川崎病コミュの辛いです…

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先日、息子が予防接種を受けていたにも関わらず“おたふく風邪”と診断されました

５日間以上の発熱が続いた夜、突然『ママ歩けない…』と様子がいつもと違うため、救急病院へ

手足の浮腫
リンパ腺の腫れ
目やにのない目の充血
全身に疎らな発疹
継続した熱
BCG跡の腫れ（これは２歳頃から）
唇の乾燥

以上の症状から、川崎病と診断

こんなにたくさんの川崎病の症状が出ていたにも関わらず、おたふく風邪と信じ込んでいた私は気付いてやれず、そのまま入院となりました

当初３日間はおたふく風邪の疑いも晴れなかったので個室で２４時間完全付き添いでした

入院から約２週間が経過しようとしています。

丸４８時間のγグロブリンの大量投与とアスピリンの服薬で、この頃になり手先足先の皮が剥け始め元気に回復しています。

しかし、わが家はシングルマザーで、近くには知人も親類もいません

私は仕事（営業）→病院→家の繰り返しで、病院に行けない日もあります

離婚原因のＤＶをきっかけにうつ病を発症して居たのですが、落ち着いていた症状がここにきて悪化しています

坑精神薬を服用しています。

初めてママと離れ離れの病院生活する淋しさに我慢している息子を思えばクヨクヨしてられない…そう思う反面、鬼のような私が居て、淋しさの反動かワガママ放題の息子に対し、辛く当たってしまう事があります

時々、このまま消えてしまいたい…と思うことさえあります。

時の経過を待つしかない…そう解っているのですが、誰からの支えもない状況で、仕事、看病、自分のことをこなすことに疲れてしまっています

脈略のない文になってしまいましたが、この状況が本当に辛くて、元気を分けて頂ければと思いトピ立てしました。

コメント(24)

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[1] mixiユーザー 09月12日 15:09

仕事に看病にお疲れ様です。でも息子さんの症状が少しずつおさまってきて何よりです。
私は24時間つきっきりの病院で看病だけでも疲れたので、お仕事もされながらだと相当大変だと思います。
ぐったりしている時にもイライラしていましたか？お子さんが元気になってからではありませんか？人間ですから色んな感情があっていいと思います！怒ってもその後に謝ったり、抱きしめてあげたりすればお子さんも安心すると思いますし、何よりもこのまま快復されるといいですね☆

[2] mixiユーザー 09月12日 18:36

私の娘も先日まで3週間の入院をしていました。
子供も辛いけどママも辛いですよね。
娘が入院していた病院は付き添いや家族に向けたカウンセリングがありましたが藤子さんのお子さんが入院する病院にはカウンセリングしてくれる方はいないのでしょうか？
いま自分がどういうことが不安なのか辛いのかまずは看護婦さんに言ってみては？もしカウンセラーがいたら紹介してもらったらいいかと思います。

仕事しながらお子さんの体調を気遣うのも大変だと思いますが、かならずお子さん治って退院できる日が来ますので思い詰めないで下さい。

良いアドバイスも出来ずに申し訳ないです…藤子さんもお子さんも良くなりますように。

[3] mixiユーザー 09月12日 20:07

うちも二歳の時川崎病になり10日の入院下の子は、５ヶ月私は、回りにサポートされ 24時間付き添う事ができましたが一人でいくつもこなすのは、大変ですよね！無理は、禁物自分が休む時間も作ってくださいね病院は、プロがそろってます。甘えられる所は、甘えてくださいね。

