川崎病コミュの専門用語の理解にお力を貸してください

現在ドイツ在住で明日1歳になる娘が川崎病にかかりました。
現在もまだ入院しておりますが、種々ありましたが何とか快方に向かっているようです。
2月20日の発熱スタートから3月9日に川崎病との診断がでて入院するまで時間が経ちすぎて
残念ながら左右に瘤が残っています（いずれも6?）。私たちの知識不足や症状が不完全であったこと、
誤診（あってはならないですがやはり症例が少ないため）等あり娘を早く救ってあげられずやりきれない
気持ちで毎日過ごしています。

非母国語（ドイツにいますが英語主体です）でやりとりをしているためどの数値が日本で言う
どれにあたるのか、まだ入院中で心が穏やかでないこともあり頭の整理がつきません。
また、退院後いずれ帰国して日本の病院で経過観察を継続することになると思いますが
自分たちの記録としてどのような項目・数字を今しっかり記録しておいたらいいのかわからない状況です。
今回の件でお医者様任せでなく、自分たちでもっとしっかり子供を守らねばとつくづく痛感しています。

基本的な質問となっているかも知れず不勉強で恥ずかしいのですが以下の件ご教示いただけると助かります。

（１）血液検査について
　　　?血小板の数についてのもの
　　　?バクテリアやウイルスが血液中にどれくらいいるかをはかるもの
　　　?炎症反応がどこくらいおこっているかをみるもの
　　　　（1時間、2時間と数値が変わっていくもので、通常は10とか20とかだそうです。
　　　　　娘は当初15分で180ぐらいあり、今は1時間で42ぐらいに落ち着いてきたといわれました）
　皆さんがよく話されているCRPとはどれの事を指すのかわかりません。また、これら?～?の
　検査項目はいわゆる何という名前のものなのかもよくわかりません。

（２）心エコー以外の検査について（時期、方法など）
　　　入院中は超音波とEKG（心電図）と血液検査をしていますが、これから退院後しばらく
　　　して他の方法で冠動脈全体の様子を見ておきましょう、といわれています。
　　　?素人考えですがとりあえず今の段階で冠動脈全体を把握しておきたい、という気持ちが
　　　　ありますが主治医は退院後しばらくしてからでいいです、と言っています。
　　　　果たして日本でもそうなのでしょうか。瘤は運よけば退縮すると言われていますが
　　　　最初はどうだったか、が大事に思えてなりません。
　　　?今のところ造影とスキャンを提案されており、いずれは選択する事になります。
　　　　メリットでメリットありますが、それぞれを選ばれた理由を参考までに教えていただけると
　　　　大変心強いです。ちなみに私たちは今のところスキャンにしようと思っています。
　　　　発ガンリスクがあると言われましたが造影だと血管を傷つけてしまう可能性あり
　　　と言われました。

（３）退院目途について
　　　上記（１）?の数値が50を割ったら点滴ではなくタブレットのアスピリンに切り替え、
　　　1週間以内に退院できるでしょう、と言われました。日本でもそうなのでしょうか？全くわかりません。

（４）その他記録しておくべき重要な数字などありましたらアドバイスいただけると本当に助かります。

いろいろな事に対する動揺が収まらず乱文長文になりすみません。

コメント(9)

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[1] mixiユーザー 03月21日 00:40

はじめまして。

外国での発病、不安が尽きないことと思います。私もまだまだ川崎病について勉強不足ですが、参考になったら嬉しく思い、コメントさせて頂きます。

娘は昨年の夏、３歳で川崎病を発病し、１ヶ月入院の末、
左の冠動脈二本
(前下行枝及び回旋枝)
に三カ所、一センチ大の巨大瘤が残りました。

退院時のCRＰ値などは当時の治療計画を見直さないと分かりませんが、
たしか、炎症の値は最高で２６まであがり、退院は１以下になってからだったと思います。

冠動脈瘤の経過状態に関しては、
入院中は心臓エコー、血液検査、心電図で行い、
精密に冠動脈瘤を見るための検査は、川崎病が治まり一度退院して、１ヶ月後に再入院してから行いました。
血管の拡張がしっかり治まってから検査しないと意味がない様です。

検査方法は
心臓カテーテル検査(造影剤投与)と、
心筋シンチ(薬を使い一時的に心臓を運動した状態にして動きを見る)
を行いました。

現在は
ワーファリン
アスピリン
ブロプレス
パナルジン
を服用していますし
毎月一度
血液検査
心電図
心臓エコー
の検診を受けてワーファリンの量を調節しています。

