障害者のきょうだいコミュの幼い姉、短命な障害児の妹、看取るという事

ごめんなさい、私自体は障害者の兄弟ではなく、親という立場です。

一人目長女が健常児２歳９ヶ月未就学
二人目次女が障害児０歳６ヶ月

二人目が１８トリソミーという染色体異常で、短命という宿命を持っています。
そろそろ退院予定ですが、完全介護でそうそう外出できなくなる予定です。

このコミュは成人されている健常児の方、まだまだ健在の障害を持った兄弟が多いと思いますが、他に相談する場所を見つけられなかったのでこちらで相談させてください。

出来る限り長女を優先してあげようとは考えていました。
けれど数回外泊訓練をしてみて、現実はやはりかなり次女優先になってしまいます。
３才前でまだ甘えたいでしょうに、お姉ちゃんの自覚がもうあるみたいで、次女をとてもかわいがってくれますし、わがまま言わずにお姉ちゃんしてくれています。

そんな長女を見て、自分の中で溜め込んでしまいそうで、不安に感じてしまいました。
出来る限り、スキンシップをしたり、長女の事も（次女の事もパパの事も）大事だと伝えているのですが、皆さんが幼い頃にお母様から言われて嬉しかった言葉などがあれば教えてください。

また、生後１年生存率１０％といわれていて、現実として数年以内に無くなる確率がとても高いです。
亡くなった時、その後について助言などもいただけると嬉しいです。

今のところ、考えているのは、出来る限りお姉ちゃんとスキンシップ、言葉に出して愛している、大切だと伝える。
亡くなった時は、お空に行ってしまったと伝えようと思っています。
（亡くなる前から、亡くなる可能性や障害の事を長女に伝えておいた方がいいでしょうか。）
亡くなった後は、次女と比較をしない、次女の分頑張れ等言わない。

何か助言があれば是非お願いします。

＊次女が亡くなる前からこんなことを考えているのは不謹慎だと思われる方もいると思います。
けれど次女も長女もとてもとても大切なので、現実を見て今から長女の心のケアもしっかり考えていきたいと思っています。

質問まとめ
１、幼い頃にお母様に言われて（してもらって）うれしかった事
２、亡くなった時の長女への心のケア、説明方法
３、亡くなった後の長女への気をつけたほうがいい対応
４、亡くなる可能性や障害の事を幼い長女に話しておいたほうがいいのか。

よろしくお願いします。

コメント(12)

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[1] mixiユーザー 08月06日 14:45

１いつもありがとう、とかですね
２一緒に悲しみを受け止める、とかでしょうか
３普通に考えてみて、子どもにとって意地悪だと思われることは言わない
４具合が悪い様子が出てくれば、その様子に応じて、「○○ちゃんは病気でね」「治らないかもしれないの」とか伝えたらいいと思います。小さい子には長い言葉で話しかけてもあまり伝わらないかも…？お母さんが一生懸命伝えようとすれば、理屈でなく感じ取ってくれると思います。
障害のある子のきょうだいだからといって、何をしてあげるか、何を話すかに、慎重になりすぎる必要はないと思います。きょうだいの悩みがこのコミュニティにはたくさん書かれています。でも、子どもの気持ちを無視せずに、ちゃんと向き合う努力を見せてくれた親御さんには、子どもは愛情を感じると思いますよ。

[2] mixiユーザー 08月06日 15:53

こんにちは

うちもメイママさんと同じく子供が障害児です。
弟が寝たきりの子で、お姉ちゃんには病気（簡単に）の事などきちんと話しています。お姉ちゃんなりに理解はしてくれてます。
人の死についても話していて、弟だけでなく病気だからでなく元気でも死ぬと言う事は言っています。
小さいから説明しないのはおかしいと思っているからです。

