脳神経内科コミュのきちんと検査をした方がいいのか..悩んでいます。

はじめましてのご挨拶と同文になってしまいますが
ご了承くださいませ。

去年の1月にフィッシャー症候群と診断され、
右の黒目が端っこまで飛んでしまう斜視と複視、眼振もあり、物を見ることができないほどでした。
発症当時は立つことも歩くこともできませんでしたが
1年半経った現在でも、多少の斜視と左右と上方向の複視が残っています。
目線を落として伏せ目がちにした部分だけ、普通に見えるといった状態です。

入院中に、ステロイドパルス3クールをしました。
退院後、眼瞼下垂の状態が酷く
通院しながら三日間のステロイド点滴に通うこともありました。

先日、まずは眼瞼下垂の状態が酷くなったことを伝え、右腕にあまり力が入らないと
症状を伝えますと、メスチノンを処方されました。
疲労時に飲んでくださいとのことで。
初めに飲んだときは、瞼も上がったのですが
その後は、効果もなく

4日前から
右腕の脱力と右半身の頭の先から足の指先までの強烈な痺れを感じて
急遽受診したところ、またステロイド点滴に三日間通いました。

これといった病名もつかず
（私は重症筋無力症なのでは？と思いDr.に尋ねたところ、違いますと）
とりあえず
【神経炎】の疑いですね！とのDr.の判断になっています。

神経炎がどんなものなのかもわかりませんし
ステロイド点滴に三日間も通ったのに
痺れも痛みも取れていません。
痺れが強いときは、その箇所を触るとゴムを触っているような感触です。

このまま、プレドニンを6日間飲んで
様子を見るしかないのか
それとも、きっちり検査をして
病気を突き止めた方がいいのか
迷っています。
検査してください！って訴えるのが
まるで病気を見つけたがっている患者に見えるのではないかと思い...
言うに言えない自分がいます。

今も右顔面の痺れ
目の奥の痛み
頭首肩右腕にかけての痺れ。
（手の指は小指に方が痺れが強いです）
腰下から足の指先まで痺れがあり
痛みもあるため、とてもしんどいです。

このような症状をかかえたまま
我慢するしか方法がないのかと思うと
やるせないです。
血液検査では、特に異常はないそうです。

どなたか、いいアドバイスを
何卒宜しくお願い致します。

コメント(6)

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[1] mixiユーザー 08月21日 22:32

検査された方が良いと思いますよ。ステロイドの点滴やプレドニンは、あくまで抑制治療ですから。

[2] mixiユーザー 08月26日 07:41

>>[1]
お返事遅くなりまして申し訳ありません。
アドバイスありがとうございます。
東京医科歯科大学の神経内科で調べてもらいましたが、異常なしと言われました。
これだけ症状が出てても、異常なしなら
もう仕方ないですね。
我慢して生活していく他はないです。
お返事ありがとうございました。

[4] mixiユーザー 06月20日 18:41

月曜日から二週間の検査入院になりました。
もう既にRIの結果で小脳に異常があることは分かってるのだけど、これからの治療の為の入院。かなり辛いらしい😅
それで国が認めてくれたら、身体も生活も前よりは楽になりますよね。
悩んでいる皆さん、きちんと受けて楽しい生活しましょう✨

[5] mixiユーザー 07月01日 13:48

>>[2]さん

こんにちは😃おひさしぶりです。

先日受けて来ました。

結果まで、後三週間程掛かると思いますが、やっとやっと今まで悩んでいたこと、解決しそうです。

あたしの場合小悩が小さくなる病気。。
脊髄小悩変性症見たいです。

やっと分かりました。
血液では分からない、単なるドジでちょっとおかしい人といつも思われてました。
なんかやっと明るい日差しかなぁ。

[6] mixiユーザー 07月18日 13:07

こんにちは