膀胱尿管逆流症の会コミュのはじめまして☆

２歳９ヶ月の男の子と３ヶ月の女の子のママです。

うちの息子が膀胱尿管逆流症です

生後28日目で尿路感染症になり、今年の６月に手術をしました。

最初に40℃の熱がでて夜中に地元の病院に緊急外来に行きましたが５時間も放置され、結局診れないと言われて県外の三次医療機関に搬送されました。その時には軽い脱水と大腸菌が腎臓から血液に入って敗血症になっていました。幸い息子は２週間の入院で元気になりましたが、両側の尿管が逆流していることが分かりました。年１回のＲＩ検査と造影検査をしながら定期的に通院してケフラールを飲み、２歳になった時の検査で自然治癒の可能性が低い事、腎臓の機能が低下している事などから手術になりました。手術の結果逆流は止まりましたが、術後３ヶ月は手術の影響が出やすいとの事で１日３回のケフラールと月に１度の外来に通っています。

その影響かこの頃『ちんちんが痛い。とかかゆい。』と言って股間を気にしています…

初めての子供がいきなりの病気でかなり戸惑ったし、私が健康に産んであげられなかったんだと思い、ぐったりして点滴の管がたくさん入った息子を見て泣いた事もありました

周りのお友達には同じ病気の子なんていないし、誰か同じ症状の方はいないかなぁ…といつも思っていました。
だからこのコミュニティを見つけた時はすごく嬉しかったです

よろしくお願いします

コメント(8)

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[2] mixiユーザー 08月11日 12:12

はじめまして(^^ゞ

私自身が、両側膀胱尿管逆流止手術を受けて10年が過ぎようとしています。
　
手術を受けたのは20代で受けました。1ｹ月位入院していたように覚えています。　今は早いうちに退院が出来るんですね。
　
腎盂腎炎を繰り返し、入退院を繰り返した為に手術をしました。

10代後半に初めて腎盂腎炎になったのですが、その時に右の腎臓が萎縮して機能低下していて、左の腎臓がそれを補おうと肥大していました。

萎縮していた事に、それほど疑問を感じていませんでしたが、最近また再発の可能性が出てきたので、インターネットで膀胱尿管逆流症を探していると、萎縮の原因もこの膀胱尿管逆流症が原因だったんだなぁーーと分かりました。

手術を受けてから軽い膀胱炎が2回あったものの、今年に入ってから腎盂腎炎を1回して入院しています。。。

前回の入院時に「腎盂腎炎を繰り返すようなら再発しているから手術をしなくてはならないね」と言われました。

実は昨日の夕方から腎盂腎炎の症状が出ています。。。

入院や手術という言葉を聞くのが怖くて、病院へ行かずに残っている抗生剤と水分、解熱剤で対処しています。

病院へ行きたく無いって、とっても大人気無いし、放置した事で数年先にはどうにもならない事になっているかも知れないけども、もう入退院や検査の繰り返しが辛いです。。。

30代ですがまだ妊娠、出産をしていません。

出産時には健常な方でも、膀胱炎や腎盂腎炎になりやすいのに、この状態のままでは妊娠や出産時にどうなる事なのか…と
不安で仕方が無いです。

それなら早く病院へ行け！！と自分でも思うのですが…。

私の場合は、先天性異常で生まれつきのものだったのに、学校の尿検査等で引っかかる事が無かったので、大人になってから分かったようです。　先生も不思議そうでした。

なんだか、恐らくここに書込みされているお母さん達の年齢と変わらない(むしろ私のが年上ですね)のに、辛くなって思わずつらつらと書き込みをしてしまってごめんなさい｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

[3] mixiユーザー 08月11日 13:37

こんにちは

ローズさんは双子

チャンのママさんなんですねぇ

一人でも育てるの大変

なんて思ってしまうのに双子チャンの子育てしてるなんてすごいなぁ

みなさんの例を見ていると自然に治っている方もいるようで、いいなぁ

なんて思ってしまう私。うちも自然治癒を望んでいたけど、腎臓が弱ってきたらしく、手術で…

ローズさんのお子さんも自然治癒するといいですね

見た目でわかる病気ではないから熱がでると焦ります

変な話、風邪だと言われるとちょっと安心してしまいます

うちはもうすぐ術後３ヶ月が経ちます。息子の傷跡をみるたびに、どうなっているんだろうと考えてしまいます

次の外来で何と言われるか…ドキドキ

お互いがんばりましょうね

当の本人が１番頑張っているんですもんね

[4] mixiユーザー 08月11日 14:11

よつば犬さん、こんにちは

繰り返しの入退院、辛いですよね

私も以前膀胱炎になった時は痛くて痛くて、辛かった記憶がありますよ

うちの息子も左の腎臓が肥大して、損傷の範囲もだんだん広くなってきてたんで手術になったんです。うちは１度きりの発症だったんですけど生まれた頃から腎臓はダメージ受けていたらしくて。右はレベル２～３で左はレベル４でした

初めて入院した時に主治医だった先生が、以前は見つけにくい病気で大人になって見つかる事も多かったっていう話をされていたのを覚えています。うろ覚えですけど、今は早期発見できるようになったんだよって。

元気な赤ちゃんを妊娠、出産できるといいですね。私は自分が手術をしたわけではないので、こんな事を言うのは失礼かと思いますが、早めに病院で診てもらうのがいいかと思いますよ

息子は泣きながらも手術室に向かい、頑張って帰ってきて、逆流していないと言われた時には、やってよかったと思いました。まだこの先、どうなるかは私もわからないけど、元気な息子を見て、心から思います。よつば犬さんも回復する事を祈っています

偉そうにコメントしてしまいごめんなさい

[5] mixiユーザー 08月11日 16:14

ひろみぃ～さん本当にありがとうございます(>_<)

読んだ瞬間に涙があふれ出てしまいました。。。

息子さんは素敵なお母さんに恵まれて良かったと思います☆

お母さんの笑顔を見るために、きっと検査や手術も頑張ったんだと感じました。

私も･･･　将来出会えると願う自分の子供の為に、頑張らないといけませんね。。。

[6] mixiユーザー 08月13日 14:41

何度もコメントすみませんil||li(A´･ω･)

病院へ行ってきました。

急性期の高熱や背中の痛みが無くなってきたので入院の必要なく、後は1週間の安静と抗生剤、水分補給を言われて採血だけ受けて帰宅できました。

私は決めました！！

今年いっぱいで本業の仕事を辞めるので、極力周りへ迷惑をあまりかけないように来年に再度手術を受けます(*^_^*)

今日はずっと担当して頂いている先生がお休みだったので、手術の件は次回に相談して下さいとの事でしたが･･･(^^ゞ

手術後には赤ちゃんを宿しても、心配が少ない体になるようにします☆

ひろみぃ～さん　決心させてくれてありがとうございましたヾ(o･∀･o)ﾉﾞ　検査頑張ります☆
　

[7] mixiユーザー 08月14日 00:21

ひろみぃ～です

よつば犬さん、入院にならなくてよかったぁ

検査して手術するのは本人がいちばん辛い事だと思いますが、乗り越えたら、きっといい結果が出ると思います

頑張って下さい