肝型糖原病のコミュコミュの鼻血。

この２週間くらい３日に１回くらい、何の前触れも無く大量の鼻血が出るんです。
３０分くらいずっと止まらなくてティッシュも軽く２、３０枚使っちゃうくらいで。
幸い鼻血が出る時はいつも家にいるときなんですが…。

昔から鼻血は止まりにくいほうなんです。
でも長くても１０分くらいで、量もそんなに出なくて首を冷やしたりすると大体すぐに止まってました。

５日前くらいに、１時間弱くらい止まらない日がありました。
ティッシュで押さえてないと、どんどん溢れてくるくらいかなりの量が出て、途中は両方の鼻から出てる時もありました。
鼻を押さえたり、頭や首を氷で冷やしたり色々試してはいたんですが…

あまりにも鼻血の出る量と日が多いのでおととい病院に行きました。
いつもの主治医がいなくて他の先生に見てもらいました。
内診と採血をして、肝機能や止血細胞の量は全く問題ないと言われました。
成長して顔の形が変わって鼻血が出やすい鼻の形になってるんじゃないか、鼻の血管を焼いて止めることも耳鼻科に行けばできる、と言われて帰ってきました。

母は肝機能や止血細胞に問題が無くて良かったと言っていたのですが、私はあまり納得できてないんです。
あれだけかなりの鼻血が出ていることを顔の形の為だけにされても腑に落ちないし、結局何の解決法も教えてくれなかったし、また鼻血が出てもたいした事無いんだから我慢しろと言われてるようにしか思えなくて。
私の勝手な被害妄想かもしれませんが…。

もうすぐ大学が始まったりして、家にいないときに鼻血が止まらなくなる事が一番怖いんです。
家なら氷で首を冷やしたりティッシュも沢山あるけど、外でなったらどうすればいいのか、ものすごく不安なんです。

糖原病は鼻血が止まりにくいと昔から言われてました。
なので皆さんの中にも鼻血の事で何かご存知の方がいらっしゃればと思ってトピを立てさせていただきました。

ちなみに明日、近くの耳鼻科に行きます。
解決するかどうか分かりませんが…。

コメント(12)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 03月30日 23:47

こんばんわ。
私も、小さい頃、鼻血をよく出し、洗面器が必需品でした。あっというまに1箱使い、出血多量で死んでしまうのではないかと思いました。
必ず、血の塊が出て、何これ！！と思いました。
血が止まりにくいらしいですが、（病気で）大人になれば自然と
治りました。ただ、今でも薬の副作用や栄養ドリンクなどで鼻血を出す事もありますが。。。
採血して異常なしと言われているのなら、多分季節やストレスなどからもくると思うし、成長期なども関係するかもしれないですね。
気にするとかえって良くないかもしれないので、、、走ったり、のぼせたりを気をつければ、何時の日か治りそうな気がする。。。
私の血の塊は本当に太くて、なんでこんなに、、、というくらいでした、血の量も。今では思い出ですが。（麺棒くらいあった気がします）
あまり無理せず、学校頑張って下さいね。
通学も気を着けて。
あまりいいアドバイスにならないかもしれませんが。。。

[2] mixiユーザー 03月31日 00:47

この病気鼻血がでやすいというのもあるみたいです。。うちの子もたまに鼻血だします、そんなに頻繁ではないですが普通のこと比べれば多いほうです。
3歳にしてもうわかっているようで鼻血がでると自分でふいておさえて鼻にティッシュつめて仰向けに寝てます。。
息子が糖原病だとわかって初めてお友達になった同じ病院に通う糖原病?Ｂの子は鼻血がやはりひどく、とても頻繁で車で外出したりするとうしろのチャイルドシートで血だらけになってることはよくあったみたいです。
悪くなってるとかではなくこの病気の特徴のひとつとして鼻血がでやすいという
ことだとおもいます。対応してくださった先生は糖原病ということを知っていて
鼻の形がどうこうという話をしたんでしょうか。。

医者ではないので聞いた話しかできなくてすみません。
不安かもしれませんが主治医の先生と相談しながら思いつめずうまくつきあっていってください。

[3] mixiユーザー 03月31日 16:40

藍莉さんこんにちわ

私もよく鼻血でてましたが、対処法は・・・

小さい時に鼻をやいたそうですが、容赦なく血は流れまくりでした

小学校の時は既に鼻血に慣れていたので5分程で止まらない時はティッシュで抑えるのは止めて洗面所で流しっぱなしにしてました。
長時間は結構つらいので、上向きながら片手でティッシュを鼻で押さえ、椅子や座布団を洗面所へ持って行き2時間ほど鼻血を喉に流さないように格闘してました。

