川崎病コミュの再発でレミケード

こんにちは。もう少しで五歳になる息子が川崎病を再発し入院中です。一回目は三歳のときで、ガンマグロブリンを一度投与し、後遺症も無く7日の入院ですぐに退院できました。

今回もガンマグロブリンを一度投与し、解熱傾向にありますが、再発の場合は一度下がった熱が再燃する確率が高いそうで、そうなった場合は「レミケード」という薬の投与を考えていると説明を受けました。

レミケードはリュウマチ等には使われているお薬だそうですが、川崎病にはまだ日本で100例ほどしか実績が無く、息子が入院している病院では3例だそうです。

今までにレミケードを投与されたことがある方、もしくはレミケードというお薬自体についてご存知のことがあれば教えて下さい。

よろしくお願いします。

コメント(6)

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[1] mixiユーザー 12月31日 19:21

はじめまして！
うちの息子(現在２歳８カ月)は今年の夏に川崎病を発症しました。
まずは近くの市民病院に入院し、ガンマグロブリンの投与をしましたが効果が見られなかったので横浜市大に転院してレミケードの治療をしました。
レミケードは必ず誰でも使用出来るのではなく、いくつかの頂目に当てはまれば使用出来る薬のようです。

うちの息子はレミケードを使用してとんとん拍子に回復していきましたよo(^-^)o
また先生が自信に満ちあふれていてレミケードの事を詳しく説明してくれたのも安心の一つでした。
うちはレミケードがあってこそ後遺症も無く元気になれたので本当にこの薬があって良かったと思っています。
不安な気持ちでいっぱいかと思いますが前向きに頑張って下さい(*^_^*)

[2] mixiユーザー 12月31日 22:28

> ひ☆ま☆ゆさん

コメントありがとうございます。レミケードで治癒とのこと、後遺症が出なくて本当に良かったですね。

レミケードの前のガンマグロブリンは何回投与されましたか？

あと、レミケードは免疫を抑制する効果があるというけとで、他の感染症が怖いと聞きましたが、レミケード投与後は普通に生活できましたか？

差し支えなければ教えて下さいませ。よろしくお願いします。

[3] mixiユーザー 01月01日 10:47

> daruma-sanさん
ガンマグロブリンは三回投与、その後ミラクリッドと言う薬も投与しましたが効果不十分だった為転院しレミケードでの治療をしました。

私はレミケードが免疫を抑制する働きがあるとは聞いていないです！
退院後１ヶ月はアスピリンを服用していたくらいで普通の生活を送っていますよ(^-^)/

[4] mixiユーザー 01月01日 21:57

> ひ☆ま☆ゆさん

ありがとうございます！息子が入院している病院は国立なので、新薬が使えるとの説明でした。

レミケードの一番の副作用は基本的に免疫抑制剤なので、投与後6ヶ月間位は他の感染症にかかると重症化する可能性があることだと説明を受けました。一番まずいのは結核だとか。インフルエンザなども重症化すると怖いらしいです。でもひ☆ま☆ゆさんは説明を受けていないということはそんなに心配はない程度なのかな？普通に暮らして大丈夫なら安心しました。

情報ありがとうございました！

[5] mixiユーザー 01月01日 22:52

うちは一歳半くらいでレミケードを使いました。うちはまさしく前例（年齢）なく不安でしたが、レミケード投与で副作用もなくみるみるよくなり助かりました。承認治療になれば瘤にならずにすんでたかもさえ思うほどレミケードには感謝してます。

[6] mixiユーザー 01月02日 22:39

> け‐んさん

ありがとうございます。レミケード、効きは良い薬だとお医者様はおっしゃっていましたが、本当にそうみたいですね。

幸い息子はグロブリンのみで解熱してきたようで、今のところレミケード投与は見送りになるようです。

でも、万が一のために勉強はしておきたいので、貴重な情報をありがとうございました。

川崎病の原因が分かって、後遺症がゼロになる日が早く来ることを願っています。

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