時間がある時は上のお子さんにかまってあげてください。

質問の答えにはなりませんが、今を一緒に生活出来る事・遊べることを考えていればいいのではないのかな？と思います

頑張ってくださいね

[3] mixiユーザー 08月08日 22:25

にんさん

ありがとうございました！
一生懸命説明して、理屈で感じ取ってくれるといいなぁーと思います。
長女にも次女にも、沢山の愛情を感じて欲しいと思っているので、「いつもありがとう」という言葉を忘れずに伝えていこうと思います＾＾

やすこさん

ありがとうございました！
目からウロコでしたが、確かに誰にでも死は訪れるものですね。
説明すべきタイミングだと思ったら、そのように伝えたいと思います。

遊べる事、なるべくかまってあげること、忘れずに頑張ろうと思います＾＾

[5] mixiユーザー 08月09日 21:50

こんばんは

私の場合は
妹が統合失調症でこのコミニュにはいりました。

また
娘３人のうち下二人が発達障がいです。

特に下の子小２が生まれる時
妻の重度の妊娠中毒症と
早産
で
無理かもしれないとＤｒに言われ
無事生まれましたが
超未熟児のため
全身針と管だらけでした。

この子が３歳の時です
重度の０１５７で死にかかったり大学病院に入院した時
今中二の次女が
３女　この子に向けて
頑張って　というメッセ　イラスト（アンパンマン）
私も協力するから　というメッセ
を書いてくれていたことがあります。

確か

この子の命は危ないよ

ということは上２人の娘には言わなかったと思います。

でも　私たちの様子で分かるんですね　子供は！

だから　あえて言わなくてもいいと思います。

それよりも
例え　科学的など～とか　あ～とか　なんて気にしないで

親として
子供さんの人間力を信じましょうよ！

また
ＫＩＮＮＧさんのいうとおり私も御家族でたくさんの思い出作り賛成です

[6] mixiユーザー 08月10日 20:41

こんばんわ。
大変ですね。

私が障害者の兄弟として、親にしてもらいたかったことは、
やっぱり、スキンシップと自分も大事な子どもである、と言葉で伝えて欲しかったこと、です。

あと、まだ小さくて分からなかったとしても、
それなりに兄弟の病状を教えて欲しいと思います。

自分と兄弟の違いが分からず、扱いの手厚さだけが違うという現実は、
子どもの心の成長に傷を残すと思います。

障害があり、自分との扱いの差があることは、
健常児なら、成長し、親になればおいおい分かります。
だから今は、無理をせず、親としての気持ちを十分に伝える事を心がけてあげたらいいんじゃないかと思います。

きっと、お子さん、優しい子に育ちますよ(*^^)v

[7] mixiユーザー 08月11日 02:03

こんばんは＊

妹がﾀﾞｳﾝ症です。
ただ私の場合、3歳のときに生後3ヶ月の弟を亡くしています。
弟の場合は突然だったので、また訳が違ってきますが..

突然ということで、両親含め周囲の大人はたぶん私など子どもに十分に説明できる余裕などなかったと思います。
なんと説明されたかは覚えていません。

ただ、可愛がっていた初めての弟が急にいなくなって、親戚が集まってきて、いつもと違う異様な雰囲気..

弟が亡くなった日のこと、お葬式など、20年経ちますが未だに鮮明に記憶しています。

お通夜かお葬式かで、周りの暗い雰囲気についていけず、ﾃﾝｼｮﾝ上げて年の近い従兄弟と遊んでた記憶があります。

死に対する大人の反応にはたぶん敏感に反応してたんだろうなとは思います。

答えになれてないかもしれないですが、死を理解できなくても、身近な人の死は幼い子にも衝撃として残るとは思います。
衝撃だから、あたしも未だに覚えているんでしょう。
幼いうちの記憶は普通は忘れてしまうものだから、今のうちにいつかいなくなっちゃうんだよ、って伝えてあげられたら、お姉ちゃんも妹と過ごした楽しい記憶をいつまでも覚えていてくれるかもしれません。