あと、半年に一度心臓カテーテル検査を受けています。

冠動脈瘤はたしかに怖いですし、私も川崎病の治療について後悔するところはあります。

でも、いくら後悔しても、心配しても瘤が良くなる訳ではないのです。

今、親である私達が出来る事は
?子供の状態を把握してしっかり検査を受けること
?お薬を忘れずに飲ませること
?不安を与えないこと
?必要以上に心疾患を押し付け、生活に規制をかけないこと(楽しく生活すること)

だと思います

冠動脈瘤は直ぐには治らないし、治るとも限らないとお医者さんから言われますが、
私達家族は娘の冠動脈瘤を治しますよ

娘に夢を諦めさせたりはしたくありませんからね

みんなで前向きに過ごしていたからか…実は先日の心カテで拡張部分にのみ少し萎縮が見られました

たった一ミリの萎縮ですが、私達の希望です

[2] mixiユーザー 03月21日 03:20

> 2月20日の発熱スタートから3月9日に川崎病との診断がでて入院するまで時間が経ちすぎて
> 残念ながら左右に瘤が残っています（いずれも6?）。私たちの知識不足や症状が不完全であったこと

日本の診断基準では5日以上続く発熱など6つの主要症状のうち5つ以上の症状を伴うものとされていて
症状がはっきりしたものでは診断され次第免疫グロブリンの投与などがなされます
4-3症状の場合、診断が遅れることも多く免疫グロブリンの投与の機会を逃したり、
5症状よりも冠動脈病変が軽いわけではないこともあります
そのため国によっては症状が揃っていなくても免疫グロブリンを投与する場合もあります
（血液製剤ですから特有のリスクもありますので安易にはできないことです）

免疫グロブリンが使用できない場合で冠動脈に発症から5日～2週間ほどの間に変化が生じ拡大～瘤が3割の方にできます
8mm以上などの巨大瘤でなければ1/2～1/3は1～2年で正常化することがあります

> 血小板の数についてのもの

英名Plateletで日本の略称ではPLTとされることがあります
炎症が強いときには増加する傾向にあります

> バクテリアやウイルスが血液中にどれくらいいるかをはかるもの

これは通常の血液検査ではなく、細菌の場合は血液そのものを培養して菌が育ってくるかどうかをみることになります
ウイルスはこれが困難です

> 炎症反応がどこくらいおこっているかをみるもの
　　　　（1時間、2時間と数値が変わっていくもので、通常は10とか20とかだそうです。
　　　　　娘は当初15分で180ぐらいあり、今は1時間で42ぐらいに落ち着いてきたといわれました）

血沈または赤沈と略して呼ばれる赤血球沈降速度のことです
CRPと近い値の変化をしますが、採血が専用に必要なのが小児には不利です

CRPは日本ではよく利用されますが海外ではそれほどでもないようです

> 心エコー以外の検査について（時期、方法など）
>これから退院後しばらくして他の方法で冠動脈全体の様子を見ておきましょう、といわれています。
>素人考えですがとりあえず今の段階で冠動脈全体を把握しておきたい、という気持ちが
>ありますが主治医は退院後しばらくしてからでいいです、と言っています。

拡大の頻度が高く影響が大きい冠動脈の根元付近はすでにエコーで把握されています
その先の部分の変化の有無とエコーで見えていた変化の確認を目的とするもので、
エコーのように繰り返し行えるものではありませんから
ある程度変化が落ち着いた時点である1か月以上～数カ月後に行うのが妥当でしょう

> 今のところ造影とスキャンを提案されており、いずれは選択する事になります

スキャンとはCT検査のことですね。この検査で冠動脈を検査する技術が最近急速に進歩しています
小児では心拍数が速いので検査がやや難しいのですが、最新の機種ではそれでも充分な画像が得られます
普通の胸部写真の数百倍の被爆があるのが難点です
最新の機種ではある程度は軽減できる機能を持っているものもありますが、それでも造影検査とは一桁被爆量が違うようです
計算上、数百人この検査をすると一人、関連した発癌の可能性があるようです

[3] mixiユーザー 03月21日 03:35

詳しくは
川崎病心臓血管後遺症の診断と治療に関するガイドライン(2008年改訂版)
をご覧ください

http://www.j-circ.or.jp/guideline/

[4] mixiユーザー 03月21日 08:37

アキさま

詳細にわたるお子様の治療内容を教えてくださり本当にありがとうございます。
こちらではグロブリンとアスピリンでの治療オンリーとなっており、今の所
アスピリン以外の薬の話は出てきていませんが、お嬢様はずいぶん多種類のお薬
を服用されているのですね。症状や年齢にもよるのでしょうか。
少し教えていただいた薬について調べてみた上で主治医に質問してみます。
ドイツは医療が進んでいるような印象を受けているものの、川崎病は日本人が
やはり発症例も最大でこちらの先生方も患者を扱うチャンスにさほど恵まれない
ため教科書通りの診断になりがちになってしまうようです。（私たちは不運でした）
また、検査の際カテーテルを入れて・・・と聞くとなんだかぞっとしてしまいますが、知識不足
と親としての自覚がたりないからでしょうか、ちゃんと勉強してみます。
娘はかなり活発というかおてんば気質満載で、今日のエコーも押さえつけられるのが
嫌で暴れまくり、結局明日睡眠薬みたいなものを飲ませて再度見ることになりました。
こんな娘にカテーテルとかできるのか本当に心配です。
でも、前向きにならねば、という気持ちがわいてきました。本当にありがとうございます。