大きくなるにつれ鼻血の回数は減っていきました、中学校、高校の頃は月に一度ぐらい出ていましたが、高校の頃は病院にも通っていなかったのでひたすら止まるのを待ってましたがナゼか家に居る時だったような？

一つ不思議だったのが、中学高校生の頃は生理の時に決まって鼻血が出てました
何か関係あるのかは病院にも相談してないので何とも言えませんが
今は鼻血でても5分ぐらいでとまるようになりました

結局何の参考にもなりませんが・・・

[4] mixiユーザー 03月31日 18:31

大変やね

耳鼻科どうやった？

何かええ方法あったかな？

最善の方法が見つかりますように・・・。

お大事に。

[5] mixiユーザー 03月31日 22:08

ビビさん。
私もいつもどばーっと血の塊が出ます

自分の鼻のどこにこんな大きなものがあるねん、みたいなのが。
何度か血の塊が出たら止まるんです…

今日耳鼻科に行ったら、鼻の血管を電気で焼かれました

先生はこれで大丈夫だろうと言ってました。

気にしないほうがいいですよねぇ。
愚痴っぽく書いてたのに優しい言葉を書いていただいて、ほんとに嬉しかったです

アドバイス、ありがとうございました

[6] mixiユーザー 03月31日 22:13

美波さん。
やっぱり病気が関係しているんでしょうかねぇ。

昔に主治医の先生に鼻血の事を聞いたらこの病気の人は出やすいと聞いた事があるけど、本当か分からないといわれていたので…
病気が関係しているのかもという事がわかっただけでも安心しました

来週、主治医の検診が入っているのでお話してみます。
ありがとうございました

[7] mixiユーザー 03月31日 22:21

ソラクジラさん。
私も今日鼻の切れやすくなっている血管を焼かれました

でも正直血管が切れただけでそんな沢山出ないよなぁ…と今もまだ疑ってます…
何もかも疑ってばっかじゃ駄目だとわかっているんですが…

また鼻血が沢山出たら文句言いに行こうと思ってます(笑)

２時間はかなり大変ですね…

それはずっと大量に出続けているのでしょうか？？
喉に血を流さないほうが良いと私も聞きました

私も高校生くらいから生理の時はいつも鼻血が出ます

これも関係しているんでしょうかねぇ…？？

大きくなって止まる事を祈って待ちます

いろいろ教えてくださって、ありがとうございました

[9] mixiユーザー 03月31日 22:26

智さん。
鼻の血管を焼かれましたー

先生に採血の結果を見せたら血小板が普通の人よりも多いほうやったので、しばらく固まって『どうしようかねー…』ってつぶやいた後に、
『血管を焼いて血が出ないようにしましょう』っていきなり言われたんで正直焦りました

カルテみたいなのをちらと見たら『糖尿病１型』って書かれてたんで、若干キレ気味に『糖尿病じゃなくて糖原病です』って言いました(笑)

[10] mixiユーザー 03月31日 22:30

皆さんのコメントのおかげで、この病気は鼻血が出やすい止まりにくいものなんだと分かって、すっきりしました。

皆さんお話を聞くと大きくなれば時期に収まるようなので、今はあまり気にせず待ちたいと思います。

少し自暴自棄になっていて、不満だらけのトピックにも優しくお返事してくださって、皆さん本当にありがとうございました

[12] mixiユーザー 06月03日 11:49

鼻血ですが、低血糖が起こることによって、血小板の機能が０になるので出るらしいですよ。
糖原病の患者さんは血小板の数は普通の人より多いそうです。
ブドウ糖をとれば血小板の機能はすぐに回復するので止まると聞いています。
知り合いの１型の子は、鼻血が出ると、点滴用のブドウ糖のアンプルを１本飲むそうです。
主治医はまずブドウ糖を摂って、それでも止まらなければ点滴をした方がいいと言っています。
うちの子ども達はあまり鼻血は出ませんが、出ればブドウ糖を食べさせるとすぐに止まります。

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