肝型糖原病のコミュコミュの運動量の制限って必要？

今日、健診の日でした。
先月から比べ、身長も、体重も増えてて肝機能の数値もまた下がってて、よかったんです。

が…筋肉の壊れる数値が上がってました…。
先月からハイハイができるようになって、運動量が増えたことで、やっぱり筋肉に負担がかかってきてるみたいです。
?型の肝型に近い、?型の肝筋型といわれてたので、運動できる奇跡を信じてた分、ショックも大きかったです。。

でも、仕方ないですよね。
筋肉に負担をかけないために、昼間もミルクを足したり、体を動かす前にミルクを足すように言われたんですが、脂肪肝も少し見られ始めたらしく、戸惑ってます。

太らない為には運動、だけど、運動は負担になる。
一体どうしたらいいんでしょうね…。

今の運動量ぐらいなら問題ないと言われましたが、これから立っちが出来、歩き始める頃なので、明らかに運動量は増えますよね～

同じ?型の方、どうですか？？？？

あとコーンスターチ、うちの子は１０グラム飲むと下痢します。
みなさん、どのぐらい飲んでますか？？？

コメント(11)

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[2] mixiユーザー 09月04日 20:59

まっつんさん、ほんとですか？？？
やっぱり激しいスポーツやらせるのは無理なんでしょうかね。

[4] mixiユーザー 09月05日 03:01

筋肉溶ける？！？！
怖いですね。。。
発病ってどういうことですか？？
?型は、筋肉に失患が出るってことですかね？

腎臓に負担がいくと、結石が出来てかなり痛いと聞きましたが。

[6] mixiユーザー 09月05日 18:14

うちのも?型やけど、そこまで成長してないからな。
３歳やけど寝たきりやし。
まあ、歩行器には座れるんやけど、基本的に自分の力ではハイハイも出来へんからな。

初めて聞いたわ。

動かんから手足は細いけど、たしかに筋肉の付きは悪いな。
ガリガリやもん。

また、病院行った時聞いてみよっかな？

[7] mixiユーザー 09月06日 02:42

マッツンさん
もう具合は良くなりましたか？！
糖原病は、脂肪肝との戦いと先生が言ってました。
人より余計カロリー量がいるんだから、仕方ないことなんですよね…
結石できたら、麻酔で痛みを紛らわすしかできないほど痛いと言ってました…
そんなこと聞いたら、運動させれないです…
マッツンさんも気をつけて下さいね！！

智さん
?型は筋肉がなくなるみたいですよ。
運動できないなら筋肉もできないですよね…
うちも、手足細いもんな…
いつ歩いてくれるんだろー。

病院で新たな情報あったら教えて下さいね。

[8] mixiユーザー 09月06日 04:01

下痢の話が無いみたいなんでその話をば。

うちはびっちびちの下痢ってのは無いんだけど
最近形になったうんちってのは見たことないですねぇ

コーンスターチは朝５時の時だけ１５ｇ入れてますが、
やっぱそれが原因なんかな？

[10] mixiユーザー 09月06日 16:02

うちもスイミングをやっています。この夏も何度かプールに連れて行ったらずっと元気に楽しく遊んでいました。娘は?型で血糖を維持するのにコーンスターチに頼ってしまっていますが、下痢はないですね。快便ですが・・・
うちは今尿酸の数値が高くて困っています。どうしたら下がるのか知っている方がいたら教えてください。

[11] mixiユーザー 09月08日 02:20

皆さんこんばんわ手足が細いのは、仕方ないですよ。ただ腕たては出来ないでしょう。腹筋も。あとは少しづつ筋肉をつけていくしか。無理せず少しづつ。私は学生の時に体育の授業受けた事ないですが、山に登ったり仕事も出来てます。成長するにつれ必要な筋肉はつきますよ

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