あひるのせいちゃんと申します。
6年前突発性ジストニアを発病しました。
30年近く前からアマチュアのベーシストとしてバンド活動を続けていましたが、ジストニアを発病してバンド活動が出来なくなりました。
地元のアマチュア、プロのミュージシャン、音楽学校の講師、ライブハウスのオーナーさんに友人がいます。
機会がある時はミュージシャンの友人達にフォーカルジストニアについて説明をさせて頂いています。
情報交換等が出来れば幸いです。
宜しくお願いします。
別件ですが、今年キース・エマーソン氏がお亡くなりになりました。
彼もフォーカルジストニアだったそうです。
私は彼の大ファンでした。
心からご冥福をお祈りします。
6年前突発性ジストニアを発病しました。
30年近く前からアマチュアのベーシストとしてバンド活動を続けていましたが、ジストニアを発病してバンド活動が出来なくなりました。
地元のアマチュア、プロのミュージシャン、音楽学校の講師、ライブハウスのオーナーさんに友人がいます。
機会がある時はミュージシャンの友人達にフォーカルジストニアについて説明をさせて頂いています。
情報交換等が出来れば幸いです。
宜しくお願いします。
別件ですが、今年キース・エマーソン氏がお亡くなりになりました。
彼もフォーカルジストニアだったそうです。
私は彼の大ファンでした。
心からご冥福をお祈りします。
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コメント(6)
はじめまして。
私もあひるのせいちゃんさんに少し欠けるくらいのバンド歴を持つ者です。ギター担当です。
私の場合、発症から10数年が経っています。全盛期に比べると指の稼動率は30パーセントに満たない状態ですが、かろうじて動くので、理解あるメンバーに甘えて騙し騙しバンドを続けています。
上述のように指は思い通りには動かせず、常にストレスを抱えての演奏です。
ジストニアは日常生活に顕著な症状が顕れないので、それがどんなものなのか、なかなか理解してもらえないのが辛い。ライヴを観に来てくれた昔のバンド仲間に「おまえ、腕落ちたなあ」とか「ずいぶんヘタクソになったねー」とか言われると、相手は冗談のつもりなのがわかっていても心を抉られます…。
私の症状は、ずっと小康状態のまま。極端に悪くなりませんが、良くもなりません。鍼灸やマッサージ、整体も試しましたが、目に見えて良くなったという自覚はありません。
私もあひるのせいちゃんさんに少し欠けるくらいのバンド歴を持つ者です。ギター担当です。
私の場合、発症から10数年が経っています。全盛期に比べると指の稼動率は30パーセントに満たない状態ですが、かろうじて動くので、理解あるメンバーに甘えて騙し騙しバンドを続けています。
上述のように指は思い通りには動かせず、常にストレスを抱えての演奏です。
ジストニアは日常生活に顕著な症状が顕れないので、それがどんなものなのか、なかなか理解してもらえないのが辛い。ライヴを観に来てくれた昔のバンド仲間に「おまえ、腕落ちたなあ」とか「ずいぶんヘタクソになったねー」とか言われると、相手は冗談のつもりなのがわかっていても心を抉られます…。
私の症状は、ずっと小康状態のまま。極端に悪くなりませんが、良くもなりません。鍼灸やマッサージ、整体も試しましたが、目に見えて良くなったという自覚はありません。
>>[2]
返信ありがとうございます。
発病されて10数年、長いですね。
さぞお辛いことでしょう。
また、周りから病気に対して理解を得られないこと。
よく分ります。
私も同じような事を何度も経験しました。
それでも、ご理解があるメンバーがいらっしゃる事は幸いだと思います。
私は、フォーカルジストニアではないので、手の症状はそれほど酷く有りません。
症状は、首、両手、両肩、背中、腰、左体側、体幹のインナーマッスル、ほぼ上半身全体に症状が現れています。(それでも一番酷いころよりは改善しました)
ベースは弾けないことは無いのですが、床に座って、壁に頭から上半身すべて押し付けた状態では無いと弾くことができません。
楽器も大分処分し、現在はミディアムスケールのベース1本、ショートスケールのギターを1本持っているだけです。
今の私には、ロングスケールベース、5弦ベースは負担が大きいです。
また、杖を突かないと歩行できないのと車の運転が殆ど出来ないのでベース、機材を担いで移動鶴事が困難です。
せめて、車の運転が出来るようになれば良いのですが。
友人のアマチュアのギタリストに発病して11年位になる方がいらっしゃいます。
症状はフジアニさん（略称で申し訳ありません）と同じような感じです。
ご本人もアマチュアなので、程ほど弾けたら良いと思われていましたが、2年位前からパソコンのキーボードが打てなくなり、脳定位術の手術を受けましたが、フォーカルジストニアの症状は7割くらい改善しましたが、後遺症も現れ、フォーカルジストニアが改善した事と後遺症を差し引きしたら、手術を受けて良かったのか自問自答をされています。