あとは何年経っても家族で亡き兄妹のことを語り合うって大事かもしれません。

事実、それにより死を理解できたとき(小学生の頃)悲しい気持ちが溢れてきました。

うちでは弟の誕生日は毎年お祝いしています。
何歳になっても赤ちゃんのまんま..
昔は変なの-って思ってましたが、今は今で生きてたらどんな子になってたのかな？ってみんなで想像するのが楽しくて、またちょっと悲しくて。

弟の死は事実として、未だに哀しい出来事です。
3ヶ月しか生きれなかった弟のことは大好きだし、弟の分まで大事に生きようっていつからか誓うようになりました。

長文駄文失礼しました。
メイママさん自身も大変かと思いますが応援してます!

[8] mixiユーザー 08月13日 13:05

はじめまして。

マイミクさんの日記から知り、このコミュニティに
入らせて頂きました。しかし私は現在独身で、子供はおりません。
かつては結婚していましたが過去に婦人系の病気を患い…
お子を持つ親御さんの、本当の気持ち、私には解っていないかもしれません。

そんな私ではありますが、メイママさんのトピを拝見して

、心から応援したい思い！いっぱいです。

１、幼い頃にお母様に言われて（してもらって）うれしかった事は・・・

　｢ダイアモンド｣です。
　うちは多分あんまり裕福な家庭ではありませんでした。
　（というか狭い家に爺ちゃん婆ちゃんも居て、貧乏だったような…）

　私がまだ幼稚園か小学校に入りたてくらいのとき、近所の友達が
　自慢大会を始めて、みんなが口々に「僕んち（自家用車が）クラウン！」とか
　「爺ちゃんは勲章を持ってる！天皇陛下の… 」とか。女の子は流行りの
　人形だの、今度ハワイへ遊びに行く！言ってる中で。私は、なにも。
　なーんにも思いつかず

お家へ帰ってからスグに聞いてみたんです。
　
　「うちって自慢できるもの、何がある～！？」
　「賞状とか、宝石もってる？？お金持ちみたいなヤツ…」

　とかって母に聞いたんでしょう (^_^;) それで返って来た言葉が
　「あるよ～！もちろん。ダイアモンド」

　子供心で当時、「すっごーい、やるじゃ～ん♪」と思いましたが、
　見せて欲しくてせがんだら、母はいつも

　「これは大事な大事なお宝だから、そう簡単には見せられない」だの
　「誰にも盗まれたくないし。お母ちゃんの宝物だから、秘密なの」とか
　「ちゃんと磨かないとね、輝かないのよ！時間がかかるのよ～」だの
　
　なんだかんだ言って、私の頭をいつも撫で撫で、ニコニコ笑って
　はぐらかしていました（笑）　子供だったので、それ聞いただけで
　嬉しくて、別にダイア本物を見なくても平気でした。

　当時は全然よく解らなかったんですが、本当のところウチには
　ダイアモンドの指輪も何も、なくて。成人してから、母に聞いたら
　私や兄弟たちのことを、母はダイアモンドだと言っていたことが解りました。

　学校や友だちや、色んな事でショゲた時、いつも母は呪文のように
　私や兄、弟の頭を優しく胸に抱えて、撫で撫でしながら、
　「ダイヤモンドのように強くて、ピカピカにな～れ！磨け、磨け～♪ 」
　と慰めたり、どうでもよい事でも誉めてくれたりしました。
　それが、小学校卒業くらいまで続いたかな・・・。

　今でもずっと忘れられない、いちばんの嬉しい思い出です。

２、亡くなった時の長女への心のケア、説明方法
３、亡くなった後の長女への気をつけたほうがいい対応　

　子供授かること叶わなかった一人の女の、戯言と思って聞いて下さい。

　もし私にも尊い命を授かり。しかし妹が天国へいってしまったなら。
　・・・たぶん、それまでの生活と変わらないような暮らし方。

　そこにもう妹の姿はないけれど、いつもの時間に起きて
　「おはよう！お姉ちゃん」「おはようネ、＿＿ちゃん」と
　遺影に手を合わせるかな・・・。炊きたてのご飯は仏前に。

