川崎病コミュのはじめましてm(__)m

みなさんはじめましてm(__)m

自分は、生後10ヶ月の時に川崎病を発症し、今年29歳になりました。

MIXIで川崎病のページがあり正直びっくりしました。

凄く長文になりますが、自分の曖昧な記憶を思いだしながら書かせてもらえればと思いました（頭悪いので誤字、脱字は勘弁して下さい）

自分は、今障害者です。

障害手帳は一級

自分の母もまた障害者です。（母はリュウマチですが）

自分が小さい頃に川崎病を発症した時、母は、当初リンゴ病だと思ったと聞きました。

そして近くの病院に行き何件も断られ

久留米の病院へ行ったそうです。

そこで初めて自分の子供が川崎病だと知ったと聞き

そこから家族３人で川崎病との長い闘いがスタートしました。

といっても自分の記憶にあるのは

母が一人で、救急車やタクシーを呼び

飯塚から久留米まで二人で行ってくれてた記憶くしかないんですけどね、（父はアル中だったもんで）

もちろん、食事制限、運動制限もありました。

確か薬はアスピリンとバァファリン（バァファリンは風邪薬ではないですよ）を飲んでました。

保育園は普通の保育園に入園し卒業しました。

でも小学校は、相当苦労したようです。

その当時は学校の先生に知識がない、感染の疑い、もしもの時等が拒否の原因のようです。

ですが母は、自分を回りの子達と一緒に小学校に入学させてくれました。

でも一ヶ月に2回も学校を休み病院に行く生活

食事制限、運動制限もある

回りの子供からしたら明らかに普通とは違う自分

ですから先生や友達にもイジメにあいました。

そして小学校三年生の時

当時の主治医に言われました。

バイパス手術をしないと二十歳まで生きれない事

小学三年生につきつけられた現実で、初めての死の恐怖でした。

そして更に、手術をしても助かる見込みは１%もない事、手術費が高額の為
実験的な手術になる事

でも自分の中で手術をすれば胸が苦しむ事はなくなるんだと思って手術を決断したと思います。
（バイパス手術前は季節の変わり目事に心臓を手でわしづかみにされる激痛が20分ぐらい続いていた記憶があります。）

そしてその年にバイパスの手術をしました。

手術は成功、残ったのは、胸からお腹まで真っ直ぐ伸びた傷、

手術が終了し先生が傷を消せるよと言ってくれたんですが

バッチリ残してます。あっ自分の場合太ももの所からカテーテルをしていたのでカテーテルの傷も残ってます。

んで食事制限はとけたんですが運動制限は高校生まで続きました。

でもイジメは自分で克服しました、

手術をしてからは、通院も二ヶ月に一回になり

半年に一回になりって感じで今です。

今も昔もかわらないのが運動負荷やる事ですね

最近病院に行くと

普通の子とかわらないくらい元気になってるって事を告げられました。

でも運動制限を高校生までかけられてたので

仕事が力仕事なので正直・・・体がキツイですけどね

でも今は元気ですし子供もいます。子供は心臓の病気は持ってませんよ

まだまだ書きたい事沢山あるですけど・・・

あっ自分の母は自分を産む時、母自体に体力がない為、自分を産むのは体力的にも無理と言われたそうです。

でも本当に命をかけて産んでくれた母です

まっ男ですから母に優しい言葉等かけきれないんですけど感謝してます。

臭いですけど

母や父が頑張れって握ってくれた手は忘れませんし凄い力になったと思います。

だから自分は闘います。いつ完璧に完治するかわからないですけど

命かけて産んでもらったんで