川崎病コミュのあやし～です。＊＊

4月23日に川崎病の疑いで入院ししばらくしてから川崎病と診断されたうちの息子・・・

5月25日に退院＾＾

先月・・・先々週の話です。心臓外来で診察にいって血液検査すると風邪ひきの数値が出たらしくレントゲン・・・

『肺炎』です　1週間入院してました。

やれやれと思いつつ毎日薬。(アスピリンも含む)

息子は後遺症も見られずホッとしてたのに、昨日気づいたのですが目が赤い・・

目の充血って、プール熱やアデノウイルスでもなるらしく様子をみました。

今日のお昼・・・発疹が・・・不定形の・・・手・足・お腹に。

・・・
・・・

2ヶ月前に似てる。

もう週末。　　高熱が出たらどうしよう。違う病院かからないといけないの！！

怖くなってかかりつけの市立病院に電話。小児緊急外来をしてるらしく行ってきました。

熱も38.0になっていてあさは37.0・・・

上がる前ですかね。とかいわれ結局5日以上の高熱がないと川崎病でないらしく。（知ってます。）

目が赤いこと発疹は様子見てと。熱が出たらと座薬を貰いそれだけ。

前回なって母は憶病になってます。

病院が休みの間、子供がしんどがっっていく間、見届けるだけですよ・・・

先生を信じてますが、もっとアドバイスほしかったです。

なんかもやもやしてしまいトピを立てました。
半分愚痴になってしまいすいませんでした。

コメント(17)

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[1] mixiユーザー 07月04日 20:10

一度、なっていると熱が出ただけでもヒヤヒヤしますよね

お気持ちわかります

なかなか先生によって症状が不完全でも治療に踏み切る方もいるし血液検査などの結果を慎重に診たりされるのでなんともいえませんが…

熱の上がりがゆっくりなので様子を診られたのでしょうか?

今回は血液検査されましたか?

自宅で看病だと緊急時の不安がありますが今はとりあえずお子さんの様子をしっかり見守って下さい

浮腫がでたり爪が赤くなってきたり疑わしい要素が増えたらすぐに病院に連絡して下さい

いいアドバイスができませんが辛いのは病気になっているお子様自身です。お母さんが不安になりすぎてパニックらないよう気をつけて下さい。

[2] mixiユーザー 07月05日 01:51

てっちゃんさん→ありがとうございます。血液検査もなしでした。
ほんとうですねしんどいのは子供です。

1歳5か月で親が気付いてあげないといけないとき。

言ってくれたら・・・が本音です。

もう一度月曜日かかります。

[3] mixiユーザー 07月05日 04:28

ご心配ですね
参考になるかわからないですが…

息子も先週、急に不定形の発疹、手足のむくみ、微熱が続き、ふと再発かも…

と心配になり
冠動脈の造影ＣＴ検査も迫っていたためその前に受診しました。

多形滲出性紅斑（とってつけたような名前

）
と説明を受け、「風邪や何かのウィルスで発疹が出るのはめずらしくない」と言われ、再発の心配はないですと断言されたのでホッとして帰ってきました。

原因がわからないのは多少モヤモヤしましたが
発疹が出始めてから四日、これも急に発疹がひき、嘘のようにすっかりよくなりました。

息子さん、再発でないといいですね
早く回復されますように…

[5] mixiユーザー 07月05日 08:52

おはようございます

お子さんの体調はいかがでしょうか

わが息子も４年前に発症していらい
少しの熱でも再発じゃないかと不安にかられ
原因がはっきりしない調子の悪さがみらられたときには
心臓虚血状態かもとあわてたりといった
年月を過ごしてきました

そんな中
お医者さんとの
つきあいというか
対峙方法というか
関係の構築というか
とても難しいなあと
実感しています

先生も人間です

前日の夜勤疲れもあるでしょう
昼食を満足に取る暇もない分刻みの診察はしんどいでしょう
軽症という客観的なデータがそろっていてそれを説明しているのに
冷静になれない親もいるでしょう

でもでも
目の前の子供が
こんなにつらそうなのに
とっても苦しがっているのに
私の手をぎゅっと握っているのに

親は心配です

しっかり話しを聞いてほしい
質問をためらわせるようなそぶりはちょっと
きちんとアドバイスしてほしい

そして
軽はずみなことはもちろんいえないだろうけど
大丈夫そうならば
そういうことを
伝わる形で言ってほしい

そんなようなことを
これまで何度か感じてきました

･･･今の主治医の先生は今まで一番信頼できる方で
とても満足しています

あとは両親の気持ちの一致も大事ですよね
うちも妻にまかせっきりだったりしてしむことも多々あったりします

ミキノコαさんの気持ちに共感するところがあったので
長文になってしまいました

お大事に

[7] mixiユーザー 07月05日 15:06

みきのこさんの気持ち、よぉーっく解ります

うちの息子は一歳で川崎病になり、二歳でまた再発しました

一回目になった時は高熱が続いたにもかかわらず、何回診てもらっても医者は単なる風邪だから様子を見ましょうと言うだけでした

（息子の場合、熱だけで発しんや浮腫がなく判断しにくかったのかもしれないですが）その間苦しんでる姿を見てるだけしか出来ず親として何ともやりきれない気持ちでした。その時はまさか川崎病だなんて思いもしませんでした。結局医者を信用出来ず夜間に市民病院にかかるとすぐ血液検査をしてくれて即入院になりました。やはり発見が遅かったので入院も長引きました。それからは風邪をひくたびに川崎病の再発かと心配でなりませんでした

