膀胱尿管逆流症の会コミュの手術に関してのアドバイスをお願いします。

はじめまして。3歳になる娘がいます。2010年9月に開腹手術を受けましたが、
その後の検査により逆流が認められましたので、再度手術を予定しております。

今回の手術において、尿管の位置がかなり下の方（肛門のすぐ近く）
にあった為、尿管の一部をそのまま残してつなぎ直しました。

片方の腎臓は肥大しており、あまり機能をしていないと見られます。

主治医には、次回の手術に「コラーゲンの注入」を進められましたが
内視鏡の手術は昨年保険適用になったばかりで
こちらの病院ではあまり症例がないため不安に思っています。

手術を受けること自体は仕方がないと思っているのですが
転院しようかどうかを迷っているためアドバイスを下さい。

1、前回手術を受けたのは娘が生まれる時からお世話になっている
　　地域の総合病院なのですが、やはり小児専門の方がよいのでしょうか？
　（こちらの地域には小児専門の病院がないので、病院を探している最中です。）

2、開腹手術をされた方がいらっしゃいましたら術後の様子（傷みなど）
　　について教えて下さい。
　　主治医は痛いのは仕方ないとおっしゃるのですが、あまりにも
　　苦痛だったため不安です。これが通常なら致し方ないのですが…

＜術後の痛みに関しての前回の手術での様子です。＞

「術後は痛みのため髪が抜け落ちる程暴れ、1週間は眠れず過ごしました。
　このことを主治医には何度も相談しましたが、あまり的確な指示はもらえず、
　点滴も術後すぐに詰まってしまい、痛み止めを使用できない状況でした。
　
　その後、小児科の先生が処方して下さった痛み止めの座薬を4時間毎に使用し
　最終的には肛門が切れてしまい、座薬を入れること自体が苦痛になり
　何も出来ず、傷みが激しくなった時は睡眠薬で眠らせる等しました。

　術後２週間で管が抜けましたが、１回目で抜くはずのドレーンが抜けず
　最終的に最後に抜いたのですが、原因は中で管が曲がってしまったため
　引っ掛かり抜けなかったようです。かなり暴れました。」

コメント(14)

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[1] mixiユーザー 06月16日 14:23

現在２歳２ヶ月の娘が昨年９月に開腹手術を受けました。
両側に酷い逆流があり、尿管を膀胱に繋ぎなおす手術をしました。

ゆうさんの書き込みを読み、あまりに辛そうな状況で読んでいる私も
胸が痛くなりました・・・。

我が娘の場合ですが、手術中の麻酔とは別に背中から硬膜外麻酔を
入れて（私が帝王切開の時もやりました）いたので、術後はそこから
痛み止めを入れ幸いにも痛みで苦しむということがまったくありませんでした。
術後２日程度は痛みをコントロールして下さっていたと記憶しています。

うちの娘は他にも色々と疾患があり、何度も入院していますが
点滴が詰まったのなら、単に点滴を入れなおせば良いのでは？と
思ってしまいますよね？何か点滴をし直せない理由があったのでしょうかね？
読んでいて不審に思うのは私だけでしょうか・・・？

ドレーンが曲がっていたので抜くのに暴れた・・・というのも
読んでいて胸が詰まりました。かわいそうに・・・（涙）。

必ずしも小児病院にかかる必要はないと思いますけど、ドクターを
心から信頼できないなら、私でしたら転院すると思います。

我が家は岡山県から東京の小児病院へ行き手術をしました。
信頼できるドクターを見つけられることを祈っています。

[2] mixiユーザー 06月16日 15:02

3歳1ヶ月になる息子が去年10月に兵庫県立こども病院で開腹手術を受けました。
左側のみの付け替えでしたが、術後はあっけにとられる位に元気で、痛み止めが終わった後も痛がることは一切なく、ベッドの上で動きまくっていました。次の日からはプレイルームで遊ぶと騒ぐほどに（＾＾;;
同じような手術を受けた子が2人同室でいましたが、1人は痛がっており（痛いというより不快？って感じでしたが）、1人は全然平気そうでした。
管を抜くのも私がちょっと席をはずしている間の一瞬で終わってしまったようで、息子もケロリとしていました。
ただ、息子の場合は痛みに鈍い感じがあり、一般ではどうかが良くわかりません。すみません。

点滴ですが、今までうちの息子は散々色んな病院で治療を受けたり点滴したりしていますが、どこも結構大変でした。入院中は何度も入れ直しが普通でした。結局針が入らなかった病院もあります。が、こども病院では泣く間もないくらいにすんなり入るし、入院中に点滴が外れることがなく、これには私がビックリしました。
雰囲気？でしょうか？いつも入院中は私が少しでも離れると不安がったのですが、こども病院ではケロッとしていました。