[4] mixiユーザー 09月12日 20:25

お!たかさん

コメント読んでハッとしました

確かに息子がぐったりしてた時はイライラもしなかった…少しずつ元気になって減らず口を叩くようになってからでした

そして、怒った後のフォローすらせず、ただ自分の感情をぶつけていました

本当の意味で辛かったのは、やっぱり息子だったんだと気付かされました

今日は、お！たかさんのコメントのおかげで、どんなにぐずっても、叱っても、その後にギュッとする事ができました

忘れちゃいけないですね

本当にありがとうございました

[5] mixiユーザー 09月12日 20:29

うかちんさん

コメントありがとうございました

カウンセラー…目先の日々をやり過ごすのに精一杯で、気付きもしませんでした

それで今日早速聞いてみた所、相談窓口があるそうなのでそちらに現状を話してみようと思います

平日の日中だけなのでなかなか厳しいとは思いますが

だけど息子には私しか居ない…そう考えると自分のケアも怠っちゃいけないんだと痛感させられました

ありがとうございました

[6] mixiユーザー 09月12日 20:31

こんばんは

毎日おつかれさまです

うちの一才4ヶ月の娘も先月末、一週間入院をしてました
私は妊娠8ヶ月です
24時間付き添い&お腹が大きいのに狭いﾍﾞｯﾄﾞ&高熱があるうちは機嫌が凄く悪い&初めての入院でほんとに大変でした

旦那家族が付き添いを変わってくれると言ってくれましたが、娘と離れることでよけい不安で心配になるので、その方が精神的に辛いかなと思い断っちゃいました

私事ですが、、
入院初日の夜、ｷﾞｬﾝｷﾞｬﾝ泣き出す娘を抱っこしたり話しかけたり一生懸命あやしてました
そしたら病室の前を、凄く迷惑そうな顔をして耳を塞ぎながら通った人がいました
まだまだ消灯前です
それを見た瞬間凄く悲しくなって涙が止まりませんでした
そのすぐ後に看護師さんが来て、話しを聞いてくれました

うちはたったの一週間でほんとに辛かったので、もっと入院が長い方はほんとにほんとに生半可なことではないと思います
あまり無理をせずに、話しがしやすそうな看護師さんなどに相談してみてはどうですか??
お母さんまで体調を崩したらもっともっと大変です

長々と失礼しました

[7] mixiユーザー 09月12日 20:33

べあままさん

ありがとうございます

確かに“私しか居ない”“私が何とかしなきゃ”そんな気持ちで居た気がします

べあままさんのおっしゃる通り、病院はプロ集団…素直に甘え、頼ることも大切ですよね

べあままさんのコメントを読んで随分と気がラクになりました

ありがとうございました

[9] mixiユーザー 09月12日 20:49

⊂ＣanaＲio⊃さん

コメントありがとうございます

妊婦での看病もしんどいですね

息子一人でもいっぱいいっぱいなのに

ましてや見ず知らずの他人に耳を塞がれたり…なんて悲し過ぎます

私自身、周りに身内が居ないことや、シングルになって尚更“私が何とかしなきゃ”って想いが強くなり、一人で抱え込み過ぎて居た気がします

今度病院に行ったら信頼してる看護師さんや相談窓口に話してみようと思いました

看病疲れってこの事か…と痛感する日々ですが、あと20日間…上手に甘えながら乗り切ってみせます

本当にありがとうございました

[10] mixiユーザー 09月12日 21:21

藤子さん、その後お子様の具合はいかがですか？

私も今年の3月に1歳3ヶ月（当時）の娘が川崎病で2週間入院をしました。
まだ小さいから24時間付き添いだったので、仕事を休み付き添っていました。

娘は入院中に髪をむしったり、ベッドに頭をたたきつけたりしていました。明らかにストレスでの自傷行為ですね。

入院は親もストレスですが、幼い子供にも相当なストレスなのでしょうね。

きっとお子様は、お仕事を終えて面会に来てくれる藤子さんを心待ちにしていることと思います。

仕事に看病、ご自分の体調とお辛い状況でしょうが、頑張って下さい。

[11] mixiユーザー 09月12日 21:26

なっちゃんさん

コメントありがとうございます

なっちゃんさんもシングルで乗り切られたのですね

しかも上の子が居ながら、本当に頼もしいし、心強いです

まさに働けない不安…これが何よりも重圧なんですよね

私の場合、営業なので当月はもちろん、歩みを停めた分、翌月・翌翌月…と影響がでるので尚更です

シングルってだけでも不安なのに、色々と家庭状況に加えてサポートを得られないばっかりに働けない現実

綱渡りしてるようなハラハラとした不安定な毎日に潰されそうです

でも、なっちゃんさんはじめ、たくさんの方から頂いたコメントも踏まえ、明日からは病院に一任するくらいの気持ちで、なかなか難しいとは思いますが割り切って仕事に専念しようと思います

