膀胱尿管逆流症の会コミュの逆流と先天性腎不全があるお子様いらっしゃいますか

1歳4ヶ月の息子がおります。
6ヶ月と7ヶ月のとき、2回尿路感染症にかかっており、逆流があることが分かっています。
レベルは両方とも４です。現在バクタを予防内服しています。

先日、シンチなどの検査で、どうやら先天的に左の腎臓の働きが弱く、右の6割くらいしか機能していない、ということが分かりました。

それが分かる前は、1歳を超えたあたりから、逆流の手術について考えましょう、と医師が言っていたのに、「逆流の手術をしても、根本解決にはならないので、手術については慎重に」との見方にシフトしてきました。

今瘢痕が若干ありつつも、一般の人と比べて遜色なく働いている右腎を逆流から守るためにも、手術は有効である一方、手術をしても腎臓に抱える問題は消えず、今後長期に渡って腎臓の観察をしていかなければならないので、わざわざメスを入れる必要もないのでは？との側面もあるようです。

1回セカンドオピニオンを入れてみては、と言われているので、外科系（手術推進寄り）の医師に、話を聞いてみようかと思っております（現在の主治医は内科系・手術慎重派です）。

それまでに、保護者としての意向を固めたいと思っているのですが、なかなか主人とも話が纏まらず、方針を決めかねています。

私としては、これ以上逆流による腎臓の損傷があると困るので、手術もやむなしかと思っておりますが、主人は、手術によって腎臓に係る心配が消えるわけではないのなら、手術というリスクを背負う必要はない、という考えが強いようです。

もし、同じような病状のお子様（逆流がある上に、先天的な腎不全がある）がいらっしゃる方がいらっしゃいましたら、ご家庭でどのような判断をされ、手術をしたのか、それともしなかったのか、予後はどうなのか、をお聞かせいただけたら、と思います。

よろしくお願いします。

コメント(5)

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[2] mixiユーザー 12月20日 19:11

管理人です

専門医の意見を元に書いておりますが、参考意見としてご理解下さい。

内科系主治医とは小児科医のことでしょうか。
手術を行うつもりがあれば、手術の出来る医師（泌尿器科医）の意見を聞く方が良いと思います。主治医が小児科医か泌尿器科医かで、見解が異なってきます。
自分で手術できない医者に、手術適応を判断できることは難しいのではないでしょうか。
これは、全ての医療領域で言えることだと思います
病院と主治医が、何が専門なのかどうかで、判断が変わってくるので、そこを確認されて
セカンドオピニオンも有りではないでしょうか。

[3] mixiユーザー 12月23日 23:02

>三太郎さん

返事が遅くなり申し訳ありません。
主治医は、小児腎臓の専門医です。
泌尿器科ではありません。
主治医も、泌尿器科の医師に意見を聞いたほうがいい、と言っていました。

アドバイスありがとうございます。
泌尿器科の医師を紹介しれくれるそうなので、話を聞きたいと思っています。

まだ、主人と私で意見がまとまりません。
泌尿器科医に話を聞く前に、「できれば手術したい」「できれば手術はしたくない」のどちらか寄りに意見をまとめたい、と思っていたのですが、そこはまだ未定でも大丈夫なのでしょうか。

それと、

>1

にアドバイスを書いてくださった方がいらっしゃったのですが、私も返信コメントを書き込んだつもりが、反映されてなかったらしく（なぜかは分かりませんが、確認画面のまま閉じてしまったのかもしれません）、無視してしまった状態になってしまい、申し訳ございませんでした。
手術のお話、大変参考になりました。ありがとうございました。

[5] mixiユーザー 12月26日 15:37

>くりこさん
貴重な経験談を、ありがとうございます。
生まれつきの腎不全と逆流、我が家と似ています。

やはり、手術して右腎を守る、というのが妥当な感じがしますね。
一応、「手術をするつもりです」との方向性を見せないと、泌尿器科医の話が聞けないので、手術を受ける方向で、セカンドオピニオンを受けようと思います。

お子様のお体、心配ですね。
非常に参考になるお話、ありがとうございました。

後ほどメッセさせていただいてもよろしいでしょうか。

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