川崎病コミュの病後の成長記録

管理人さん、コミュのみなさまはじめましてm(_ _)m
昨年娘が二歳三ヶ月で川崎病に罹患しました。一週間の入院治療で何とか治まり、今年七月、病後一年の検査がありましたがおかげさまで無事スルーとなり、次回の検査は年長さんになってから小学校入学手前の間（こちらから連絡して手続きしてくださいとアバウトでしたが）となりました。検査は異常なしでしたが、先日のサッカーの松田選手の急逝のおりに『川崎病』のワードがでてきたり、毎年増えていることや今年は罹患されるこどもさんが多いらしいと耳にしたり。。

ですが病後の成長や日々の様子は各々違うこともあってかあまり語られる状況にないように思います。そこで、記録としてこちらに報告しあう場を設けたいと思うんですがいかがでしょうか

というのも、再発の可能性が一度も罹患したことのない子よりも罹患した子のほうが高いとお医者さまに言われ、まだまだ気は抜けないのが本音で熱っぽかったり気持ち悪いだなんて言われる度にドキドキしている現状です。

無事退院をして、後遺症ある、なしに関わらず、情報としてここで病後の日々の様子を記録することが先々の研究の一助になるときがくるかもしれないです。

コメント(37)

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[1] mixiユーザー 10月06日 00:31

とりあえずアゲマスm(_ _)m
三歳半女児。退院後一年経過。今年６月に一度だけ「胸が痛い」と言い、ドキッとしましたがそれ以後は何事もなく七月の退院後一年検査にも無事スルー。風邪もひかずにきましたが９月中旬の町の三歳健診の尿検査でタンパクがプラスマイナス。再検査。９月最終週末微熱が三日続きましたが気分的なものかな今は元気にしています。

[2] mixiユーザー 10月06日 01:09

うちの娘の記録も残させて下さい

平成２２年１月２２日産まれの長女が、平成２３年７月２３日（１歳６ヵ月時）に高熱を出し、５日後に川崎病と診断されました。
アスピリン服用とグロブリンの１回投与で元気になり、１０日間の入院生活でした。
退院時、後遺症は無しと診断されました。

退院一週間後（８月１６日）の心エコーで異常無し

それから１ヶ月後（９月１５日）の心エコー＆心電図検査でも異常無しでした

不安は常にあります。
ですが今日現在１歳８ヵ月娘は何事も無かったかのように、病気ひとつせず毎日元気に過ごしています

次の検診は２ヵ月後の１１月１７日です

また報告します

[3] mixiユーザー 10月06日 08:26

ウチの長女も昨年のちょうど今、3歳0ヶ月で川崎病にかかり、入院していました。
1年検査でも問題なしだったのですが、再発がとても気になっています。

6歳くらいのお子さんでもかかっている子もいて、何歳くらいまでがかかるのか気になるところです。

[4] mixiユーザー 10月06日 08:34

> yumi_iさん

何歳位までかかるのか…とありましたが、私自身10歳の時にかかりました

10歳だったので、記憶もうっあり、今30年たってますが問題なく生活しています

うちの娘が2歳の時に発病し、記憶をたどり病院に行く前に『川崎病かも…』と思っていたら、やはり

私が10歳でかかった時は、珍しいと言われていました

もっと大きくなってもかかった方いるのですかね

[6] mixiユーザー 10月06日 14:52

早速色々な方のコメントが付いて嬉しいﾃﾞｽ

トピ立てしたななちですがこれには理由があります。
退院したある日幼稚園の先生をしている知人に『川崎病の子は出血が止まりにくいんだよね』と言われました。
退院後二回目の検査終了の直後ホッとしていたところに幼稚園の先生をしている方の一言だったので一瞬頭が真っ白

後でよく考えたんですが恐くその方の生徒さんが病後アスピリンを服用していて＝川崎病の認識。となったのかなと。確かアスピリンは出血が止まりにくくなるとお医者さまに言われました

その時何の説明も出来なかった私は思いました。
症状は治ったけれどそれで終わりじゃなく（突然再発や後遺症がでることもあるみたいですし）周りの人にもある程度は説明出来るよう、分かる範囲で情報を整理して、後遺症のあるなしに関わらずこどもたちの成長の様子を報告し合って、記録と思いを共有できる場があったらいいのになぁと。