小児専門というのは本当に専門なんだなぁと入院して思いました。
それぞれなのでしょうけど・・・私は何かあれば小児専門の場所でと考えています。

ちなみに左側の逆流は止まりましたが、右側で始まってしまい（多分膀胱障害があるとのことでした）また7月に今度は内視鏡手術です。同じこども病院です。
少し離れているのでファミリーハウスにまた申し込みをする予定です。結構県外の方もいてました。

[3] mixiユーザー 06月16日 15:14

何だか本当に読んでいて可哀想になってしまいます

まだ小さいのに、どれだけ我慢したんでしょうね

息子(1歳７ヵ月)は、先月に開腹手術をしました。

やはり、硬膜外麻酔をしましたので、術後は痛みを感じる事なく過ごしていたと思います。

痛みもコントロールして貰えない、点滴もやり直さない(何か理由があるのかもしれませんが

)ときては、私だったら、とりあえずはセカンドオピニオン求めますかね

[4] mixiユーザー 06月16日 15:54

＞サブコ様

書き込みありがとうございます。
うちの娘も他に疾患があり、今回の手術で5度目になります。
手術は何度経験しても慣れるものではありませんね…

点滴に関しては長くなるので、詳細は書きませんでしたが、
うちの子の場合、血管が細い・見えにくい為に入らないことが多々あるんです。

多い時は17か所針で刺されたあげく入らないこともありました…
今回も3日違うお医者様にお願いしましたが、駄目だったため点滴を断念しました。

確かにドクターを信頼できないというのが一番の悩み処です。
前回の手術後の経過が本来の様子なのか知りたくて、ここで相談をしました。

小児病院で専門の方に見てもらった方が、子供にとってはいいのかもしれないですね。
いろいろ情報を集めているとそう感じます。

サブコ様も遠方の病院まで通われているのですね。
私たちも、やはり転院することを念頭に考えてみたいと思います。

[5] mixiユーザー 06月17日 10:13

＞ねずみ様

同じ時期に手術をされていたのですね。
何だか共感を覚えます。

傷みに関する記述をありがとうございます。
うちの子の場合は、定期的にくる傷みで眠れず
ベットで暴れていました…

担当医がおっしゃるには、
「子供は違和感を痛いということがあるから。」
「2～3日すれば段々よくなるから。」
とのことでしたが、眠れないことで本人も衰弱していました。

今の医学でこんなにも苦しむ手術があるのかと…

そんな経験の下で、もうこちらの病院で手術を受けたくないと
考えるようになりました。
他の方の様子を聞いて、やはり病院選びは必要かなと思いました。

点滴のお話も聞けてよかったです。少し希望が見えてきました。
うちの子も、もしかしたら点滴を上手く入れてくれる先生に
出会えるかもしれないですね。

うちも一番近いのが、兵庫県の子供病院なのでそちらを考えています。
今月末に再検査があるので、先生に相談して転院を考えたいと思います。

もし宜しければ、手術に関して詳細を教えて頂いても
構わないでしょうか？

来月に手術を控えているとのこと。。
次回の手術も無事終えますように☆

[6] mixiユーザー 06月17日 10:26

＞ｻｵｻｵ(・ε・)様

お子さんはまだ小さいのに手術を良く頑張りましたね。
お疲れさまでした。

「硬膜外麻酔」というのは耳にした記憶がないのですが…
手術で適応される場合には事前に説明があるものなのでしょうか？

うちは点滴が詰まりやすいため、手術の翌朝に点滴より傷み止めを
入れてもらおうと思った矢先、詰まってしまい…
結局再度入れることが出来ないまま、座薬で対処しました。

