ふくしーずコミュの遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>

突然失礼致します。

　私は、遠位型(えんいがた)ミオパチーという「進行性」の筋疾患を患っています。
今は、全介助で電動車椅子を利用しています┏ｏペコッ

　この病気は、100 万人に一人程といわれる希少疾患で、いまだ原因不明で治療法が確立されていません。
　どのような経緯をたどるかというと、体の中心部分から一番遠く離れた部位である足先や指先から筋力低下が進行していき、歩行が困難になり、さらに進行すると日常生活に関わる動作はもちろん、首から下の筋肉が侵されていく為、座位を保つ事も困難になっていき、やがて寝たきりになる可能性のある難病です。

　そんな中、今回、遠位型ミオパチーの中の「縁取り空胞型遠位型ミオパチー(DMRV)」に関して、モデルマウスを用いた治療実験を既に行い、極めて有望な治療効果を示すデータを得られるところまできています。あとは治験を経て、その研究結果をもとに認可を受けた「薬」を作る段階です。
　しかし、その「薬」を手にするためには、さらなる多額の調査研究費が必要な現状にあり、完治のための研究が道半ばで行き詰っています。
　その壁を乗り越えるためには、国の特定疾患(難病指定)に認定されることが必要不可欠です。

選定の考え方は、

1. 症例数が少ない、
2. 原因不明、
3. .効果的な治療法が未確立、
4. 生活面への長期にわたる支障

の４要素です。

遠位型ミオパチーは、この４つの要素を満たしています。

　この現状を打破するためには、皆様お一人お一人からのご署名が、
厚生労働省の「特定疾患対策懇談会」での難病指定審議に大きな影響を与えることができます。

患者会ホームページ内の「協力のお願い」というところに、

「署名用紙」

「ネット署名」

「配布用リーフレット」

「掲示用リーフレット」

がありますので
選択してください┏(o'ｪ'))) ﾍﾟｺ

　　署名は、氏名のみの記載となっております┏ｏペコッ
　　本人の了解が得られれば代筆も可能です┏ｏペコッ
　　もしよければ、身内の方やお知り合いにお声をかけていただくと
　　助かりますm( __ __ )m

患者会ホムペ　http://enigata.com/index.php

何かとお忙しいところ、大変もうしわけありませんが
ご賛同いただけたなら
何卒、ご協力のほどよろしくお願いします<(_ _)>