先天性心疾患（小児）の広場コミュの自己紹介　

管理人のダイです。私の子（勇稀）も重い心臓病です。最初に心臓病と聞かされたときは、目の前が真っ暗で何も考えられなかったけど、今は子供と前向きに考え生活しています。
同じ心臓病を持つ子供さんのパパやママと、いろいろ情報交換をしていけたら、うれしいです。

コメント(804)

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[765] mixiユーザー 02月21日 11:39

承認有り難うございますm(_ _)m

僧坊弁狭窄症の６ヶ月の男の子がいます。

朝晩利尿剤と貧血の薬を飲んでいます。

いつになるかはまだ解りませんが弁置換手術になりそうだと言われてます(>_<)

宜しくお願いしますm(_ _)m

[766] mixiユーザー 02月21日 13:10

大動脈弓離断、心室中隔欠損、大動脈弁狭窄、卯円孔開存、そして22q11.2欠失症候群の2ヶ月の息子がいます。
生後すぐに2度手術をし、体重がもう少し増えれば最後の手術があります。
大阪の国立循環器病研究センターでお世話になっています。
よろしくお願いいたします。

[768] mixiユーザー 05月06日 23:20

初めまして。認証ありがとうございます。
8か月になる娘のママです。
妊娠後期に娘の心疾患がわかり、出産後の検査で、両大血管右心室起始症、左肺動脈狭窄症、動脈菅開存症と診断されました。
4か月の頃に右肺動脈のバンディング手術をし、近く大きな手術を控えています。
不安でいっぱいですが、色々と情報交換ができればと思っています。
よろしくお願いします。

[769] mixiユーザー 05月07日 10:39

承認ありがとうございますm(_ _)m

26.4.25に第二子長女を出産しました。
３８週５日の健診で体重が増えておらず、羊水も少なくなってきているとの事で、次の日に入院。
出産直後酸素濃度が上がらず、心雑音も有り、転院となり『エプスタイン奇形』と診断されました。娘は三尖弁の落ち込みが酷く逆流しており、肺動脈弁も２ﾐﾘしか開いておらず、殆ど機能していないため、動脈管が塞がないように薬を入れ続けている状態です。今は薬が丁度良く効いていて安定しているみたいです。

全く聞いたことがなく、軽症～重症の幅が広い病気みたいで、このコミュニティで情報交換が出来たらと思っています。
色々教えて下さい。
宜しくお願い致します。m(_ _)m

[770] mixiユーザー 05月07日 14:46

2013.8に生まれた娘が大動脈縮窄複合でした。(根治術済み)
8月の検診で異常がなければ年に1回の経過観察になります。
同じ病気のお子さんをお持ちの方と情報交換できたら嬉しいです(^^)
よろしくお願いします。

[771] mixiユーザー 05月10日 23:21

2歳4ヶ月になる長男がおります。
完全大血管転位、大動脈弓離断、肺高血圧、あとは孔が複数。
バンディング手術後、何度か手術をしましたが、いまだにグレン手術に進めません。
複数回の手術の合併症で、脳梗塞(症状は出てない)、片側反回神経麻痺、横隔神経麻痺にもなりました。
生まれてからずっと経管栄養で、今は在宅酸素1.5リットルを24時間流してます。
最近ようやく歩き始めるようになりました。

こちらで色々勉強させて下さい。
また、似たような方がいらっしゃいましまら、ぜひマイミクお願いします。

手術は東京の病院にお任せし、外来は地元です。よろしくお願いしますm(._.)m

[773] mixiユーザー 05月18日 00:29

改めて、現在１歳5ヶ月女の子が先天性心疾患です。
確定診断は、重度の肺動脈弁狭窄症、心房中隔欠損症、右室低形成、三尖弁異形成、類洞交通の冠動脈疾患です。
生後22日でBTｼｬﾝﾄ術。
１歳１ヶ月でに両側性グレン手術、ASD拡大術、三尖弁閉鎖術。現在、HOT使用中です!
最終的には、３歳前後にﾌｫﾝﾀﾝ手術予定です(._.)
定期的に検診があって、必要時心ｶﾃやるそうです(>_<)
不安があるけど、頑張ってる姿を見てるとmamaも頑張らなきゃて思います(*^^*)
よろしくお願いいたします！

[774] mixiユーザー 06月26日 10:46

承認ありがとうございます。

今4ヶ月の息子がファロー四徴症＋肺動脈弁欠損です。
お腹の中にいるときにわかりました。
今月あたまにカテーテルの検査入院を終え、来月5ヶ月で根治術(心内修復術)を行います。
手術まであと三週間、色々情報交換できたらと思っております。
よろしくお願いいたします。