前述しましたが、機会がある時はミュージシャンズジストニアやSDについて情報拡散しております。
今後、ジストニアだけではなく、音楽のお話もさせて頂けたらと思います。
長文で失礼しました。
宜しくお願いします。
返信ありがとうございます。
発病されて10数年、長いですね。
さぞお辛いことでしょう。
また、周りから病気に対して理解を得られないこと。
よく分ります。
私も同じような事を何度も経験しました。
それでも、ご理解があるメンバーがいらっしゃる事は幸いだと思います。
私は、フォーカルジストニアではないので、手の症状はそれほど酷く有りません。
症状は、首、両手、両肩、背中、腰、左体側、体幹のインナーマッスル、ほぼ上半身全体に症状が現れています。(それでも一番酷いころよりは改善しました)
ベースは弾けないことは無いのですが、床に座って、壁に頭から上半身すべて押し付けた状態では無いと弾くことができません。
楽器も大分処分し、現在はミディアムスケールのベース1本、ショートスケールのギターを1本持っているだけです。
今の私には、ロングスケールベース、5弦ベースは負担が大きいです。
また、杖を突かないと歩行できないのと車の運転が殆ど出来ないのでベース、機材を担いで移動鶴事が困難です。
せめて、車の運転が出来るようになれば良いのですが。
友人のアマチュアのギタリストに発病して11年位になる方がいらっしゃいます。
症状はフジアニさん（略称で申し訳ありません）と同じような感じです。
ご本人もアマチュアなので、程ほど弾けたら良いと思われていましたが、2年位前からパソコンのキーボードが打てなくなり、脳定位術の手術を受けましたが、フォーカルジストニアの症状は7割くらい改善しましたが、後遺症も現れ、フォーカルジストニアが改善した事と後遺症を差し引きしたら、手術を受けて良かったのか自問自答をされています。
前述しましたが、機会がある時はミュージシャンズジストニアやSDについて情報拡散しております。
今後、ジストニアだけではなく、音楽のお話もさせて頂けたらと思います。
長文で失礼しました。
宜しくお願いします。
>>[4]
初めましてニックネームを変更しましたが、AHIRUと申します。
すごくないですよ。
もともと、バンド活動が長い割には対して上手く無かったし、聞く音楽のジャンルは幅広いのですが（年代は短いです）殆どのバンドがハードロックで、あまり小難しい演奏はしていませんでした。
特に発病する前まで組んでいたバンドはオリジナル中心だったので、自分の技量で弾ける範囲の演奏しかやっていませんでした。
一時期はまったく楽器を弾く事が出来ませんでしたが、一番酷い時期よりは状態が改善したのと、去年ミディアムスケールのBASSを手に入れたので、少しづつですが弾くようにしています。
壁に頭から上半身全体を押し付けて演奏していると、数分すると頚部の症状が少し良くなります。
ご存知と思いますがジストニアは脳の病気なので、楽器を演奏することに脳が集中して症状を抑えるのではないかと医師に言われました。
一種の感覚トリックのような感じです。
ただ、左肩と顔面の症状は悪化します。
前述のフォーカルジストニアのギタリストに「ザ・ジストニアーズ」というバンドを組もうと声をかけましたが、ちょっと検討させてくれと言われています。
いつかは、ステージに立つ（座る）日が来ることを信じています。
それと、プロフィールを拝見しましたが、プロの方なのですね。
金管系、木管系の方は唇に症状が出やすいと聞いております。
今後とも宜しくお願いします。
初めましてニックネームを変更しましたが、AHIRUと申します。
すごくないですよ。
もともと、バンド活動が長い割には対して上手く無かったし、聞く音楽のジャンルは幅広いのですが（年代は短いです）殆どのバンドがハードロックで、あまり小難しい演奏はしていませんでした。
特に発病する前まで組んでいたバンドはオリジナル中心だったので、自分の技量で弾ける範囲の演奏しかやっていませんでした。
一時期はまったく楽器を弾く事が出来ませんでしたが、一番酷い時期よりは状態が改善したのと、去年ミディアムスケールのBASSを手に入れたので、少しづつですが弾くようにしています。
壁に頭から上半身全体を押し付けて演奏していると、数分すると頚部の症状が少し良くなります。
ご存知と思いますがジストニアは脳の病気なので、楽器を演奏することに脳が集中して症状を抑えるのではないかと医師に言われました。
一種の感覚トリックのような感じです。
ただ、左肩と顔面の症状は悪化します。
前述のフォーカルジストニアのギタリストに「ザ・ジストニアーズ」というバンドを組もうと声をかけましたが、ちょっと検討させてくれと言われています。
いつかは、ステージに立つ（座る）日が来ることを信じています。
それと、プロフィールを拝見しましたが、プロの方なのですね。
金管系、木管系の方は唇に症状が出やすいと聞いております。
今後とも宜しくお願いします。
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