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川崎病コミュの再発さらに再燃・グロブリンで瞼が腫れ3クール効かずも後遺症無しでした

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2歳11か月で再発(1回目は8か月の時)し、
3週間、一緒に入院をし、昨日退院、帰宅しました。
こちらのコミュの情報、書き込みには、
不安に過ごしている入院生活中、とても参考になったのと、
他にも頑張っているママがたくさんいる!と、
本当に助けてもらいました。

再発してさらにすぐに再燃というケースだったのですが、
いくつかちょっと特殊?な経過をたどったので
ご参考になればと思い、投稿させていただきます。

・1回目のグロブリン投与の際、約2時間後に片目が腫れてきて
(試合後のボクサーのような感じ)アレルギー症状がでました。

・そこでグロブリンの投与はいったんストップし、ポララミンという
 抗アレルギー薬を点滴。まぶたの腫れも片目でとどまっているようなのと
 体調が戻ってきたのでグロブリン再開。早くも熱は下がってきていました。

・その9時間後にもう片方のまぶたも腫れてきてしまったため、
 グロブリンの投与は予定量の8割のところでストップ。
 アレルギー反応が強いので、ポララミンとステロイドを投与し様子見。
 熱も下がっているので、残りのグロブリンの投与は見合わせて
 経過観察することに。

・熱が下がっているのに、症状としては出ていなかったいちご舌の赤見が
 強くなってきていること、目の充血があまりおさまっていないこと、
 くちびるがまだ赤いことが気になっていました。

・食欲も出てきて調子が良さそうだったのが、
 30時間後、突然の嘔吐(4回)と下痢。ぐったり。
 その2時間後には熱があがってきました。

・先にポララミンを投与してから、
 1回目とはメーカーの違うグロブリンで2回目の投与開始。
 ミラクリッドも並行して投与開始。ミラクリッドは
 別ルートで行う必要があるため、両手に点滴状態となる。
 
・熱が下がらないので、3クール目開始。

・やはり熱が下がらないので、ステロイド・パルス療法開始。
 アスピリンに加え、インデラルというお薬の服用開始
 1回目で下がってくれました(ここまでで8病日)。

・9病日〜11病日:冠動脈の拡張(4mm)、弁の逆流(軽め)
 アルブミンの値も2.9と低くなる(アルブミン値が低くなると
 後遺症を残すリスクが高くなるという文章を見たことがあった)

・14病日目:夜にまた突然の嘔吐(レバーのような血のかたまりも混じる)

・15病日目:アスピリンの服用いったんストップ、
 夕方、黒色便(血便)が出る=消化器からの出血
 ガスター(胃薬)の服用開始。黒色便は3日続く。
 顔色、かなり悪い。薬の服用後も何か関係しているのか
 服用1時間前後で真白になる(インデラル+貧血が影響?)。

・23病日目:一通りの検査。エコーで冠動脈が正常の太さに
 戻っていることを確認⇒退院。

・今後は、アスピリンの服用(3か月)と貧血を改善するためのお薬の服用

ということで、いろいろありましたが、
再発、再燃でしたが 一時的拡張ですみ、後遺症なく(今のところ)
退院できました! というご報告です。

再発&再燃ということで、後遺症が残りやすいと目にすることが
多いのですが、こういうケースもあります、ということで
ご参考になれば幸いです(^-^)

あ、それと前駆症状というのでしょうか、発熱する1週間前から
便意を催すと相当おなかが痛いらしく、
悲鳴をあげて痛がって泣いていました。

パターンとしては、
絶叫して泣く⇒普通便が出る⇒15分くらい経つと
また絶叫して無く⇒下痢気味⇒15分くらい経つとまた泣く
これを3回くらい繰り返すといった感じでした。
胃腸にもくるらしいので、関係があるのではないかと思っています。

ちなみにグロブリンでアレルギーがでましたが、
もともと 非常に多くの食物アレルギーがあり、
1歳の時には小麦によるアナフィラキシーも起こしたことがある
特異体質であることを付記しておきます。

コメント(2)

すごく大変な思いをされたんですね・・・
お察しします涙

うちの娘も2歳10ヶ月頃に川崎病になり今4歳、後遺症も無く元気ですexclamation ×2

うちの子もお腹の痛みを訴えた翌日から発熱し、発熱2日目に入院しました。
発熱5日目からグロブリンを投与する予定でしたが、4日目に解熱し、グロブリンの投与を見送りました。
「再燃、再発」の事を聞くと「グロブリン投与した子より、少し確率が高いかも・・・」って言われた事が今も気になります。

けいさんのお子様が、お腹を痛がった様子、腸重積症の症状に似てますね。

色々参考になります。

小さい身体で頑張られたお子様、元気になられて良かったですねわーい(嬉しい顔)
リッツさん

コメントありがとうございます(^-^)

実は退院して今日で3日なのですが、
白目の中に、ぶっとい血管1本がまだ残っていて気になるのと、
おとといからまた「おなかがいたい」というので
ヤキモキ、もうヒヤヒヤです〜(^-^;

発熱したりすると「再発」という言葉が頭をよぎったりして
治ったあともドキドキですよね、お互いがんばりましょう〜☆

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