肉腫患者の会コミュの『サルコーマセンターを設立する会』

　皆さん、はじめまして！「後腹膜平滑筋肉腫」の患者の「吉野ゆりえ」と申します。今、このコミュニティに参加させていただきました。一昨日９月２０日にアップした私のブログhttp://ameblo.jp/yurieyoshino/を、こちらにも掲載させていただきますので、どうかご覧ください。よろしくお願いいたします。　

　「リレーフォーライフin新横浜」が月曜日に終了して、すぐご報告できれば良かったのですが、大変遅くなってしまい、申し訳ありませんm(_ _ )m

　その日も、家に帰ってシャワーを浴びたらすぐ、今ドイツから帰国しているドイツで歌手をしている友達のライブに行き、次の日から大分で講演会やら囲む会があり、帰りも羽田から直行で「温熱治療」に行き（この頃痛みが酷く、鎮痛剤を飲む間隔が短くなっている）、昨日も仕事、やっと今日「台風のせい」でブラインドダンスの理事会がキャンセルになったので、身体を休めています。

　「ルミナリエ」や「サバイバーズウォーク」の写真は、アップさせていただいたので、ちょっとは様子がおわかりになったことと思います。

　『吉野ゆりえの「トーク＆みんなでダンス」』のコーナーは、誰かに写メ撮っておいてもらえば良かった〜と、反省しています。しかし、ＮＨＫテレビもずっと撮影していたし（１１月放映予定）、なんと「がん」とは関係ないのですが、いつも私の記事を載せていただいている「ダンスビュウ」というダンスの専門雑誌が取材に来てくださって、来月発売号に「リレーフォーライフ」が掲載される予定です。日本全国のダンス人口は１０００万人と言われています。その方々の中にも、そしてそのご家族や友人の方々の中にも、「がん患者」がきっといらっしゃるはずです。その雑誌を見て、来年いや今年「リレーフォーライフ」に参加される方が増えれば、私が出演させていただいた意味があるというものです。

　私のコーナーでは、最初に、ほりきんさんが私を紹介してくださって、少し病気の話やブラインドダンスの話などをしてから、ダンスに入りました。

　「リレーフォーライフ」のテーマ曲である『命のリレー』に振り付けをして、指導をさせていただき、みんなで踊りました。たくさんの方が集まってくださって、とても盛り上がりうれしかったです　時間があったら、あと１〜２度曲に合わせて踊りたかったですね。それはまたのお楽しみにさせていただきます。

　その後、ほりきんさんの司会のもと、「リレーフォーライフ」を日本に持ち込んだ三浦さんと私の対談に移りました。この３人だと話が尽きないですね。とってもいい対談になりました。

　この対談の最後に、私は重要なことを呼びかけさせていただきました・・・それは、『サルコーマセンターを設立する会』を発足させることです。

　私は、「肉腫＝サルコーマ」を「忘れられたガン」でなくすために、まずは皆さんに知っていただくことだと考え、テレビのドキュメンタリーでそして本で、自分が「肉腫患者」であることをカミングアウトしました。厚生労働省にも相談に伺いました。しかし、自分一人の力は非力であるし、ましてや私は現在進行形の「肉腫患者」です。それでなくても無理をしてしまうタイプなので、まわりから「無理をしないように」「自分の身体のことを考えて」とさんざん言われてきました。そんな状況下で、これからどういう活動をしていけば良いのか、ずっと考えてきました。

　私はこの頃、マスコミやイベントなどでお話しをさせていただく機会が多く、お話ししているうちにだんだんいろんなことがクリアーになってきました。また、日本に「骨髄バンク」を作ったお仲間の方々にもお会いし、アドバイスをいただきました。

　「肉腫」は「がん」の一種である以上、どんなに患者数が少なかろうと、発病の原因がわからなくとも、有効な治療薬・治療法がなくとも、「特定疾患」にはなりません。ならば、「がん」なら「がん」として「がんらしく」対応していただきたい。だからこそ、「がん患者」の方々が集まる「リレーフォーライフ」に出演して、「肉腫」を「がん」として、まずはそこに集まった方々に認知していただきたかったのです。皆さんに「肉腫」を「がん」の仲間に入れていただきたかったのです。

　その上で、１０万人に一人いやそれ以下の「肉腫」もありますが、なかなか出会うことができない「肉腫患者」さんも集まる「リレーフォーライフ」で、他の「がん患者」さんに後見人になっていただいて、「サルコーマセンター設立」を呼びかけたかったのです。

　聞いてくださっていた「ジスターズ」（ＧＩＳＴ患者さんの会）の方々をはじめ、他の「肉腫患者」さんそしてその家族の方々は、泣きながら拍手してくださいました。なぜなら、それが「肉腫患者」の「悲願」だからです。

　今は、患者のデータはそれぞれの医師がバラバラに持っていて、患者の人数が少ない為、製薬会社も薬の開発には腰がひけ、医師も専門医がほとんどおらず、患者が転移した部位によって病院を移動しているという、最悪の状態です。

　患者の人数が少なくても、１ヶ所にそのデータを集め、そこで研究者や専門医が治療薬や治療法を研究開発し、どこにでも転移してしまう可能性のある一人の「肉腫患者」に対して、すべての科の「肉腫専門医」がカンファレンスを開いて治療・手術にあたる・・・アメリカには存在する「サルコーマセンター」を、是非とも日本に設立したい。

　たとえ、それが自分には間に合わなくても、自分が苦しんだ闘ったことが、自分に続く「肉腫患者」の方々に、勇気や希望や未来を与えることができるなら・・・自分が「生きた甲斐」があるというものです。「生きた証」になります。

　そういう思いをこめて、『サルコーマセンターを設立する会』の発足を、呼びかけさせていただきました。「ジスターズ」や「キュアサルコーマ」の代表の方々と、来月ミーティングを開く予定です。もし、このブログをご覧になっている「肉腫患者」の皆さん、一緒に「夢」を実現させるため、行動をおこしませんか？ご連絡をお待ちしています。また、この「夢」を実現するためには、「肉腫患者」以外の方々のご協力が必要となります。どうか皆さん、私たちを応援してください。よろしくお願いいたしますm(_ _ )m

　まずは、そのためにも私は、５度目の手術を成功させなければなりません。実は、今度の手術がこれまでで一番大きな手術となります。でも私は「サルコーマセンター」が日本にできるまで、死んでも死にきれません。必ず、見届けたいと思っています。

　最後にもう一度、どうか皆さんの応援をよろしくお願いいたしますm(_ _ )m