結婚してこどものいる方から『むかし川崎病になったことがあるよ～』と聞いた時心配性の私はすごく勇気をもらいました…罹患した時の心情は皆さん同じだったと思います。。
こどもさんたちの成長の記録が集まれば、今後川崎病に罹患されてしまった方に対しても少しでも励ましになるかもしれません

長くなりましたが今後もコメントのほうよろしくお願いいたしま～す

[8] mixiユーザー 10月06日 17:32

> ☆kumi☆さん

情報提供ありがとうございます。

10歳でかかられたんですね。
やはり、年齢の境は無いのでしょうか。

我が家は日赤で入院しました。
先月の検診で、今後10年間問題なしなら、検診は終わりますと言われました。

上述で5年間と言われた方もいらっしゃるので、そのあたりの基準も曖昧なんですね。

ちなみに、引っ越しとかされた方はいらっしゃいますか？
病院が代わった際に、情報の引き継ぎってどうなるのでしょう？
紹介状に詳しく記載してもらえるのでしょうか。

[9] mixiユーザー 10月06日 18:18

ちょうど2年前の１０月７日、当時3歳の誕生日をむかえ、息子が生まれて1ヶ月も満たないころに高熱。１０月９日に緊急入院、川崎病と診断されました。

うちの娘はグロブリンが効かない体質だったため、２クルーの投与も効果なし。
ステロイドパルス、ウリナスタチンをやってやっと解熱しました。
丸２週間の４０度近い高熱の日々。約一ヶ月の入院でした。

残念ながら冠動脈に瘤ができてしまい、
３ヵ月後に１回目のカテ。
そして約１年後の４歳の３月に２回目のカテをしました。

大きさはわりと小さいほうではありましたが場所が悪く、このまま残ると
いずれバイパスも考える日もくるかもしれない・・・といわれていたのですが、
奇跡的になだらかになってきているようです。

カテのほうもしばらくはやらなくていいといわれました。
今は定期検査に通っています。次回はちょうど今月末です。
もちろん、後遺症は残っているので検診は一生続くと思います。

川崎病のことを少しでも知りたいし、ほかの方との交流をはかるために
「川崎病の子をもつ親の会」に加入しています。
再発等が起こったら・・・と考えると少しでもいろんな情報を聞ける人や
窓口ができたので気持ちが少しだけ楽になりました。
病院等の相談もできるのでご加入されるといいかもしれません。

[10] mixiユーザー 10月06日 18:28

久しぶりに書きます

川崎病人かかったときは１、２歳の頃だったけど４０℃以上の熱が１週間以上続いたみたい、今は２１歳になって普通に仕事もしてます。ただ両手の親指の第一間接がないので不便です小さい頃は気にしたけど今は大丈夫です。なった本人もつらいけど親のほうが辛いんだろうなと今、改めておもいます

[11] mixiユーザー 10月06日 22:01

> ともともさん

元気な笑顔が一番ですよね

次回検査報告もお待ちしております

[12] mixiユーザー 10月06日 22:06

> yumi_iさん

再発気にかかりますよね

うちも昨年七月に罹患しましたが、退院後のこの一年は気が張ってました。。退院時に担当医師に気をつけることは何かありますかと質問したら「ないんです。申し訳ありません」と謝られてしまいました。予防できないなんて

とその時は悲しかったです…早く原因が判明してほしいですよね。

[13] mixiユーザー 10月06日 22:11

> ☆kumi☆さん

病後30年の方のコメントは勇気づけられます

罹患年齢は様々なんですねぇ

私のレビューに川崎病に関する書籍を載せてるんですがその中に、気が付かずに川崎病にかかって治っていた40代男性の例が載っていました。その方は小さい瘤が出来てて初めて分かったようでした