みきのこさんも不安ですよね

二回目は高熱が続いた時点で医者（引越したので前回と違う病院の先生）に川崎病の件を話しましたが症状が出てないから風邪でしょうと言われ、また放置です

医者はあてになりません

結局また大きい病院に行き検査を受けたら川崎再発でした

川崎病は早期発見が大事です。少しでも変だと思ったら医者にうざがられても納得するまで検査してもらった方が絶対いいですよ！我が子を守れるのは自分だけです！

[8] mixiユーザー 07月06日 21:40

コメントありがとうございました。
今日診察に来ました・・・

そのまま「入院」・・・

川崎病ににてるのにいくつかの項目にあてはまらず川崎病からは外されました。肺に影が見られ肺炎と気管支炎症！？なんかいっぱい言われました

でも薬は川崎病とおなじ・・・CRPも５.２

どないなったんでしょう。これから入院生活頑張ります

[9] mixiユーザー 07月07日 22:51

入院…大変ですね。。。

うちの息子、発熱も最高38.5度くらいで…。しかも自然解熱。それでもしっかり後遺症はありました

何より、肺炎でも気管支炎も辛いので、早く良くなるよう祈っています。

[11] mixiユーザー 07月07日 23:48

また入院になってしまいましたか。

看病がんばってくださいね。
お医者さんも信頼関係ですよね
わたしも引越してきてから、今の先生にたどり着くまでに

あちこち回りました。今は３人とも診てもらっています。

お子さん早く治ると良いですね。

[13] mixiユーザー 07月08日 16:10

入院、大変ですね。

一日も早く回復されること、願ってます。

ママの笑顔が１番効く元気のモトですよ

[14] mixiユーザー 07月11日 13:53

ミキノコさんの文章読んでいて、ちょうど一年前のあたしの日記かと思いました。

うちの子が生後２ヶ月の時でしたが、最初に川崎病で入退院した日もほぼ同じで、またちょうど一年ほど前に『肺炎及び川崎病再発の疑い』で入院してます。

春の入院では、川崎病の後遺症は出ずに退院できたけれど、治療に手こずって１ヶ月を越える入院になったので、夏になったこの時期もまだｱｽﾋﾟﾘﾝを服用していました。

１ヶ月振りの検査の日が近付いた頃３８℃を越える発熱があり、２ヶ月前に退院したばかりだったのですぐに入院していた病院に連れて行きました。

発熱以外に症状はなく、CRPも高くなっているけれどなにより子供の機嫌か良かったので、今回は風邪でいいかな…と言われ、３日分の抗生物質をもらって帰ってきました。

３日経っても熱が下がらず再受診。
CRPが更に上がっていたので明日も受診するよう言われ翌日も外来に。

発熱から４日目で、抗生物質も効いていないようだ、、昨日よりもCRPも上がっている、胸部のレントゲンを撮ってみたら白い影。

肺炎は間違いないのでこのまま入院となったのですが、ちょうどこの日から目の充血、体にうっすら発疹、唇は真っ赤になっていました。

エコーでは異常は見付からず、BCGは未受診だったので、まだ川崎病と診断するには…というところだったのですが、
抗生物質が効いていなかったしCRPも下がらないので、明日になっても熱が下がらなければ発熱から５日目。不全型と診断して川崎病の治療を開始しましょう、と。

けれど翌日に急に３７℃台に下がりエコーでも異常は見られず、遅いけどやっと抗生物質が効き始めたのかも…機嫌も良いし…とそのまま肺炎の治療を続けて１週間で退院できました。

エコーも毎日してくれましたが退院まで何も異常はなかったです。
肺炎もさまざまな原因があって肺に炎症が起こっている状態を肺炎と呼びますから原因がわからないままのものもあります…と、なぜ肺炎になったのかも結局わかりませんでした。

咳も鼻水もなくて、いきなり発熱で、他は川崎病の診断材料となる症状しかなかったので、あれはやっぱり軽めの川崎病だったんじゃないか…と１年経った今でも思ってしまいますが、
一番問題な後遺症が出なくて、春の検査でも異常はなく次回は一年後でいいと言ってもらえて、そして今元気にあたしによじ登ってくるこの子がいます。これで十分でした。

一年前はかなり不安になりましたが、この子が今健康な事で、何も間違いはなかったのだとやっと納得できています。

ミキノコさんもお子さんが再入院では不安も大きいかと思いますが、がんばりましょう。
元気に退院される事を願っています。

[15] mixiユーザー 07月14日 00:59

うちの子も再発しましたが、私には余裕がありました。

初めての時は、目の前の事しか見えなくて、不安や辛さから私自身泣いてばかりでした。

２回目の時は考えなきゃいけない事がありすぎたし、先が解っていたせいもあって、余裕がもっていられました。

本当に『病は気から』ですね。

頑張って下さい。

[17] mixiユーザー 09月15日 00:09

初めましてっ。

便乗させていただいても大丈夫でしょうか？

土曜から３８度～の熱と全身に発疹が出て、不明熱で１ヶ月の息子が入院しました。
疑いは、髄膜炎か川崎病…どちらにしろ後遺症が心配なんですが、もう可哀想で。我が子の前では大丈夫だと言い聞かせて不安な気持ちを伝わらないようにしてますが、夜になると涙が。
調べたら完治しないとか載ってたんですが、みなさんの見てると完治するんですか？
まだ１ヶ月だから早くよくなって欲しいです。
今日で熱を出してから３日目なのですが、未だに病名は不明だと。

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