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☆CCJAPAN☆コミュのご意見、ご感想、ご提案トピ

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雑誌「CCJAPAN」へのご感想、ご意見、ご提案などはこちらのトピにお願いします。

コメント(49)

>SAKURA@名古屋嬢様
創刊号からのご愛読ありがとうございます!
最新号の表紙、あれはある意味、賭けでした。
喜んでいただけて光栄です!!今後ともよろしくお願いいたします!

>イワコ様
過日は大変お世話になりました。また、コミュにご参加ありがとうございます。今後ともよろしくおねがいいたします!
>えりぱぱ様
いつもCCJAPANをご愛読いただきありがとうございます!緩解期で油断して大変なことになっている方をたくさんみていますので、 えりぱぱさんも油断しないようにしてくださいね☆
これからも、ご意見ご感想お待ちしております。
はじめまして、参加させていただきます。
私が購読するようになったのは、入院中に主治医にCCJAPANを貸してもらったことがきっかけでした。
それ以来定期購読しています。これからも期待しています〜!
>cd2003様
こちらこそ初めまして。
CCJAPANを貸してくださった主治医さんに感謝いたします(笑)。
これからも楽しい誌面を提供してまいりますので、今後ともよろしくお願いいたします!
>ふくぞう様
創刊準備号からのご購読ありがとうございます!
ミクシィでも情報発信していきますので、
今後ともよろしくお願いします。
お正月休み中にもたくさんのお書き込みありがとうございます。
お返事が遅れてすみませんでした……。

>kenji様
ネットからのご購読ありがとうございます。雑誌定期購読オンラインショップ「fujisan」では、売り上げランク118位と好調です。こちらこそ、ミクシィでもヨロシクお願いします☆

>のりまき様
ご購読ありがとうございます、奇妙な名前ですぐにCCJAPAN関係だと分かってしまいますね。クッシー氏のレポートもご期待ください♪ 今後ともよろしくおねがいします!

>mustang様
過日は弊誌へのご執筆ありがとうございました! 新しい治験にルポ楽しみにしております。こちらこそ今後ともヨロシクお願いします★
はじめまして!えふいーと申します。

定期購読させていただいています。

毎回レシピを楽しみにしております。これからも、おいしいクローン食を紹介してください!
>えふいー様
ご購読ありがとうございます。レシピを考えるのは楽しくもあり、大変でもあります。本屋でもテレビでも、レシピを見ると「これはIBD用に改良できるかな」って自然と考えてしまうくらいです(笑)。こんなのが食べたいというリクエストがあったらどんどん書き込んで下さいね♪
はじめまして♪

先月から定期購読させていただいています

クローンの子をもつ母としては やっぱりレシピが楽しみですが
他の記事も読み応えありますね^-^

これからも楽しみにしています!
>yucca様
ご購読ありがとうございます。

33号の第2特集は小児IBDでした。私も取材に行って小児IBD治療の大変さ、それに従事する医療関係者の偉大さを感じました。そして、患児の親御さんたちにも会うことができました。みなさん苦労されているからでしょうか、子どもさんとの強い絆が感じられました。

yuccaさんも子どもさんのために日々がんばっておられるのですね。これからもよい情報とおいしいレシピをご紹介していくつもりですのでよろしくお願い致します。
>cause様
はじめまして。

クローン病の完治は、全ての患者さん共通の願いです。
まだ実現には至っていませんが、多くの医療従事者たちが尽力されています。

私たちも、情報提供というかたちで、雑誌やネットを通じて微力ながらお役に立ちたいと思っております。これからもどうぞよろしくお願い致します。
はじめまして、お気楽難病患者です。CC JAPANは創刊時から購読させてもらってます。この間届いた36号に、mixiのコミュニティのことが載っていたので、投稿してみました。現在、宮崎県在住です。これから、よろしくお願いします。
 
>お気楽難病患者さま
はじめまして。ご購読いただきありがとうございます。
宮崎県は東国原知事で今一番注目を集めていますね! おもしろい場所や見所など、是非ご投稿下さい☆
もちろん、ご意見ご感想も大歓迎です。
これからも、応援よろしくお願いいたします。
はじめまして
CC JAPAN 創刊号読者プレゼント当選者です。
勿論準備号から愛読してます。
この前のCC JAPANは届いて見ると、途中の10ページ位がビリビリに破れてて・・
何かの悪意か・・<(`^´)>
まあ読めへんことは無いけど・・
何や気分悪ぅ〜
まあしかし
三雲社の皆さんにはお世話になってるので
今回ばかりは許したる!
はじめまして。
こんな雑誌があるだなんて知らなかったです。もっと早く知っておけばよかった。
クローン歴9年になりました。
さっそく定期購読を申し込みますのでよろしくお願いします。
毎号楽しみにしています!