[14] mixiユーザー 10月06日 22:54

はじめまして

２ヶ月前，息子は７ヶ月で発病しました。

幸い冠動脈瘤は出来ておらず
８日間の入院でグロブリン療法でした

退院後もアスピリン服用中です。

心エコーや検診では異常なしでやってきてたのですが
なんと検診の次の日に
発熱

で病院に行くと風邪だったんですが
咳が治まらず熱もまだあったので…

もしや再発したかと考えましたが…

診断はＲＳウィルスに感染しておりました。

そして只今入院中です。
少しでも熱が続いたりするとハラハラドキドキします。

この先が思いやられます

[15] mixiユーザー 10月06日 23:30

川崎病の子を持つ親の会、娘が入院した夜中１つでも多く情報が欲しくてネットで検索しまくったなかでとても信頼できる情報を頂いたのと、自分が思ったよりも多く罹患されているこども達がいるんだと初めて知ったのもこちらのHPでした
書籍情報が更新されていたようなので貼ります
⇒http://www.kawasaki-disease.gr.jp/book.html

[16] mixiユーザー 10月07日 01:51

> あーちゃんにゃんさん

「身体の中のことなので…」共感しました。見えない部分なのでつい心配が過ぎてしまう気がしてましたが、親としては当然ですよね。。息子さまを支えての２０数年、それが出来るのはやっぱり親だけですものね

息子さま、幸せですね。自分も勇気が湧きました。

[17] mixiユーザー 10月07日 01:56

> ホジホジさん

入院期間も退院後の発熱も同じような感じでした！発熱はうちは軽い風邪でしたが台風の中、慌てて病院に行きました

当分はハラハラドキドキですよね

心中お察しいたします

お子さんの病後経過とホジホジさんのお気持ちをまた記録して頂けたらありがたいですm(_ _)m

[18] mixiユーザー 10月07日 02:13

> でこりんさん

退院後の病院の対応もそれぞれですね。初めて知ることばかりです。うちは日赤にお世話になりましたが娘の場合は今年７月が退院後の一年検査で次回が三年後です

間が空きすぎなのも不安です。
胸の痛みは、別トピも立ってますしmixi外のところでもチラと耳にしたので実は心配に思っていました。お医者さまの中でも慣れ、不慣れによっては認識の差があるのかもしれませんが、必要以上に心配し続けるのも実際辛いものですよね

[19] mixiユーザー 10月07日 02:33

> くろくまさん

とても大変だったのですね。お嬢さま本当に頑張ったことでしょうね。。後遺症に関しても、良い状態になったとのこと、人事とは思えないのです。少しホッとします。下の娘が生後三ヶ月、母乳だったのと日赤病院が24時間、要家族の付き添いだったので乳児のお子さんを抱えながらの入院生活の大変さ、少しわかります。。治療をしたら完治しました、という訳ではなく長く付き合っていく前提の病気と言いますか、うちは後遺症はなかったですが日常生活に気をつけていきましょうというパンフレットを頂いた時に、病前と完全に同じ状態に戻った訳ではないんだろうなぁ…と漠然と感じました

会員ではないですが「川崎病の子を持つ親の会」HPにはとても助けられました。同じようにはいかないですが色々な媒体で活発に意見を交わし合える場が増えていって欲しいと思います

[20] mixiユーザー 10月07日 02:33

はじめまして

今年1月に出産した次男が生後1ヶ月で川崎病になりました

最初高熱を出したので近所の総合病院へ行ったらﾉﾛだと言われ緊急入院･隔離。
次の日に面会に行ったら次男の目が真っ黄色で、おかしいと思い看護師さんに言いました。
次の日の昼間に面会に行く準備をしていたら病院から電話があり、ここじゃ分からないから専門の病院に転院するから、すぐ来て欲しい！と言われ急いで病院に行きました。先生から説明もなく、いきなり救急車に乗せられ、こどもの専門病院へ。
そこで初めて川崎病の疑いがあると…そして、もう1つ難病の疑いがあると… 生後1ヶ月での川崎病の発症は極めてまれなｹｰｽだったらしく川崎病だろうとｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝやｽﾃﾛｲﾄﾞなど投与したりしながらの入院。手足の先の皮が剥けて先生も確信して川崎病と診断されました。
次男の場合もう1つの難病の症状の黄疸で、なかなか分かりにくかったようです。

