視覚障がい児を持つママたちコミュの初めまして～自己紹介♪

管理人ののりぴーです。
私は聴覚障害者で、
健常児の長女（98.8月生）　
全盲児の長男（00.12月生）＝ツバサ
ろう児の二男（04.12月生）
に持つ３児ママです。

只今、子育て奮闘中でツバサは保育園の年長で来春は小１になります。生まれつきで全盲です。
私はコミュニケーションが１番不便ですが何とか行って出来てます。どうしても分からないときは長女が通訳してくれる。だった１人で健常者の娘が１番大変だと思う。

視覚障がい児を育てているのは大変だけど色んなコトをまた勉強になってます。

そんな私ですが宜しくお願いします～

初めての方＆自己紹介はこちらへどうぞ。

コメント(112)

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[73] mixiユーザー 12月03日 01:24

いまこのコミュを発見しました。
初めまして

３歳の次男が先天緑内障です

右目２回、左目３回の緑内障手術しました。左目は網膜剥離
もしたので感覚的にしか見えてないようです。
比較的見える右目で見ているようでテレビは首を傾けてみています。。。

周りに視覚にハンデがあるお子さんがいないので、、、
どなたか、メッセージください

[75] mixiユーザー 03月29日 23:19

初めまして

この春、五年生になる長男、２年生になる長女を持つ、パート勤務の主婦です。

長男が、光の調節のできない先天性無虹彩症で生まれました。今のところ他の合併症はないですが、毎回検診の度に、本人よりドキドキしながら先生のお話を聞いています。
盲学校の特別支援を受けて、サングラスと単眼鏡を使いながら普通小学校に通っています。
先生方のサポートを受けて、何とか楽しく過ごしているようです。

皆さんの事、読ませていただいて、勇気がわいてきます。
どうぞよろしくお願いします

ちなみに長女はアトピー　＆　結構重度の卵ｱﾚﾙｷﾞｰです

こちらも学校で給食を卵完全除去してます。

二人とも今の学校のサポート体制に感謝感謝です。

[76] mixiユーザー 04月01日 15:03

> ちょこさんへ
6歳男児、先天性角膜混濁(視力0.01位)のママです。ちょこさんが先進国にいるならば、盲学校が在るはずなので、そちらにアドバイスを求めるのが確実かとおもいます。途上国で情報がなければ、日本の盲学校はネットに情報をのせているので、問い合わせてみるのが良いでしょう。視覚障害者には、個々の発達や見え方により、色々な指導方法があります。まずは盲学校を探してみてはいかがでしょう。

[77] mixiユーザー 09月24日 22:03

始めまして。
私は四歳と二歳(全盲)の男の子の母です。
二歳の息子は生後すぐ脳腫瘍が見つかり、生後三ヶ月で腫瘍摘出手術をしてその後全盲になりました。今は水頭症、尿崩症、その他病気あります。
mixi、初心者でわからないことだらけで、こちらのコミュニティーにたどり着くにもかなり日にちがかかりました。
同じように脳腫瘍で全盲になった方やお子さんを育てている方のお話しも聞けると有り難いです。
どうぞよろしくお願いします。

[79] mixiユーザー 10月14日 16:07

はじめまして。mixiも初心者です。11月で4才になる、未熟児網膜症による全盲の長女と6月に産まれた次女のママです。
長女は盲学校の幼稚部に通いながら、普通の保育園にも加配の先生についてもらって園生活を送ってます。子育てのヒントがもらえたらと思い、ここにたどり着きました。
初心者ですが、よろしくお願いいたします。

[80] mixiユーザー 01月13日 12:05

初めまして。
私の知人の子供のことで、私も悩んでしまい、参加させていただきました。

双子で生まれてきた女の子で10歳になります。
幼少期から他の子に比べ、視力が悪かったようです。
名称がはっきりしないのですが、成長とともに消えていく「××膜(瞳孔膜でしょうか…？)」が残っており、そのせいで視力が悪いようです。
幼少期にその「××膜」の治療を行っていないようです。