[775] mixiユーザー 06月26日 11:02

承認　ありがとうございます。
H23.6.13生　３歳の娘の母です。　
生後3日めに　容態急変で緊急搬送され
心疾患が発覚しました。

疾患名
　☆大動脈弓離断症
　☆心室中隔欠損
　☆心房中隔欠損
　☆大動脈弁低形成
　☆大動脈弁下狭窄
　☆WPW 症候群

手術
　☆バンディング手術
　☆ノーウッド手術
　☆安井手術

他　カテーテル治療などを経て　現在に至ります。

今は二人の兄とともに元気に過ごしています。
今後　弁付き人工血管の入れ替えの手術や　
WPW 症候群のこともあるので不安なこともありますが
皆さんと　情報交換などできたらと思います。

よろしくお願いします

[776] mixiユーザー 07月14日 16:09

承認有り難うございます。もうすぐ出産を控えている妊婦です。
お腹の中の子が7ヶ月に入った頃健診を受けていた病院で心奇形を指摘され、大学病院で詳しく診てもらったところAVSD、大動脈弓離断の診断を受けました。
出産後、手術が決まっています。
よろしくお願いいたします。

[777] mixiユーザー 07月28日 15:06

認識ありがとうございます。

先週女の子を出産いたしました。
子供は純型肺動脈閉鎖症と診断されましたが、
低出生体重児のため、BTｼｬﾝﾄが出来る大きさになるまで
数ヶ月は保育器です。

色々考えて貰えれば、と思います
今後よろしくお願いします。

[778] mixiユーザー 08月09日 18:35

初めまして(^ ^)
8ヶ月の娘が単心室です。グレン手術が終わってフォンタン手術まで在宅酸素中です（＾∇＾）
同じ様な病気のお子さんを子育て中のお母さん達、情報交換が出来たらいいな～と思っています(^O^)／よろしくお願いします(*^◯^*)

[779] mixiユーザー 08月09日 23:55

はじめまして！
6ヶ月(今月で7ヶ月)の娘が無脾症候群.単心室単心房.肺動脈閉鎖.その他合併症があります。
シャントまで終わり、9月か10月にｸﾞﾚﾝの予定です！

周りに同じような病気の方がいないので、色々情報交換できればと思い参加しました。

よろしくお願いします(*^^*)

[780] mixiユーザー 10月07日 14:06

初めまして。
1 1月出産予定で二卵性の双子を妊娠中、うち一人が極型ファローを指摘されました。
元気に動き回っているのでまだ実感がないのと、生まれてからでないと状態が分からないとのことで、今のところ落ち込んだりとかはしてないですが、双子のため大きくも生んであげられず(36週で帝王切開予定)、産んでからが不安ですが、頑張りたいと思います。
よろしくお願いします(*^^*)

[781] mixiユーザー 11月02日 01:06

初めまして！

娘が生後10日で完全型房室中隔欠損症
と診断されました。

今月に肺動脈絞扼術の手術をします。

よろしくお願いします。

[782] mixiユーザー 11月09日 20:46

承認ありがとうございます。

我が子は生後10時間でチアノーゼでサチュ58まで下がり大学病院に、緊急搬送されました。

現在生後12日
肺動脈管をあけとく点滴で様子見となっています。
複雑な心臓奇形で詳しい病名は未だ検査中ではっきりとはしていませんが
右室の弁が低い位置にあり機能していない。
肺動脈が細く弁も欠損している。
などのことがわかっており
今月中にはbtシャントをその後グレン→フォンタンと最低でも3回の手術をしなくてはならないと言われ目の前がまっくらです…。

宜しくお願い致します。

[784] mixiユーザー 11月23日 10:14

承認ありがとうございます、はじめまして。
先月次男を出産、生後３週間で総肺静脈還流異常症と診断され緊急搬送、緊急オペとなりました。
オペ直前に心肺停止になり何度も覚悟して下さいと言われましたが、本人の生命力、助けて下さった方々の力は凄く、ICUから一般病棟へ移り今月末に一時退院予定です。

また、1年以内に再手術だと言われております。

何も分からない状態ですが少しずつ情報交換をしていけたらな、と思ってます

よろしくお願い致します！

[786] mixiユーザー 01月25日 12:32

承認ありがとうございます。12月に出産した息子が大動脈縮窄、両大血管右室起始で産まれバンディング手術まで終わり来月DKS吻合、シャント手術を予定しています。少しでも情報交換できればと思っています。宜しくお願いします。