心強いコメントありがとうございました

[12] mixiユーザー 09月12日 22:40

ぴょんさん

ありがとうございます

そうなんです、息子の精神的ストレスも不安の種です

息子は自分の辛さや淋しさを私に見せまいとして堪えてしまうタイプの様です

逢った瞬間に『ママァ～

』って両腕を広げて泣いて抱き着いてくる姿を見れば一目瞭然です

この性格に関しては病院側に伝えてありますが、病院側も仕事ですから、完全なケアは無理な訳で…

やっぱり３歳の幼子…限界を超えると踏ん反り返って無意味に泣き叫んだり、“ママなんか早く家に帰れ”って憎まれ口を叩いたり…

そこをしっかり支えてやらなくちゃいけないのが私の役目なのに、自分がボロボロになっているせいで、受け止めてやる余裕がありません

今、本当に親子関係に於いて大切な時期に差し掛かっているのを解っていながら、全く別の方向に心と身体が向いている…

負のスパイラルにはまり込んでいます

[13] mixiユーザー 09月12日 23:14

藤子さんすごい方だと思います

現状でもヒィヒィの私にとって、もしも藤子さんと同じ状況下におかれたら…と考えたら、……

うちは、今１才３ヶ月ですが、川崎病で８月１１日から現在も入院中です

２４時間付き添いなので、ストレスもたまります

私の場合、両親が近くに住んでいるのでお弁当を持ってきてもらったり、お風呂の間見ていてもらったりと周りのサポートには恵まれています。でも、それでも、夜中泣き続けたり、子供がちゃんとごはん食べないだけでも子供に対してイライラしちゃいます

食べたものわざと出したり、汁物ひっくり返したり

頭ひっぱたいたりもしちゃいました

仕方ないのに、子供だってストレス感じるし、子供が一番頑張ってるの分かってるはずなのに、、、自分の気持ちの向くままに行動しちゃうんです

普段は可愛くて仕方ないのに、ムカっときてしまって。

藤子さんのトピのおかげで、色んな方のコメントを見て私も色々学ばせて頂きました

ありがとうございました

長文なうえに、藤子さんを励ませられるようなコメントではなくて申し訳ありませんでした

藤子さんのお子さんも早く治りますように願っています

もう少しの間お互い頑張りましょう

[14] mixiユーザー 09月13日 11:25

ロディＫさん

コメントありがとうございます

そうですよね、普段は愛しくて可愛くて仕方ないのに、お互いのストレスが衝突するとものすごい負のオーラが漂いますよね

それをまた反省しての繰り返し…

頭で解っていても、心が言うことを聞いてくれない…なんだかそんなもどかしさ

同じ心境のママが居るって解っただけでも励みになります

きっともう少しで退院出来る

またお家のベッドで一緒に寝れる

その日がいつか来るのを励みにお互い頑張りましょうね

[15] mixiユーザー 09月13日 11:41

こうして勇気を出してトピ立てして本当に良かったです

たくさんの方々から、それぞれのアドバイスや励ましを頂けた事に心から感謝しています

その後、病院側に“心身ともに疲れ果て、息子に辛く当たってしまう”旨を伝えたところ、『お母さん、心配かも知れませんが、お母さんが元気になるまで私たちが○○ちゃんをしっかり診てますから、少し休んでください。一人で抱え込まずに何でも相談してください。』そんな温かい言葉を頂きました