現在の視力が0.3とのことですが、
視力矯正を行っても回復しないとのことです。
弱視でしょうか・・・？

知人に聞いても、医師から弱視の診断をされたわけではないと言います。
でも、双子ちゃんの視力が悪いのも事実で、
いまだに「××膜」が残っていることも事実です。

それを治療するのが良いのかどうかも、こちらにはよくわからないのです。

私も専門知識があるわけではないので、上記の症状が今後の双子たちにどう影響するのかさえわからないのです。

そのこと以外には至って健常で、学業・スポーツに問題はないです。

でもでも、心配で…。
似たようなケースがありましたら教えてほしいのです。
また、病気の可能性でも結構です。
なにかしらの情報が欲しいです。

よろしくお願いいたします。

[81] mixiユーザー 02月07日 19:42

4歳の長男と1歳半の次男がいます。
次男が先天性の弱視で、いまだにハイハイもしなければ手をつながないと動けない状態です。
今は、盲学校の早期教育クラスに行っています。
主治医には2歳から眼鏡で訓練をすると言われています。

発達の遅れもあり、
母としても手探り状態の毎日です。

よろしくお願いいたします。

[82] mixiユーザー 03月11日 07:36

はじめまして。９歳になる長男が白皮症による弱視です。
いろいろご相談させていただきたく参加させて頂きました。
よろしくお願いします。

[83] mixiユーザー 05月02日 10:49

はじめまして。０歳１ヶ月の息子が先天性無虹彩と診断されました。
現在３ヶ月に一度の経過観察中ですが少しでも視力が出るよう祈る毎日です。
こちらで皆さんの体験や情報など参考にさせて頂きたいと思います。
宜しくお願いします。

[84] mixiユーザー 06月18日 23:03

はじめまして。
早産で生まれ、ＰＶＬによる弱視の子どもがいます。
視覚支援学校の幼児教室を経て、現在視覚支援学校幼稚部と身体のリハビリができる施設を並行通園しています。幼児教室で慣れていたためか、幼稚部にすんなり溶け込み、身体は不自由ですがお友達に囲まれて楽しく過ごしています。

お気軽に声をかけてください。どうぞよろしくお願いします。

[86] mixiユーザー 09月28日 04:36

はじめまして。
現在一歳二ヶ月の息子が両眼ピータース奇形で光覚のみです。
ママ友が少ないので、ぜひ仲良くしていただきたいです(*^_^*)よろしくお願いします！

[87] mixiユーザー 10月18日 16:05

はじめまして

３歳の息子がレーバー先天黒内障で光覚のみです。光も反応する時もあれば、何の反応もしない時もあります。

発達も大分遅れていて、言葉もまだママのみです。

現在は療育に通園しています。

いろいろ不安なこともありますので、情報交換などできたらと思います。

どうぞよろしくお願いします。

[88] mixiユーザー 10月29日 08:26

初めまして、おはようございます(*´∇｀*)

京都市在住高校１年&３歳の息子のシンママしてます。
３歳の息子が視神経低形成で光を少し感じるかな？くらいです。

現在ライトハウス内『あいあい教室』と言う所で週３療育に通ってます。

毎日笑って暮らす

を、目標に過ごしてます(*≧∀≦*)

[89] mixiユーザー 11月20日 06:18

初めまして。
現在5歳の娘が先天性白内障 → 緑内障になり、弱視です。
緑内障になる前は0.5くらいあった視力も、今では0.1くらいまでおちてしまいました。
緑内障の進行を考えると今後も不安です。
来春から小学校に上がり、今のところ普通校に通わす予定ですが
支援学校のサポートも必要になってくるかなあとは思います。
私自身全盲なのですが視覚障害児の支援サービスに大変疎く
どんなサポートをしていってあげればいいかなど情報を集めているところです。
みなさんといろいろ情報交換できたらうれしいです。
よろしくお願いします。

[91] mixiユーザー 01月20日 22:05

はじめまして
自身網膜色素変性症・視野九割欠損で、盲学校の教員をしています。
子どもはおりませんが、お母さんたちの思いをしりたく、参加させて頂きました。よろしくお願いします。

[92] mixiユーザー 02月27日 23:33

はじめまして。
未熟児網膜症により全盲の私、同じく全盲の夫と２歳になる健常児の娘を育てていますchachaと申します。
お母さん方の声を聴かせていただきたく、このコミュニティに参加しました。
どうぞよろしくお願いします。