[5] mixiユーザー 03月21日 09:19

maimaiさん、はじめまして。毎日の看病ご苦労様です。

うちもちょうど１年前に１歳になった息子が川崎病と診断され、左右３枝に１ｃｍ前後の巨大冠動脈瘤ができてしまい、３ヶ月の入院生活をしました。

私は専門的なことは詳しくわかりませんが、maimaiさんにとって我が家の経過が参考になればとコメントさせていただきます。

うちの子はグロブリンが効かず、巨大冠動脈瘤を残しました。

炎症が治まった後は、冠動脈に血栓ができないように、ヘパリンの点滴を24時間持続で行っていました。ＩＮＲという血液サラサラ度をみる数値がある程度上がったところで、経口のワーファリンという薬に切り替えて、ワーファリンのみでＩＮＲが安定したら（うちは２～2.5目標）退院できます、と言われていました。

その間は毎日エコーと週２回採血検査を行いました。心臓ＣＴ検査もしましたが、細かいところは分からなかったと言われ、結局１ヵ月後に心臓カテーテル検査をしましょうと言われていました。

そうこうしているうちに、たて続けに２回も血栓ができてしまい、２回とも心臓カテーテル治療をすることになってしまいました。
心臓カテーテルでは、造影剤を血管内に満たした状態で?線撮影をして血管の形状を見るのですが、
うちの場合、冠動脈が団子状に連なっていて、血管に造影剤が溜まったまま上手く流れず、心臓が痙攣して心停止しかけたので電気ショックをしました、と治療後先生に言われました。
まれなケースだと思いますが、心臓カテーテルにはそういったリスクもあります。うちは血栓が出来てしまったのでやらざるを得なかったですが。

こういった経緯もあり、次回はカテーテル検査ではなく、心臓ＭＲＩで経過観察しましょう、と言われています。
心臓ＭＲ?検査は被爆がなく安全なのですが、技術が難しく行えるところが少ないそうです。（東京では逓信病院で行っているそうです）

毎日不安だと思いますが、子供の回復力は素晴らしいです。
うちの子は今は元気に走り回っていて、誰も病気だと気づきません。
maimaiさんのお子様も早く良くなりますよう祈っています。

あと、川崎病の子供を持つ親の会、という会があって、私はそこで色々相談にのっていただきました。ＨＰもありますのでそこで相談されてもよろしいかと思います。

[6] mixiユーザー 03月21日 09:45

えびす CR-Z　さま

専門的見地からの解説、本当にありがとうございます。
なぜ日本でなくドイツでこの病気に…と悔しくてたまらない気持がありますが、
日本でも発見が難しいケースもあるということですね。

追加の質問のようになり恐縮ですが、

　１）川崎病診断につながる血管の炎症をみるための血液検査は日本では
　　　上述（１）?のかわりにCRPを使う
　２）街医者レベルの血液検査の結果ではわからない
　　　（実はこちらのかかりつけ医で３回血液検査をしてもらったものの、川崎病の疑い
　　　　を後押しする結果が得られていなかったようなのです）
　３）記述?～?のなかでＣＰＲのことだろうと予想できる検査項目は見当たらず
という理解で正しいのでしょうか。あと、今日主治医に上述（１）?の検査方法
や目的を聞いてみたのですが、私の聞き間違いだったのでしょうか、赤血球ではなく
血小板にかかるものだといっていたような気がします。お互いが凝固してそして落ちていく
スピード（もしくは底にたまった量）を見る、というようなことを言っていたと思います。
かなり古典的な検査方法だそうで、川崎病やライ症候群（？）のような特別な病気にしか
使わないといっていました。（ので、やっぱり街医者ではわからないですね）

また、エコー以外での検査に関する時期についてはいただいたご説明で大変納得
いたしました。ありがとうございます。
私たちは安易に娘への身体的負担を短絡的に案じCTを…と検討していましたが、
発がんリスクの確率の高さを聞き大変びっくりしました。教えていただいたサイト
をしっかり読んでから、決断したいと思います。

