肝型糖原病のコミュコミュのコーンスターチと血糖値

こんばんは、しのです。一歳二ヶ月の息子が先月から夜間のミルクにコーンスターチを混ぜはじめました。
コーンスターチと血糖値についてはこのコミュのトピックをはじめから熟読し、皆さん苦労されて頑張ってこられたんだなーと思いました。
うちの息子は、嫌がらずに哺乳瓶でゴクゴク飲みます。血糖値は…。ミルクだけの時は夜間は三時間ごと(21時、0時、3時、6時)にしてました。コーンスターチまぜたら4時間持つかなー、と期待してましたが、やはり、3時間半もしたら40台になります。時には3時間でも40台になります。
CSの量を増やしても同じです。
医師がいうには、糖分はとりすぎたらインスリンでちゃんと血糖値下げるから仕方ないと。
結局、ミルクメニューが変更になっただけで、相変わらず0時、3時、6時です。
ただ、血糖値は全然保てないなーと思ってたら、血液データは改善傾向になりました！
AST.ALTは300台から190前後に、尿酸値は今までずっと7.0台だったのが、6.7に！
血糖値はどうしても下がるけど、低血糖のベースがあがったのかな？
息子のようなかんじで経過された方、成長して血糖値は持つようになりましたか？
夜中の血糖測定とミルクを作るのは私一人ですが、いつか解放されますか（泣）
もっと大変な思いをされてきた方には情けなくて申し訳ありませんm(_ _)m

コメント(7)

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[1] mixiユーザー 09月05日 22:48

0時、3時、6時はキツイですね。みんなも同じように大変な思いしてるのでしょう。私は21時の後が0時、5時でしたから、もしかしたら幾分楽に見えるかもしれませんね。でも、しんどかったです。夫がとってもハードな仕事で頼りにならないので、私がインフルエンザではーはーしていても夜中に起きてあげてました。泣けて来ましたょ。でも、その度に泣けるのは娘だからー！って辛抱しました。案の定、年頃になると「なんで私の病気は」なんて言うことも出てきました。でも、そんな事を言う頃には我が家は夜中の間隔が無くなり、21時か22時に飲んだ後は5時になりました。
しんどい事はここで愚痴りましょ！誰も分かってもらえないもんね～

[2] mixiユーザー 09月06日 10:34

低血糖との戦い、なかなか大変ですよね。本当に、いつまでやらなきゃいけないのーと思ってしまいますが、私は慣れもあるのかもしれませんがどんどん楽になってます。まだまだ夜のミルクは続きそうですが、お互いがんばりましょう。ちなみにコーンスターチを飲んで肝臓の値が改善するかは？？？です。うちは上がったり下がったり標準値になったことはありませんが、とりあえず元気そうなので、このまま急激に悪くならないことを祈るのみです。

[3] mixiユーザー 09月06日 21:44

まゆママあっこちんさん
ありがとうございますm(_ _)m
うちも夜間主人の協力は得られません💦
でも子供のためですもんね。夜間の血糖値測定は今は主治医の指示ですが、落ち着いたらやめるでしょうし、とにかくやるしかないですね。
恥ずかしい話、今朝6時に起きれなくて30分寝過ごしたら血糖値38でした。はー（泣）
まゆママさんのお子さんも成長して血糖値が保てるようになったのなら、私も頑張ります！

[4] mixiユーザー 09月06日 21:54

アッキーさん
夜間の対応は楽になってきましたか～^_^
私も慣れるのを待つしかないですね！💦
でもコーンスターチによって肝臓の数値が改善するのははっきりしないということですよね。
実は私も、CSはじめたのとデータが改善したのはタマタマだったのかなーとも思ったり…。
夜間の血糖値を持たせるだけのものなら、うちは効いてないというしかないんですよー。
さらに今下痢がずっと続いてビオフェルミンも効いてないので、CSはいったん中止しちゃいました。
コーンスターチで黄白色のドロドロだったり、ポロポロこなっぽい便だったり、普通便だったり安定しないことあるのでしょうか？
まだ一歳二ヶ月で消化機能も安定してないのかもしれませんが…。

[5] mixiユーザー 09月07日 11:47

うちの娘、便はゆるめです。多分cs飲んでるからかと。おかげで便秘とは無縁ですが…。
csで血糖値維持できないとどうしたらいいか悩みますね。csでの血糖値維持は世紀の大発見みたいなものですからね(*^^*)本当に治療方が進まなくて、はがゆいですよね。

[7] mixiユーザー 09月07日 23:29

アッキーさん
本当にその通りで…。皆さんはCSが効果がある、ということですよね。
まだイマイチうちの子に効果あるのか？ですが、下痢が治ったら再度チャレンジしてみます。
便はゆるめなんですね。参考になりました^_^

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