ぜひぜひお願いがあります。
今まで出てきたいろいろなレシピ。
それだけをひろったレシピ集を出してもらえませんか?
あのレシピ何号に出てたっけな〜?って探すの大変で。
著作権とか難しいのかなあ??
>ゅぅさま
はじめまして、本誌がお役に立てて嬉しいです☆
手前味噌ながら、「自分主義」のページは毎回好評をいただいています。ゅぅさまの体験談や読者コーナーへのお便りなど、よろしければ編集部あてにお送りください、今後とも宜しくお願いします!

>リリック♪さま
こちらこそ、いつも大変お世話になっております。本の乱丁の件、大変失礼をいたしました。本日、代わりの本を発送させていただきます、申し訳ございませんでした。今後とも変わらぬお付き合いのほど宜しくお願い申し上げます。

>つんくんさま
はじめまして、定期購読のお申し込み有り難うございます☆
みなさまのお役に立てる情報を掲載しておりますので、バックナンバーも是非チェックしてみてください。今後とも宜しくお願いいたします。

>アッコさま
はじめまして、毎号ご購読ありがとうございます。
編集部でもレシピのまとまったものが欲しいというご要望をよくいただきます。一冊でまとまった本になればそれなりに価値があるものになると思いますので、超前向きに検討させていただきます! どうぞ今後とも宜しくお願いいたします!
>桜花(サクラ)さま
ご返信が大幅に遅れてしまい申し訳ありませんあせあせ(飛び散る汗)
体験談のテーマのご提案ありがとうございます。
「友情」ですか。また素晴らしい体験談が集まりそうですねわーい(嬉しい顔)

今回は家族というテーマで患者さん以外の目線での体験談をご紹介させていただきました。これからも、患者さんだけでなく、家族、友人、恋人など、支えるみなさんの視点も取り入れて行きたいと思っておりますぴかぴか(新しい)

今後ともよろしくおねがいいたします。

>あきもさま
はじめまして、ご購読いただきありがとうございます。
CCJAPANがお手元に届いた日が特定疾患の手続きをされた
日だったとは…これも何かのご縁かもしれませんねるんるん

お手元に届いたのは最新号の体験談かと思われますが、最新医療情報本、おいしいレシピおにぎり、レジャー情報カバン、手術やストーマの知識えんぴつなどなど、盛りだくさんの内容で毎号発行しております。

あきもさまも、どんどんご意見・ご感想・アイデアなどお寄せ下さいね。お待ちしておりますわーい(嬉しい顔)
ディズニーランドやディズニーシーでの食事についての特集をできたらお願いしますわーい(嬉しい顔)


ドナルドに会いたいんです。


もちろんクローンですが(21歳から)生れつき腎臓病があり、高1から人工透析をしている為、修学旅行もディズニーランドには行けれてませんたらーっ(汗)


お願いしますあせあせ(飛び散る汗)
>はにゃーんさま
ご意見ありがとうございます。
東京ディズニーランド、ディズニーシーは和風のレストラン等もありますので、割とIBDでも食べれるものがありますよ。
また、ピクニックエリアでしたら持ち込みのお弁当も食べれます。

バリアフリーに関してはこちら↓に書かれていますので、参考にして下さい。
http://www.tokyodisneyresort.co.jp/tdr/japanese/bfree/index.html

IBDの患者さんでもディズニーランド、ディズニーシーが好きでよく行ってらっしゃる方も多いですよ。
はにゃーんさまも思い切って行ってみてはいかがでしょうか?
不安なことがあれば事前に問い合わせてみるのもひとつの手です☆
今回ccJAPAN紹介のソーセージは皮がなくて寂しいです(TωT)ウルウル