私もセカンドピ二オンを考えているのですが
転院先を決めかねています。
やはり専門のお医者様がおられる病院へ行くの
子供にとってはいいのかもしれませんね。

[7] mixiユーザー 06月17日 11:58

> ゆうさん
「硬膜外麻酔」
手術前に、麻酔科での診察があり、その時に説明がありました。

やはり私も、術後の痛みの事を心配していたので、説明を聞いた時はホッとしたのを覚えています。

[8] mixiユーザー 06月17日 12:13

＞ｻｵｻｵ(・ε・)様

そうなんですね。うちの場合説明がありませんでした。
次回受診の際「硬膜外麻酔」について聞いてみます。

わざわざありがとございました。
傷みのない治療方法がまずは優先されて欲しいですね。

[9] mixiユーザー 06月17日 12:45

はじめまして。

ゆうさんや、お子さんが凄く頑張り耐えたんだろうなと、読んでいるだけなのに、心苦しくなってしまいました‥。

私の息子はゆうさんのお子さんの１ヶ月後の、１０月に、こども病院で開腹手術をしました。

私自身、手術の経験がなく術後の痛みなど全くの無知で、先生に大丈夫ですか？痛くないですか？と執拗に質問したぐらいです。

うちの息子も硬膜外麻酔をしていただいたので、術後の痛みに関してはケロッとしていました。

小児専門の麻酔科の先生など、小児のプロが揃っている病院で私はヨカッタと思います。

先生に不信感などがあるなら、やはりセカンドオピニオンを求めてみるのもいいのでは？と思います。

お互いに早く治るといいですね

[10] mixiユーザー 06月17日 14:22

＞りぃ様

ありがとうございます。

皆様のお話を聞いて、益々転院希望の意志が固まってきました。
少々遠方になりますが、いい病院を探したいと思います。

地方に住んでいるとネットからの情報がメインになりますので
こちらでお話が聞けることがとても参考になります。

私自身は手術の経験がないのですが、娘は5度目の手術になるので
ある程度理解しているつもりだったのですが、
今までこんな風に傷みを訴えることがなかったため心配になりました。

結果、頑張った甲斐も虚しく逆流も治ることがなかったのですが…
みなさん頑張っているのでしょうね。
私も前向きに行こうと思います。

[12] mixiユーザー 06月18日 00:14

便乗ですみません。
コラーゲン注入による手術を受けた方の経験談を聞きたいと思っております。

先月３歳半になる娘が尿路感染症の入院でこの病気が発覚したばかりで、今後の治療方針を決めるべく、昨日小児外科の先生の話を聞きに行ってきました。

娘が入院した病院では、まず開腹手術の前に、コラーゲン注入の手術を一番に勧められました。グレードは左右で３です。

まだ投薬で自然治癒の可能性があるといっても、毎日抗生物質を服用しなければならないリスク、そして耐性菌が現れた時のことを考えると、コラーゲン注入による手術は本人の身体の負担も少ないうえ、２泊３日で退院もできるという最大のメリットがあり、その先生は技術的に自信を持っていらっしゃるのか、ファーストチョイスで、どんな患者さんにこちらをお勧めしているそうです。

１回で完治する場合の確率は６０～７０％くらいですが、それでだめだったら、２回、３回目とやって、それでもだめならまた考えましょうというスタンスで、開腹手術は最後のチョイスだそうです。

母親としては、こんな小さい子供が開腹手術だなんて、、、と思っていましたが、この手術方法を聞いて、だったら一刻も早く…と思っています。
なにより薬漬けになるのにすごく抵抗がありますし、手術自体は全身麻酔で、本人が寝ている間にものすごく細い管を尿管に入れるだけで終わるらしいので…。

コラーゲンは身体に徐々に吸収されていくので、今はデフラックスという去年認可が降りたばかりの素材を使うということで、それもまた不安材料ではあるのですが…。

でもうちの病院は、先生曰く、腎臓系でまぁまぁ有名らしい…とのことですので、それを信じてお任せしてみようかなという気になっています。
にしても、病院によって、対応が全然ちがうのですね。。。

[13] mixiユーザー 06月18日 01:12

＞もなみ様

詳しく術後の様子を教えて頂きありがとうございました。

手術前に傷みについて詳しく聞くことはしなかったのですが
どちらかと言うと成功率や今後のことが気になっていたので…

しかし、想像以上に痛がっている様子だったので術後に何度か
主治医に相談したところ、膀胱が腫れていることが原因なので
腫れが引くまでは傷みが続くかもと言われました。
それが長かったので…最終的には3週間後の退院後もまだ痛がって
いたため、傷み止めの飲み薬を処方して頂いて帰りました。

尿を回収の際の傷みはありましたね。
うちの子の場合は、尿を溜める容器をお腹の位置より高くすると
痛がっていましたので、管内の尿の逆流が傷みの原因かなと
独断で思っていました。
なので、尿回収の際には位置を低くして採集してもらうようにすると
あまり暴れなかったですね。

｢コラーゲン注入」は確かに不安がありますね。
しかし、うちの子の場合腸の開腹手術の経験もあるので、
粘膜の癒着を考えると、もう一度開腹手術を行うのは難しい様子です。

看護師さんになりたいという娘さんの夢、叶うといいでえすね。
女の子らしい素敵な夢ですね☆　

[14] mixiユーザー 06月18日 01:26

確かに…薬の服用や検査のためにレントゲンによる放射能汚染
抵抗がありますね。できれば避けたいところですね。

「コラーゲン注入」は昨年10月に認可下りたばかりで、不安要素も多いですし
病院選びはとても大事だと思いますね。

病院選びと言えば余談ですが・・・

うちは他にも疾患があるので、今現在6か所通院しております。
できれば1ッ箇所にまとめたいところなのですが、
治療方法やお医者様のもつ知識レベルも、病気への専門分野で違ってくるので
出来る範囲でベストを尽くすとこのような結果に…

私がよく思うのは、いい保険選び～のように、いい病院探しのコンサルタント
みたいな方が居て下さればいいのに…と思います。

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