ふくしーずコミュの人工呼吸器使用者の患者負担に関する要望書(長文)

"息をするだけでお金を取らないでください"への賛同していただける方、
読んでいただけると嬉しいです。　

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参議院　厚生労働委員長
石井　みどり　殿

「人工呼吸器使用者の患者負担に関する要望書」

難病新法が衆議院で可決され参議院に送られました。その中で「人工呼吸器等装着者の負担限度額は、所得区分に関わらず月額1,000円とする。」ことが提案されています。

神経筋疾患で呼吸が困難な人にとって人工呼吸器はいのちの綱です。
しかし、器械さえあれば外出も可能で寿命は大きく延びています。
現在は負担ゼロですが、今後は「空気も有料」となり「息をするだけでお金を支払う」予定です。気管切開の人は月1,000円ですが、鼻マスクの人はそれ以上の負担になります。

障がいは全ての人に公平ではありません。障害がある人もない人もいます。障害がある人の負担がゼロでも不公平と言うことはありません。

これまで「コンビニ受診を制限する、無駄な医療費を削る」ために自己負担が引き上げられてきました。神経筋疾患で人工呼吸が必要な人の受診を制限することは許されません。「無駄な医療費」は論外です。したがって、人工呼吸器使用者の自己負担は今まで通りゼロにしていただけますよう、強く要望いたします。

1.　息をするだけでお金を取らないでください。
1.　人工呼吸器装着者を気管切開と鼻マスクなどで区別しないでください。
1.　人工呼吸器装着者の自己負担はゼロにしてください。
1.　人工呼吸器装着者でも安心して生活できる社会にしてください。

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参考資料
＜高額な医療が長期的に継続する患者の特例＞

○ 高額な医療が長期的に継続する患者については、負担限度額を設定。
○ 人工呼吸器等装着者の負担限度額は、所得区分に関わらず月額1,000円とする。

そこで1,000円の対象者である「人工呼吸器等装着者」の定義が問題になりますが、4/16（水）の厚生労働委員会で山井和則議員の質問に赤石清美厚生労働大臣政務官が「鼻マスクによる人工呼吸は人工呼吸器装着者に含めない」と以下のように答弁しました。
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呼吸や血液循環などの生命維持のために、“いっとき”も止めることができない機能を器械にゆだねざるを得ないことで、間断なく持続的な多大なストレスをかかえ、常に周囲の者の助けを得る必要がある状態に着目して設定したもの。

その対象としては、持続的に常時、生命維持装置を装着しており、日常生活動作が著しく制限されている患者を想定している。
具体的には、神経難病で気管切開をおこなって恒久的に人工呼吸器を装着している患者や、末期心不全にて体外式の補助人工心臓を装着している患者が該当するとして考えられている。

従って、鼻マスクなど取り外し可能な人工呼吸をしている患者についてはその対象としては想定していない。
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気管切開をしていても、鼻マスクをしていても、24時間“いっとき”も人工呼吸器が取り外せない人、人工呼吸器が取り外せる人、それぞれいらっしゃいますから、人工呼吸器装着者を鼻マスクと気管切開で区別しないでください。。

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