[787] mixiユーザー 03月27日 15:44

状況が変わったので、改めて挨拶させて下さいm(._.)m

北海道在住、23年12月生まれの長男がおります。
主な病名は大血管転位症、大動脈弓離断症です。
手術の合併症で、左反回神経麻痺、左横隔神経麻痺などがあります。
カテや手術は東京の榊原記念病院にお任せしています。

2歳5ヶ月でグレン、その後寝るときにだけ酸素を使用し、3歳2ヶ月で穴あきフォンタンをしました。生後まもない頃に手術を数回しており、手術回数はこれで7回～8回くらいかと思います。

食が細いため、経鼻栄養しています。薬も鼻から注入しています。
精神発達に遅れがあり、まだ単語しか話せません。

半年後かもっと先くらいに、またカテする予定です。
どうぞよろしくお願い致します(o^^o)

[788] mixiユーザー 04月03日 12:39

承認ありがとうございます。
よろしくお願い致します。

[789] mixiユーザー 04月18日 11:59

管理人様、承認ありがとうございます。娘が
心室中隔欠損で複数の孔があり、単心室と同じ状態の為、フォンタンをしました。今は9歳になり元気ですが、合併症や運動制限など色々不安な事多いです。色々情報交換したいのでよろしくお願いします。

[790] mixiユーザー 04月18日 22:52

初めまして☆承認ありがとうございます！

H22年6月生まれの長女
H24年12月生まれの次女
H26年12月生まれの三女
３人姉妹のママです(*´ω｀*)

三女は生まれてすぐにこども病院へ救急搬送されて完全大血管転移、大動脈弓離断、心室中隔欠損、右心低形成と診断されました。

生後４日でバンディング、生後２ヶ月前にノーウッド手術をしました。
5月か6月にグレン手術、その後フォンタン手術の予定です。

今は在宅酸素をしながら自宅で元気にしています(*^^*)

たくさんの方と情報交換できたらいいなと思い参加させていただきました☆
よろしくお願いいたしますm(._.)m

[791] mixiユーザー 06月23日 23:16

初めまして！
承認ありがとうございます。

H22年10月生まれの男の子のママしています。

生後５日で心室中隔欠損症、肺高血圧とわかり、生後三ヶ月で手術をしました。
その後、肺動脈弁狭窄、大動脈弁閉鎖不全がわかりました。
最近の診察で、血液の逆流の量が増えてしまい、今月末にカテーテル検査のために入院予定でいます。

よろしくお願いします。

[792] mixiユーザー 08月04日 09:19

初めまして。承認ありがとうございます。

これから先天性心疾患の2人目をそろそろ出産予定です。

産まれてから経過見て検査してより詳しく調べるなんでこれからですがよろしくお願いいたします。

[795] mixiユーザー 09月14日 21:25

管理人様、承認ありがとうございます。
現在7歳の娘が、小学校入学後の心臓検診にて、心雑音がすると指摘を受け、詳しい検査を受け昨年心房中隔欠損と診断されました。
来夏に手術の予定です。
心臓以外の疾患もある為不安な事ばかりですが、
幸い娘は前向きに捉えてくれているので、それだけが救いです。
こちらで、色々教えて頂きたいと参加させて頂きました。
宜しくお願いします。

[797] mixiユーザー 10月11日 12:36

承認ありがとうございます。
妊娠中に両大血管右室起始症が見つかり、
生後1ヶ月でBTシャント→６ヶ月でラステリ。
根治済みの8ヶ月児がいます。
心疾患は程度の差が大きいし説明も難しいです。
わからないことや不安が多く、ここで交流ができれば嬉しいです。
よろしくお願いします。

[798] mixiユーザー 11月07日 19:57

管理人様、承認ありがとうございますm(_ _)m

2012年12月1日生まれの次女が生まれてすぐに、チアノーゼがあり東邦大学大森病院に搬送され、先天性大血管転位症、心室中隔欠損と診断され、生後1ヶ月にバンディングをし生後3ヶ月にジャテン手術をしました。その後、経過観察で東邦大学大森病院に数ヶ月に1回通院していたが、神奈川県立こども病院でカテーテル検査をした所、大動脈弁の逆流が見つかり、今年の6月に手術をしました。薬の服薬と胸骨プロテクターを装着していますが普通に生活を送っています。心疾患で、知能や運動面で遅れがあります。現在2歳11ヶ月ですが6月に身体障害3級を取得しています。来年、お姉ちゃんと同じ幼稚園に入園予定です。