[94] mixiユーザー 03月08日 07:22

はじめまして！自分も生まれつき右目がみえません！僕は同じ境遇の人の希望になります！
マイミクお願いします！日記も読んでもらえると幸いです！

[96] mixiユーザー 11月25日 13:36

はじめまして。
もうすぐ６ヶ月になる娘の右眼の視力が、生まれつきない事が最近分かりました。
少しでも色んな情報が欲しいです。
よろしくお願いします。

[98] mixiユーザー 10月28日 11:52

はじめまして。
生後5ヶ月になる私の子ども(第一子)は、右目が網膜血管形成不全という病気で視力がほとんどないそうです。左目も右目ほどではないが悪いだろうと診断されました。
私も夫も親族たちも目の病気ではないので、なぜ私の子が？という思いでいっぱいです。
この子の将来についてや次の子にも同じ症状がでるのかなど、不安もたくさんあります。

こちらのコミュニティーで皆さんのお話が聞けたらいいなと思っています。
どうぞよろしくお願いします。

[100] mixiユーザー 04月03日 15:18

はじめまして。
手相見の占い師の百歩と申します。

古い本を研究していましたら、
視覚障害を持つ子どもを産む相というのに出会いまして
本当かどうか確かめたくて、こちらにおじゃましました。

研究にご協力いただける方、
手の写真、指先から手首まで入ったもの
両手ともと
小指のアップを、送ってください。
ご質問があれば、合わせて手相を読んでお返事します。

[101] mixiユーザー 04月04日 21:55

久しぶりのコメントです。

中学生の子供が色変で最近本人に告知したばかりです。夜盲が酷いので太陽が沈むと１人歩行が困難になります。住んでいる近郊には同じ病気の子供がいないので相談もできず苦しいです。
子供が色変で、子育て等に悩んでいる方いらっしゃいませんか。宜しくお願い致します。

[102] mixiユーザー 04月04日 21:56

[103] mixiユーザー 05月01日 08:18

はじめまして。
六ヶ月になる息子が未熟児網膜症で両目の視力が読み書きが難しいレベルです。
こんな遊びをしていた等の体験談があれば教えていただきたいです。

[104] mixiユーザー 06月04日 23:36

はじめまして。
3歳の娘と5ヶ月の息子がいます。
息子は生まれて2日目に右目ピータース奇形と診断されました。
生後2週間で眼圧が上がり、1ヶ月の時に緑内障の手術をしました。
同じ病気の子を持つ方がいらっしゃいましたら、是非情報交換させてください。
よろしくお願いします。

[105] mixiユーザー 06月11日 13:29

はじめまして
４歳の娘が左目の朝顔症候群と白内障です。
治療法もなく、網膜剥離になりやすいので、定期検診で様子を見ていますが、左目は殆ど視力が出ず、右目も0､6止まりでこれ以上出るかどうかはわからない状態です。
その為、障害者手帳を取得するか悩んでいます…

似たような方がいらっしゃったら情報交換をお願いします。

[106] mixiユーザー 06月13日 12:00

はじめまして
ママではありませんが、色変と付き合いながら盲学校で働いています。
見えない。見えにくいお子さんの親御さんの思いや考え方に触れたくて参加させていただきました。
よろしくお願いします。

[107] mixiユーザー 01月08日 23:23

こんにちは。
1年半くらい投稿がないようですが・・・・。
偶然見つけて興味を持ったので、参加させて頂きましたしば子といいます。

わたし自身、弱視（アルビノ）で、15年ほど弱視児向けのイベント運営をやっていました。

その時に、ママさんたちとも、たくさんお話して、色々大変だけど、みんなわが子を愛してる！と、ほんわかしながらお聴きしていたことを、このコミュニティで思い出しました。

読んでいる人がいるかわかりませんが、せっかく出会ったので、足跡代わりにご挨拶しました。

よろしくお願いいたします<m(__)m>

[111] mixiユーザー 06月08日 19:38

はじめまして。
7歳になる娘が、生まれつき右目、視神経形成異常、朝顔症候群、
今月頭に網膜剥離になって、だいぶ時間がたっていると診断を受けました。増殖膜がある？みたいな、、
生まれつき右目は、見えていなくて、ほんの一部だけ見える所があるみたいです。

大学病院では、何もせずこのまま失明を、、
との説明を受けましたが、本当にこのままでいいのか悩んでいます。

もし宜しければ、同じ様な経験をされた方、
病院などの情報をいただきたいと思い、
メールさせていただきました。

[112] mixiユーザー 08月12日 01:10