ご丁寧なコメントを本当にありがとうございました。
今いる病院はドイツでも小児心疾患治療に定評のある大学病院だときいていますし、
先生方も非常に頼もしい感じで私たちも英語を操る分にはさほど苦労しない部類だと認識
しているものの、やっぱり日本ではどうなのか、ということが気になって仕方ないです。
実際、血中のアスピリン濃度については、欧州基準と日本基準で若干差があるようで
（前者が180、後者が150との談）極端に違うことはないかもしれませんが、正直こちらの
先生方のいうなりでいいのか大変迷います。

[7] mixiユーザー 03月22日 07:08

hiyokoさま

貴重なお子様の経緯について教えていただき本当にありがとうございます。
経緯を読んでこちらの心臓が止まりそうになる部分もありましたが、
現在は元気にされているとのこと、本当にうれしいです。そして、心強いです。
子供を信じ、前向きにサポートしてあげることが親として一番大事だと
少しずつ理解できてきました。

エコー以外の検査のうち、ＣＴとカテーテルでは後者の方がよくわかるのですね。
ＣＴを行っても見えずカテーテルを、となるなら最初からカテーテルでお願い
した方が精神的身体的負担が低いですね。また、ＭＲＩについてはこちらに
機材があるのか、聞いてみます。

また、親の会については他の方からも教えていただいてＨＰ見てみました。
日本は川崎病に関するサポート体制がすばらしいですね。
それだけかかっている人が多い証拠でしょうが、個人的にはとても心強いです。
夫と相談してこちらの会にもコンタクトしてみます。

少しずつ前向きになれてきた気がします、本当にありがとうございます。

[8] mixiユーザー 03月22日 15:39

> 街医者レベルの血液検査の結果ではわからない

日本ガイドラインにもあります川崎病診断の手引きのように
血液検査としては白血球増多，血小板増多，赤沈値の促進，CRP陽性などがありますが、
これらは他のいろんな病気でも変化する項目のため診断の上では参考程度のもので、
川崎病に特有の血液検査はなく症状で診断するのが主体の病気です
一旦これと判断されればその重症度の指標として血液検査が使われます

> ＣＰＲのことだろうと予想できる検査項目は見当たらず

説明としては正しくありませんが、炎症の説明が難しいので2のように解説された可能性はあるのかもしれません

> 赤血球ではなく血小板にかかるものだといっていたような気がします。お互いが凝固してそして落ちていく
スピード（もしくは底にたまった量）を見る、というようなことを言っていたと思います。
かなり古典的な検査方法だそうで

まさに赤血球沈降速度の説明です
血小板や炎症によって増加する血漿蛋白は目に見えません
高度の機器がない頃から血液を固まらなくした状態で（目に見える）赤血球が沈んでいく速度と
病気（炎症）の程度に関連があることが知られていて、その仕組みとして血小板や血漿蛋白の変化だったのです
もちろん貧血など赤血球そのものの異常でも影響されますので炎症だけの検査としてはCRPのほうが上手で、
検査が簡単に行える日本では血沈の検査頻度は減っていますが、その場でできる検査としては今でも使われています

> 発がんリスクの確率の高さを聞き大変びっくりしました。

冠動脈造影検査より手軽にできる印象がありますから、ついCTAを利用する傾向になりがちですが、1回の検査ならともかく繰り返して行うことには配慮が必要です
さらに進歩すれば造影検査と同等の被ばくになる可能性はあります

すでにありましたがMRIでもある程度の画像は得られる可能性がありますので、
2回目の検査時にはこれも候補になるでしょう

http://www.kawasaki-disease.org/jkk26/62-65.html

[9] mixiユーザー 03月28日 07:44

えびす　CR-Zさま

詳細にわたるコメント、本当にありがとうございます。
また、お礼が遅くなり申し訳ございませんでした。
実は無事（？）退院し現在は自宅にて経過観察となりました。

今回こちらでは最終的に退院できる目処として赤沈の数値が50以下に
なったあと、アスピリンを5mg／?へ大幅に減らして副作用等がでてこない
ことが確認できたらOK、と説明を受けました。
CRPなどの検査はその際はなくとにかく赤沈が目安でした。

が、今日また発熱して急遽入院していた病院へ連れて行き、実施された血液検査は
赤沈ではなく他のもの（血小板の数、といっていたのでおそらく上記（１）?だと予想、
数値は300ぐらいといっていました（ちなみに前回は600ぐらいだとか））でした。
素人としては重要視する検査を統一してほしいと思ってしまいました。

また、検査についてはお世話になっている病院にはMRIも揃っているようです。
ただし、娘がまだ1歳と小さく画像の大きさ、鮮明さを勘案してCTにしましょう、と
言われました。被爆量はドイツと日本を飛行機で往復するぐらいの量だとか。
多いのか少ないのかよくわかりませんでしたが、娘の状態を把握することが第一と考え、
今回はCTで診てもらおうかと思っております。

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