そこで……




☆自家製簡単ぱりっとソーセージ☆



材料
鶏ささ身or鶏胸肉or鶏ひき肉
カタクリ粉
酒
しそorハーブ
パン粉orお麩
豆乳orスキムミルク
塩・コショウ
春巻きの皮
小麦粉
シソ油など。


作り方
1、鶏ささ身をひき肉状にする。酒を少しまぶす。カタクリ粉と豆乳浸したパン粉とハーブと塩・コショウをめちゃこねまくる。

2、小麦粉を少し水と溶いて用意。春巻きの皮に、1の肉を春巻きのように巻き、最後を溶いた小麦粉をノリにして止める。

3、ハケなどで薄く表面に油を塗る。レンジで3分チン!してから、フライパンで焼いて良い色がつくまで焼く。


アレンジ
巻いたら冷凍してストックしていつでも幸せ満喫できます。
シソなら和風。ハーブ(バジルやローズマリーなど)で洋風。お好みで。

*クローンちゃんは、お腹の具合に合わせてお肉選んで、無脂肪パン使ったパン粉とか、お麩をすりおろしてパン粉の変わりとか。豆乳かスキムミルクとか工夫してね。油も合うのを使ってね。



残った春巻きの皮は、茹でたジャガ芋とか使っておやつ。
ひき肉入れればコロッケ風。
ケチャップとピーマンとツナとか乗せて焼いてピザ風。



幸せな食卓を(^∀^)ノ゛





と日記にかいたらマイミク様に好評でした。やっぱり皮は欲しいです( ̄▽ ̄;)食感重要♪
>はにゃーん様

さっそく改良版ソーセージレシピをご紹介下さりありがとうございますぴかぴか(新しい)
春巻きの皮はCCJAPANでも大活躍してくれる食材のひとつですが、
ソーセージを春巻きの皮で巻くなんて、思いつきませんでした〜ほっとした顔

確かに、食感ってすごく重要ですよね
焼くことで、かなり良いカンジになったと思ったのですが、
まだまだでしたあせあせ(飛び散る汗)

今後もみなさんに喜んでいただけるレシピをご紹介していきたいので、
良いアイデアやリクエストなどございましたら、お気軽にお寄せ下さいexclamation ×2
すみませんo(><)o


卵exclamation入れて下さい(笑)


忘れました( ̄▽ ̄;)マヌケ
卵は1コ、行程1の時に入れればいいんですよねexclamation & question

作った方は、ぜひ感想をお聞かせ下さい〜目がハート
東京ディズニーランド、ディズニーシーについて少しだけ。
和風レストランでうどんなどを利用する手もありますが、外出してイクスピアリなどの外部のレストランを利用する手も全然ありです。というかそっちの方がオススメです。
出る時に手にはんこを押してもらえば、問題なく再入場できますので、ぜひ検討してみてください。
選択肢のバリエーションが増えるだけでなく、昼食時などのすさまじい混雑から開放されるだけでもかなり助かりますよ〜。
「アッコにおまかせ!」見てください!!
三雲様、そしてCCJAPAN読者の皆さん、はじめまして、奈央と申します。

どのトピに書き込んでいいかわからなかったので、一番上に上がっていた
こちらに書かせていただきます。

この度、CCJAPAN No.69号(2012.8.26発行)のアサコール治療体験談に
執筆させていただきました。 「nao」のハンドルネームでタイトルは
『納得できる治療を求めて……』です。

以前CCJAPANでアサコールの治験について読ませていただき、偶然にも
それを主治医である先生が執筆されていたということもあって一年前
自分からサラゾピリン→アサコールに切り替える提案をしました。
結果、微量の出血もぴたりと止まり、以来寛解維持を継続中です。

執筆にあたりまして、20年間のUC治療暦を振り返り、少しずつ記憶を
たどりながら時に懐かしく、私自身とても勉強になりいい経験でした。
編集者の方にはいろいろ相談に乗っていただき、何度も何度も修正を
重ね、やっと無事治療体験談が完成しました。

今回の治療体験談が、かつて私が勇気付けられた時と同じように
今悩んでいる方や迷っている方たちの、少しでもお役に立てれば
と思います。

執筆の機会をくださった三雲様、ご担当者様、CCJAPANの皆様、
ほんとうにお世話になり、ありがとうございました<m(__)m>

奈央(nao)

(写真は治療体験談に載せて頂いた写真です。)
最近facebookで見つけたのですが、

今年8月に、

埼玉県川口市川口4−11−6

油を使わないヘルシーご飯・惣菜・弁当「from19」

というお店が出来たそうです。

我が家は神奈川なので伺えませんが、

CCJAPANで取材してほしいなと思っています。


facebook利用できる方はこちら
https://www.facebook.com/from19.ibd
8月じゃなくて今月開店でした。

http://crohns-life.gomajiro.net/?day=20120919

この方のホームページ参考になります。

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