　お姉ちゃんには、もう妹が私たちよりも、ちょっと早く
　天国へいってしまった事。お星さまになって輝いている事。
　いつもお空で見守ってくれているし、会いたいと願えば
　心の中にいつも妹は身近にいるんだよ・・・といった事を、たぶん
　ワザワザ私から何度も口には、しないと思います。

　お姉ちゃんは、きっと何か感じて、伝わってくれてると思うから
　・・・今を生きているお姉ちゃんの暮らしを大事に、大事に
　優先しながら、、、時々フッとした折に、お姉ちゃんが聞いてきたら
　ゆっくり、正直にお母さんの気持ちを話したら良いのではないかな？と
　思いました。

　
４、亡くなる可能性や障害の事を幼い長女に話しておいたほうがいいのか。

　私、個人的には・・・たとえ生存率・存命率がとても低い病気であっても
　重い重い障害があって、それが進行性であったとしても、「明日」のことは
　わからない。明日は、今よりも笑顔が増えるかも知れないし、表情もずっと
　冴えているかも知れない・・・って思うので、お姉ちゃんには、やっぱり
　亡くなる可能性や心配させてしまいそうな事は、口にしないほうが良いのでは
　ないだろうか・・・と思いました。

メイママさん、いきなり長々コメントして本当にスミマセン。
どうぞ、乱文ご容赦ください

応援しています。

[9] mixiユーザー 08月13日 14:49

こんにちは。
私には障害をもって生まれた妹がいます。
メイママさんのお子さんと同じ病気の１８トリソミーで現在高校３年生の１７歳です。
長女に生まれ、妹が病気を持って生まれたこともありお母さんに甘えることをせずわがままを言わない長女さんは小さいのに偉いですね。
長女さんに妹さんのことを伝えるのは年齢的にもまだ早い気がします。
小さいながらにいろいろなことを考え理解しようと努力する長女さんの優しい気持ちをこれからも尊重してあげてくださいね。
私は妹と年齢が離れているせいもあり、とても妹が可愛くてとても大事でわたしにとって妹は宝物な存在です。
その妹が亡くなることを考えるのはとてもつらく悲しいことです。
役にたたない意見を長々と書き込みをしてしまいすみません。

[11] mixiユーザー 08月14日 01:09

皆様ありがとうございます。
返信遅れてしまい、大変申し訳ありませんでした。
まさかこんなにも皆さんからメッセージ頂けるとは思っていなく、しばらくここを見に来てはいませんでした。
沢山コメント頂けて、どれも為になりありがたい気持ちでいっぱいです。
中にはお辛い気持ちを打ち明けて下さった方もいらっしゃると思います。
本当にありがとうございました。

kinGTacosさん
幼心に、不安と寂しさがあり、なおかつ未だにリアルに思いだせると書いてあったのは、とても心が痛みました。
本当に兄弟の皆様にも色々な想いがあるのですね。
家族皆でお出かけ…是非したいです！！！
抵抗力が低く、体温調節も苦手なのでかなり限られた場所になるとは思いますが、次女にも長女にも、沢山の思い出をプレゼントしてあげたいです。
ありがとうございました。

メロンパンダさん
説明しなくても、子どもは敏感に感じ取るものなのですね。
確かに親として、次女の人間力を信じたいです！！！
次女の生命力や強運を信じて、全力でバックアップしているのですが、ふとした時に亡くなった時のショックを考えると、亡くなる事も覚悟しておかなきゃいけないと思ってしまう時があります。
長生きできると油断して、後悔したくないという悲しい計算もあります。
複雑に色んな気持ちが入り混じっていて、何を言っているのか分かりづらくてごめんなさい。
ありがとうございました。

