ログインしてさらにmixiを楽しもう

コメントを投稿して情報交換!
更新通知を受け取って、最新情報をゲット!

川崎病コミュの再燃・再発について

  • mixiチェック
  • このエントリーをはてなブックマークに追加
はじめまして。
現在5歳の息子が川崎病で入院中なのですが、ガンマを1クール投与で解熱後3日目の今日、また39℃台の熱が出てしまいました涙
一度解熱後に再燃した方、数年後に再発した方がおられましたら、体験談を教えていただければと思いトピ立てさせていただきました本
発熱5日目に不全型川崎病と診断され、入院当初は血液検査の数値も高く、半分の数値になり喜んでいた矢先の高熱で、再燃かと不安でたまりません涙

コメント(9)

7歳の息子も2月に入院していました。
グロブリンを1クール、、ステロイドパルス療法で熱が一瞬下がりましたがすぐに上がり、グロブリン半クール追加とミラクリッドを2週間点滴しました。
熱や検査数値が下がるまでは心配も続きますが、治療法が幾重にもある病気なので、頑張っている子供さんを励ましてあげてくださいねほっとした顔
はじめまして。
うちの息子も10ヶ月のときに川崎病になり、γグロブリンを1クールしても
熱が下がらず、専門の医師がいてる病院に転院し、再度メーカーを変えて1クール。解熱後にすぐにまた高熱がでて再燃と診断され、またγグロブリンを1クール。
そのままくすぶった状態が3週間ほど続き、その間は軽いステロイド療法。
数値も上がったり下がったりと状態が不安定でしたが、大きな後遺症もなく、今は病気をしたのが嘘のように元気いっぱいです。
入院が長引き、心配も多いですが、子供の力を信じて、笑顔でそばにいてあげてください。
皆様、暖かいコメントありがとうございます涙

私の周り(知人の知人のお子さんetc…)は、川崎病にかかったのがみんな2才以下だと聞いていたのですが、4才や9才でかかるお子さんもいるんですねがまん顔あせあせ(飛び散る汗)

グロブリンにステロイドに、今まで全く関わりの無かった薬を使うだけでも不安なのに、それが効かないとますます不安になってしまいますが、皆様のおっしゃる通り、今一番頑張って病気と戦っているのは子どもなんだということを忘れず、私は励ます側の人間として側にいることを心掛けたいと思いましたがまん顔ダッシュ(走り出す様)

現在、発熱から11日目ですが、幸運なことにグロブリン2クール終了後には11日ぶりの平熱まで戻すことができました涙
まだまだ油断はできませんが、そのうちきっと以前のように普通の毎日が送れることを信じて、今は親子で頑張りたいと思います泣き顔

また後日、経過の方を追記させていただきますわーい(嬉しい顔)
はじめまして!
家の娘は2歳終わりで入院中3歳になりましたダッシュ(走り出す様)

グロブリン二回しましたが熱上がったり下がったりで、ステロイドをし、炎症数値は基準値に下がったものの白血球が2万くらいあり1週間後くらいに午前中だけ熱と手のむくみでそれから日に日に午前中の時だけでる熱が高くなりだし、またグロブリン一回しました、
でまた1週間後あたりにちょっと朝だけ手のむくみありまさたがなんとか退院

現在は先日1ヶ月後の検診でしたクラブ

後遺症もなく今回の検診も異常なく次回は半年後ですクラブ

はじめまして、
というか初めて書きます。
産まれてからすぐに川崎病と診断されました、自分では覚えていませんが、産まれたときに、泣かなかったみたいでその後40度の熱が何週間か続いたみたいです、親に言われたのは死にそうだったと言われたみたいです、そして血が足りなくて輸血をしてもらったみたいなのですが、その輸血が大変で血液が特別なものなので手術代で100万円ぐらいかかったみたいです、今は21歳でしっかり仕事もしています。自分が助かったことが奇跡でしょうがないと思います。何が原因かわかりませんけど、親指の第一間接が曲がらないの苦でしかたありません、今はなんともないですけど、小さい頃は苦しかったです。でも今は普通な体なので大丈夫ですexclamation
> 檸檬!(b^ー°)さん

退院されたのがまだ最近のことなのですねあせあせ(飛び散る汗)

これから子どもが大きくなるまで、熱が出る度に不安でたまらなくなるんだろうけど、とにかく前向きにいきましょうねがまん顔ダッシュ(走り出す様)

子どものパワーはすごいですねがまん顔ハート達(複数ハート)
> クラウドさん

はじめましてぴかぴか(新しい)
生まれてすぐに川崎病なんて…親御さん、かなり心配されたでしょうね涙あせあせ(飛び散る汗)
無事で何よりですハート達(複数ハート)
今では当たり前のように治療に使われるグロブリンも、数年前までは保険が効かなかったらしく、1本5万円以上していたそうですふらふらたらーっ(汗)
うちの場合は2クールで16本の使用だったので、もし保険対象に認定される前だったらそれだけでも80万円くらい払わないといけなかったかと思うとヒヤヒヤしますふらふらあせあせ(飛び散る汗)

病気は周りも巻き添えにして心身共に元気を奪っていくけど、その病気を克服して立ち直った人には今まで以上の元気と幸せを与えてくれるものだと思いますハート達(複数ハート)

毎日当たり前に生きていることがどれだけ幸せか、私も今回のことで改めて思い知らされました涙
家族や周りの仲間を大切に、人生1日1日を精一杯生きましょうハート

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ

mixiユーザー
ログインしてコメントしよう!

川崎病 更新情報

川崎病のメンバーはこんなコミュニティにも参加しています

星印の数は、共通して参加しているメンバーが多いほど増えます。