川崎病がほぼ落ち着いてから、もう1つの病気があるのかどうか開腹検査。そして確定、そのまま手術。
最初はﾉﾛだと言われ入院したのが…生きた心地がしませんでした。
なので、川崎病の時の記憶がほぼありません

なので色々思い出したり勉強したいので書き込ませて頂きました。
冠動脈は小さな瘤が出来ましたが今は落ち着いています。

[21] mixiユーザー 10月07日 02:44

> クラウドさん

コメントありがたいです

約２０年前となると、この病気の発見者川崎富作医師の発見から約１０年ちょっと位の頃でしょうか…全国の小児科医が現場で認識しつつあるというような時代でしょうか…親も大変ですがやはり１番大変なのはまだ会話が出来ない年齢であるこどもたち。。娘は川崎病と判断してもらうまで40度近い熱で一週間過ごしてしまいかかりつけ医に三回行きました。あの辛さを一人で耐えたのです。生意気ですが、今元気にお仕事されているクラウドさんは、親御さんにとってかけがえのない幸せだろうと分かりますm(_ _)m

[22] mixiユーザー 10月07日 02:56

私も記録を残させてもらいます(*^^*)
二男が３歳2ヶ月で川崎病と診断され、ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ2回で効かず、ステロイド経口投与で熱が下がりました。入院期間1ヶ月半(>_<)
冠動脈瘤が残り、アスピリン、ワーファリン、ﾌﾞﾛﾌﾟﾚｽを飲んでいました。検査も月に一度でした。が、2ヶ月に一度になり、現在4歳5ヶ月で、今度は半年に一度で良いと言われました。
薬もアスピリンだけになりました。
一時関節炎の合併症があり、足を引きずっていましたが、今は普通に歩いているので大丈夫そうです。
ワーファリンを飲んでいたときは血が止まる時間の検査もしていましたが、今は心電図と超音波と問診だけになりました(^-^)v
この先心カテの可能性もまだまだあるので、安心しきらないようには言われていますが、食事制限も運動制限もなくなり、毎日走り回っています(^o^;)
因みに、スイミングも、小中学生のお兄さんお姉さんに紛れて、負けじと頑張っています！
将来は「野球選手になる、で、病気があっても負けないでってみんなにいう！」と張り切っています(*^^*)
子供は強いです！
必ず良くなる、と信じて頑張りましょう(^з^)-☆

[23] mixiユーザー 10月07日 07:18

私もコメントさせていただきます☆
私は約20年前、1歳の時に川崎病に…初めはかかりつけ医に行ったのですが、40度の高熱が2週間程続き、意識不明の重体にまでなったそうです

川崎病特有の症状が全て出ていて、うちじゃ見れないとのことで循環器専門の病院に転院。今は、冠動脈瘤が残ってしまい、毎朝アスピリン服用、2ヶ月毎の診察に行ったりしなければなりませんが、元気に看護師してます!

高熱が続いたにも関わらず、冠動脈瘤以外、何の後遺症もなく元気に過ごせるのがほんまに幸せやなって思います

[24] mixiユーザー 10月07日 08:39

長男（6歳）がちょうど2歳の誕生日直前に川崎病と診断されました。

最初は風邪かな？と思って病院に連れて行きましたが、あまりの高熱＆様子がおかしいとのことで大学病院を紹介され診てもらったところ川崎病と診断。

2週間程度の入院の後は定期的な検査をしておりますが、特に問題もなく、薬を常用することもないです。

学校でも普通に体育の授業も受けておりますし、スイミング教室も通っています。

とはいえまだまだわからないことが多い川崎病…みなさんで情報交換していけたらと思います。

[25] mixiユーザー 10月07日 09:12

初めまして。うちの息子は一歳になってすぐに川崎病にかかりました。発熱２日でBCG 跡が腫れ発疹も出てました。三日目に近所の小児科で川崎病の疑いを指摘され、ぐったりの息子を見て小児病院の夜間救急に駆け込み、即入院。幸い見てくれた先生が川崎病に詳しく早めに判断していただきました。翌日からγグロブリン投与が始まり息子はすぐにきいてくれました。後遺症もなく９日の入院でアスピリン飲みました。現在は一年に一度の検査で、五年間で終了と言われていましたので今年で最後になります!!
息子は毎日サッカーや鬼ごっこ、保育園で思う存分体を動かしていて普通の毎日です。
下の子は今月2歳ですか今のところ掛かってませんが高熱が出るとﾋﾔﾋﾔしてしまいます(>_<)