そして会社にも“息子が心配で仕事に全く集中出来ない。挙げ句ウツになってしまい、全てが無気力でどうして良いか解らない。”素直にそう伝えたところ『こんな大変な時期は今だけと思うから、まずは自分の心と身体を治して、息子さんは病院に任せて、少し休みなさい。こんな事くらいでクビにはしないから安心しなさい』そんな風に言ってもらう事ができ、病院といい、会社といい、皆さんのコメントといい、涙がボロボロ溢れました

素直に甘える事も大切なんだって痛感しました

息子には私しか居ない…

だから私が元気でいなきゃいけない

そんな気持ちで少しリフレッシュして、またやり直したいと思います

皆さん本当にありがとうございました

[16] mixiユーザー 09月13日 13:08

藤子さん

前向きになれてよかったです

肩の荷をおろして、素直に自分の弱いところを見せてみると、助けてくれる人が身近に沢山いたりしますよね

私も約一年前、当時７ヶ月の息子が入院したときはすごく辛くて…。
私の場合、サポートをしてくれる人がいたので、藤子さんほど大変では無かったと思いますが、それでも病院から帰る車の中で毎日泣いてました

早く退院して普段の生活が取り戻せるといいですね

[17] mixiユーザー 09月13日 14:10

はじめまして。
あたしは４歳の頃に川崎病で入院しました。
なので思わずコメントしてしまいました。

あたしの場合、入院は突然であたしは訳が分からぬまま個室の部屋へ…なぜ入院したのか分からないあたしはすごく不安でした。

あたしは一人で部屋にいることの寂しさから、夕飯時に帰る母親に何度も箸を投げつけた記憶があります。ワガママも沢山言いました。

しかし毎朝出勤前に来てくれる父が入室前にドアののぞき窓から様子を見ると一人で泣いていたのに、父の前ではいつも大丈夫と笑顔でいたという一面もあったそうです。

息子さんもまだ幼いならば、自分がなぜそのような状況になっているのか理解出来ません。

なので時にはお母さんに八つ当たりしたりするかもしれませんが、それは息子さんなりの精一杯の寂しさや不安のサインだと思います。

それに、お母さんがいない時には一人で泣いているのに、お母さんの前では強くいるのかもしれません。

息子さんにとって、頼れる存在というのは親しかありません。なので今は息子さんがワガママを言っても許してあげてくださいね！

絶対に大人になってから息子さんは藤子さんに感謝します。あたしもそうです。忙しいのに毎日来てくれてた両親にすごく感謝しています。

今は大変かもしれませんが、あまり自分を追い詰めずに頑張ってください！

[20] mixiユーザー 09月13日 15:48

藤子さん、病院と会社に素直に実状を話してよかったですね。
藤子さんが今まで頑張ってきた証だと考えて、息子さんにだけ集中してほしいなと思いました。

私もフルタイムで仕事をしています。いま思えば、あの入院の日々は娘と密度の濃い母子関係（良い事悪い事含めてです）を持てた期間だったように思います。

藤子さんもきっとそう思える時がくると信じてます。
息子さんは３歳ですよね。辛いけど大好きなお母さんと一緒に頑張った！と強くたくましい男の子になると思います。

まだまだ不安が残る時期だと思いますが、どうぞ前向きに考えて下さいね。

[21] mixiユーザー 09月16日 13:42

個々のレスができず、まとめてのお返事になってすみません

皆さんのコメントを読んで、周りに甘える事の大切さ、頑張らない大切さが解った気がします

あれから病院に連絡

『一番辛いはずの息子に優しくしてやれない

イライラして八つ当たりしてしまう…病院へ行くのも億劫で

どうして良いのか解らない…』

泣いて話す私に、看護師から

『お母さん、身体も心も疲れているんですよ

家庭環境や息子さんの性格も私たちなりに把握してますから、しばらく休んでお母さん自身を大切にしてください

大丈夫ですよ

』

そんな優しさ溢れる言葉を頂き、随分と気持ちが穏やかになりました