ゴロリン♪
やっぱりスキンシップと言葉で伝える事は大事なのですね。
また、自分との違いが分からず扱いに差があるのが理解できないというのは、すごい心に刺さりました。
今のところ、「赤ちゃんだから」という理由しか長女には伝えていなかったのですが、きちんと「特別な赤ちゃん」だという事を伝えていこうと思います。
ありがとうございました。

えゆりたんさん
正直な話、私も次女が無くなった場合に長女にそこまでのケアが出来る自信はありません。
けれど万が一そうなった場合は、えゆりたんさんのように感じるのでしょうね。
やはり普通の子よりは「死」に敏感になってしまうのですね。
死に対して、恐怖を感じないようにだけはしてあげたいと思っているのですが…やっぱり限界があるようにも感じます。
毎年お誕生日をお祝いするなんて素敵ですね＾＾！！！
たとえ亡くなってもずっと家族の一員ですものね。
私の事までお気遣いありがとうございました。

マルちゃん母
応援して頂けるだけで心からありがたいです＾＾
ダイヤモンド、とっても素敵ですね！
私も我が子の事をダイヤモンドだと言ってあげたいです♪
マルちゃん母さんのお母様のように、私も娘たちを磨いて磨いて輝かせてあげたいと思います！
やっぱり口にはしないほうがいいのですかね。
言霊と言いますものね。
心配を煽るというのも、確かにありますものね。
気を付けたいと思います。
ありがおつございました。

プーさん
ごめんなさい、時間が作れずTT
また後日コメントさせて下さい！！！

[12] mixiユーザー 08月21日 04:51

プーさん、さやママさん、コメントの返信遅れて申し訳ありませんでした。
コメントありがとうございました＾＾

プーさん
１８トリソミーで１７才…素晴らしいです。
どんなに介護が大変でもいいので、次女にも長生きしてもらいたいです。

プーさんが姉の立場から、１８トリソミーの妹さんを「宝物な存在」とおっしゃっていて、心が暖かくなりました。
長女も、次女のことをそんな風に思ってくれるといいな。と心から思います。

プーさんは、私の書き込みを見て心を痛めてしまわれたと思います。
ごめんなさい。
私も娘が亡くなる事を考えるのがとても辛いです。
両方の気持ちがわかるのです。
短命だと言う事を肯定したくない自分と、心の保険をかけて肯定してしまう自分。
長女もいるので、母として現実を見据えなくてはという気持ちもあります。
難しいですね。
こんな病、無くなってしまえばいいのに！と心から思うのですが、１８トリソミーじゃない次女は、もう次女じゃないのです。
難しいですが、１８トリソミーじゃない次女が想像つきません。
って、長々と自分の話ばかりごめんなさい。
プーさんのコメントが役に立たないなんてことありませんでした！
我が家の長女目線からのコメント、とてもありがたかったです。
ありがとうございました。

さやママさん
私も、長女を大切に思う気持ちが、長女に届かない事が一番不安です。
どんなに思っていても、どんなに口にしても、どうしても優先順位は次女が最優先になってしまいます。

さやママさんは、年月をかさねて理解し受け入れる事が出来たのですね。
けれども、今はまだ長女にそれが出来る保障も無いので怖いです。
さやママさんの経験からしたら当然の結果だったのでしょうが「兄が嫌いでした。」という言葉は、心にグサッと突き刺さります。
でも正直な気持ちを言って頂けてとても参考になります。

本当に沢山の人間ドラマがありますね。
けれど、こうやって皆さんのお辛い経験を聞き、沢山の人がいると理解する事は、次女が産まれなかったらまだまだ出来なかったと思います。
いつまでたっても人間成長するもんですね。
私の事までお気遣い頂き、ありがとうございます＾＾
さやママさんも育休という事ですが、今が大変な時期でしょうが、子育て頑張って下さいね！
ありがとうございました＾＾

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