『いつまでも鳥目じゃつらいから、手術して治してもらえば？』
と言われて、軽い気持ちで病院に行きました。

いきなり先生が、泣きながら、
『親を連れてきて下さい』

次に行ったときに、
『１０年後は分からない』
『あんまさんの資格でもとった方がいい』
と言われました。

しばらく、泣きました。

私は、特定疾患になっていることも、障害手帳のことも、
先生が教えてくれなかったので、
実費で検査してました。
今年、やっと申請しました。（遅いですよね･･･）
障害手帳をもらったときは、ちょっとショックでした。

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