皆様と色々情報交換をしたいと思いますのでよろしくお願い致しますm(_ _)m

[799] mixiユーザー 11月17日 12:34

承認ありがとうございます

今妊娠33週の妊婦です。
32週の時にお腹の子に先天性心疾患が見つかり、大きな病院で検査してもらったところ、単心房•単心室と言われました。
その他の事は産まれてみないとわからないと言われています。

わからないことや不安も多く、情報交換などできるとうれしいです。
よろしくお願いします(*•̀ᴗ•́*)و ̑̑

[801] mixiユーザー 11月17日 15:04

承認ありがとうございます。

１０月２２日に初めて出産した長男が、産後直ぐに多呼吸で筑波大学附属病院に救急搬送されました。

エコーやＣT検査をしていただき、左心系（左心房～大動脈）の低形成＝Shone複合と診断されました。

問題のある部分は、大動脈狭窄（大動脈二尖弁）・大動脈弓低形成・大動脈縮作・僧帽弁狭窄（パラシュート弁）です。

下肢への酸素が少ない為、入院後直ぐに動脈管を閉じない様、プロスタグランジン投与開始。

循環器外科や小児科の先生方で経過を見ながら色々と相談した結果、早急に手術を要する部分である大動脈縮作解除術を１１月５日に行いました。

今のところ経過は順調で、少しずつ点滴の数が減ったりミルクも開始（鼻から胃へ注入）しました。

現段階で可能な手術をして頂いただけなので、まだ問題の個所は３個所あります。

状態や成長・経過を見ながら、残りの部分は手術して行く様になると思います。

家の子の場合、先天性心疾患以外にも馬蹄腎や軟口蓋裂があります。
また、初見のみの疑い段階で確定ではありませんが、多発小奇形（しかも、稀な奇形）もあるらしく、染色体検査結果待ちです。

心疾患だけでも大変なのに、これで奇形が確定してしまったら…と、疑いのある症候群を調べれば調べる程、辛く苦しくなります。

健康な身体に産んであげられなかった事を、ホントに申し訳なく思います。

今は、その疑いが間違いであると信じながら結果を待っている状態です。

あんな小さな身体で、沢山の点滴やチューブ・医療機器を繋がれ、一生懸命生きようと頑張ってる我が子を守れるのは、私達両親しか居ません。

現実を受け止め前向きな気持ちになるまでは大変でしたが…今は、頑張って闘っているこの子の姿を見る度に、逆にパワーを貰っています。

なので、正直不安はまだまだ沢山ありますが、この子と一緒に頑張って行こうと決めました。

自分なりに色々と調べたりして情報収集してはいますが分からない事も多く、同じ様なお子様を抱える方々と情報交換など出来たらと思います。

どうぞ、宜しくお願い致します。

[802] mixiユーザー 12月01日 08:15

はじめまして(*^^)承認ありがとうございます。

現在生後5ヶ月の娘が胎児診断で重症大動脈弁狭窄症と診断され、帝王切開で出産し、誕生とともにすぐに手術をしました。これまで3回の手術をしてきました。生後4ヶ月でようやく退院することができました。娘の場合はニ尖弁で今も逆流があるため、今後ロス手術か人工弁置換手術を行う予定です。更に染色体疾患もあります。
色々と参考にさせていただけたらと思いますのでよろしくお願いします。

[803] mixiユーザー 12月21日 11:24

遅くなりました
今年の4月に出産した次女が生後2日の時に
心雑音があるかと言われそのままエコーされ

肺動脈弁狭窄症と診断され

9月にカテ検査&バルーン治療しました
結果
右室の圧力が左室とほぼ一緒か少し高く
肺動脈との圧差が70流速が5.2m/s
バルーン施行3回するが狭窄に変化なし

カテ入院の退院後1週間で外科治療が決定と連絡され

12月1日に手術
肺動脈弁の異形成による狭窄とわかり分厚い弁をスライスし
肺動脈も細かったので心膜により拡大
心房中隔欠損発覚しこちらは縫って完治
右室自体が大分ガチガチに肥厚していてタイミングは今だったこのまま放置していたらいつ不整脈右室不全が起きたかわからない状態だったらしいです

弁の異形成による狭窄のためさらに成長過程のため今後どのように成長してくれるか未知
観察が必要らしく半年から1年後に今回の手術の評価カテがあります

術後3日目に乳び胸となり現在MCTミルク中です