[26] mixiユーザー 10月07日 09:32

こんにちは。
あたしは３３歳です。
川崎病には３０年前の３歳の時に発症し医大に入院しました。

幸いな事に、運動制限はなく食事制限だけでした。

小学生の時にバスケットボール、高校生の時にテニスで県の選抜選手に選ばれました。ハードな練習にも耐えれる体です。

今年は出産もしました。当然、安産です。

親は大変だろうけど、本人は意外と丈夫ですよ!?

[28] mixiユーザー 10月07日 23:48

こんにちは。
息子が今年1月末に７才で発症し、グロブリン（50ml×22本）、ステロイドパルス、グロブリン11本追加、ウリナスタチン２週間投与でまる１ヶ月入院しました。

発症年齢が大きく接種から期間があいたので、BCG跡は全く腫れませんでした。
頸部リンパ節の炎症が酷くて顔の原形を留めず首の皮がむけるほど腫れましたが、冠動脈などには異常なく、5月からはサッカーも始めて日常は病気前と変わりなく過ごしています。

罹患された方が成人して元気に過ごされているとコメントしてくださり、スポーツでも活躍された事など拝見すると、なんだかとても嬉しく思います

まぁ、息子は運動オンチなのでさすがに期待はしていませんが（笑）

ありがたい事に、今は罹患した事を忘れるくらい元気に過ごせているとはいえ…病気や今後の検診の必要性については本人も理解していますが、少しずつ親の手から離れていくので、今後も本人と知識を共有していこうと思っています。

[29] mixiユーザー 10月10日 02:16

> r.s.hママさん

はじめまして！お部屋にお邪魔してきましたm(_ _)m川崎病は高熱と目の充血に注意とのことなので、お医者さまもわかりにくかったのでしょうね…やはり母の目が一番確かであるという証のようです。色々なこと、日々大変だと思いますがご家族皆さん団結して頑張って下さい

経過のコメントのほうもまたよろしくお願いします

[30] mixiユーザー 10月10日 02:31

> ＊KYON＊さん

力強いコメントどうもありがとうございます

折れそうになると、こどもが勇気をくれますよね

それにしてもアスピリン飲ませるのもかなり大変でしたが…お薬三種類飲むのはとても骨が折れる事ですよね

それでも強く乗り越えられ、スポーツも積極的にされているお話を聞いてかなり励まされます。そうそう、いつも泣き虫な娘が泣かずにアスピリンを飲んでいたことなど思い返しました

[31] mixiユーザー 10月24日 23:20

はじめまして

８年前。まだ川崎病があまり知られていない頃、うちの子供も生後4ヵ月で川崎病になりました。

１か月の入院生活後、無事退院してあれから８年経ちますが定期検査も何も異常も診られず今ではと～っても元気にしてます

今年が年1回ペースの定期検査が終わり次回からは３年ごとの定期検査となります。
検査は続くけどこんなに元気にすくすく育ってくれる姿を見るとあの時の不安や悲しみが吹き消されます

まだまだ川崎病で苦しんでる方もいらっしゃるとは思いますがｺｺのｺﾐｭは力を与えてくれるので共に頑張りましょうね^^

[33] mixiユーザー 11月17日 15:48

はじめまして。
下の子が7ヶ月の時に、川崎病になり、入院中にRSにもなりました。
退院後は、１ヶ月検診・６ヶ月検診・１年検診になり、年に１回でしたが、今２歳で今日１年検診だったのですが、次回は小学校あがる前の６歳の時でいいと言われました。
これからも元気に、育ってくれて、もうこなくていいと言われたいです。

[35] mixiユーザー 11月25日 20:06

初めまして

息子が2歳の時に川崎病にかかりました。後遺症などもなく、入院も一週間ですみました

一年のエコーの検診を終えると同時にもう来なくていいですよ。と言われ、いいんですか？という感じでしたが…現在5歳になります

今のところ何事もなく元気に育っています

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