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川崎病コミュの●はじめまして●

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私は生後10ヶ月の頃、川崎病にかかったそうです・・・。
赤ちゃんの頃の事なので、私自身その時の記憶は無いのですが、母から聞かされています。
40日間点滴のみで入院をしていたそうです。
子供の頃は、クラスの中で1人だけ心電図の検査か何かで授業中抜けたり、定期的に日赤医療センターへ検査へ行っていました。
日赤での検査はいつも縄跳びを跳ばされて、疲れて、暗い部屋で心臓の検査をしたり・・・
待つ時間も含め、半日位病院にいる印象がありました。

先日、10年ぶり位に検査へ行ってきました。
待ち時間や検査時間、お会計までを入れて1時間半位でした。
ただ、その前日に先生の診察へ行っていたので、全てを考えると2時間半位かかりました。
採血と心電図とエコーを行いました。
結果は来週の火曜日以降にわかるそうです。

現在普通の生活をし、運動をしても問題なく過ごしています。

この前診察で先生に伺ったお話で、普通に健康の人が出産するのに比べ、両親のどちらかが川崎病だとその子供は普通の人の出産の倍、川崎病の子供が産まれるそうです。

成人してから川崎病が原因で何か生活に支障が出た方や、再発した方がいらっしゃればその時の状況を伺いたいな・・・と思っています。
よろしくお願いしますm(_ _)m

コメント(1000)

はじめまして。
生後10か月の次女が、11/2〜11まで川崎病で入院していました。
高熱と鼻水だったので最初は風邪の診断でしたが、午後には両足に発赤、夜にはBCG跡が腫れていました。
BCG跡の腫れが気になりネットで調べたら川崎病の文字‼
翌日は日曜日だったので総合病院の救急外来を受診して即入院になりました。
突然のことでビックリしましたが、発見が早かったので診断もスムーズにでき、ガンマグロブリンの投与で症状も落ち着き、冠動脈瘤もできていませんでした。
現在は元気に過ごしていますが、再発する子もいるようなので、高熱が出る度に気をつけて全身症状をチェックしないといけないなあと思っています。
宜しくお願いします。
はじめまして。
12/4に2歳の息子がいきなり40°近い熱、発赤、目の充血が出まして夜間やってる病気へ…
この時点で川崎病の疑いと言われ解熱剤で様子見て翌朝来るようにと…解熱剤では解熱せず
やはり川崎病でした。
入院できる病院へそのまま移動…
血液製剤を17時間投与して、翌朝に解熱。
いまは入院して再発がないか経過みてます。
はじめまして。

昨日から9ヶ月の息子が川崎病の疑いありで入院しています…

色々勉強させてください。よろしくおねがいします。
はじめまして。
1歳半の息子が12月28日から高熱が続き、元々、先天性の心疾患を持っている事と肺も弱いため、かかっている循環器科に12月30日入院。
点滴で様子を見るも、全く炎症数値も熱もさがらず、入院二日後の1月1日に発疹や、唇の赤み、指先とBCGの痕が赤く腫れ、川崎病の診断がつきました。
即、グロブリン大量投与と、アスピリン内服の治療が始まり、
1回目の投与で熱が下がり、今のところ落ち着いています。
動脈瘤など慎重に経過観察となるので、1ヶ月ちょっとの入院になるそうです。

心疾患もちで川崎病にもなり参ってしまいますが、こちらで皆さんの経験などお話を聞けたらと思っております。
よろしくお願いいたします。
初めまして。
1歳7ヶ月の娘が、お正月から帰省先で発熱。
そのまま下がらず帰ってきてそのまま救急に行き、口の赤さ、発疹、手足のむくみ、目の充血、高熱が続いている事から川崎病と診断され10日間入院しました。
グロブリン点滴、アスピリン服用で退院できましたが家に帰ってからも微熱が続いたり、目の充血♪治まらなかった中、今日39度の熱を出して救急に行きましたが様子見と言うことでした…。
時期がら、インフルなどの心配もあって判断が難しいです…。
発熱しているのでアスピリンからフロベンに飲み薬を変更され、また心配です。。
ここで色々情報交換ができればいいなと思います。
よろしくお願いします。
はじめまして。13歳の息子が川崎病と診断され入院しています。
先週金曜の足と手の発疹と37から38度台の熱が下がらず月曜日に病院に行き大きい病院に紹介され、その日は検査して帰る。また火曜に見せに行ったらそのまま入院へ。この時目が充血してるのが気になると言われました。火曜日水曜日と経過観察で入院していましたが、ねつもさがらず総合的に見て川崎病と言われガンマグロブリン投与を木よう昼から開始になりました。アスピリンも服用。小さい子に多いと思っていたのでここでいろいろおしえてもらいたいです。
後遺症があると今やっている競泳を断念しなくてはならないのでそれだけが今心配です。
今は平熱になり発疹もほとわからないくらいになりました。よろしくお願いします。
写真は発症時の足の発疹です。
4歳の誕生日直前に罹患しました。男の子です。1月2日夜中に緊急入院。川崎病の症状が全てはっきり出ていました。目の充血、手足の腫れ、イチゴ舌と唇の赤み、片方のリンパの痛み。高熱は2日目でしたが他が揃っていたので3日目からグロブリン投与しました。が、治まらず2回目の投与。これが効かないと大学病院に転院と言われ怖かったですが幸い効きました。
あとは順調に回復。手足の皮のむけが激しく、看護士さんにもこんなにむけるの初めて見ましたと言われるほど。1月14日に退院後も、足裏の全部の皮がむけました。なんでむけるのかもわかってないとのこと。不明な点が多いところが川崎病の怖いとこですね…。
まだアスピリン服用中です。でももう普段どうりの生活に戻りほっとしているところです。
半年後にアメリカに転勤予定なので今後の検査が不安です。
2歳半の息子が先月川崎病になり、10日間入院していました。
保育園からお昼過ぎに発熱で呼び出され、夕方に発疹と手足の腫れを確認。翌日には目の充血、唇の赤み、程度の軽い苺舌で川崎病と診断されそのまま入院。ガンマグロブリン×2回でも熱が下がらず炎症もまだ高いということで、さらにステロイドの点滴&内服が追加になりました。後遺症もなく、現在はアスピリンを服用中です。
入院中に大きなストレスを抱えてしまったようで、夜泣きと普通に歩けなくなった事が今の悩みです…。
初めまして。息子が入院しております。

2月12日に発熱し16日にかかりつけの病院で川崎病の疑いがあるということで総合病院へ→そのまま入院、でも高熱・発疹・BCGの腫れ程度の症状で、目の充血も舌の変化もなく発疹も川崎病っぽくない…ということで、入院初日から25日まで抗生剤、そこからアスピリンで3日ほど様子見してました。

色んな検査の結果やはり川崎病以外に考えられない ということで、結局3月に入ってからγグロブリンの投与でした。

対応が遅かった割に心臓に異常もなくグロブリン一回でCRPも1.9まで下がり始めこれからよくなる…!と安堵していたところ、昨日4日昼に39度の熱が出たので困り果てております。

川崎病以外の病気も見え隠れしているかも?ということで、転院の話も出てきて不安いっぱいです。いてもたってもいられなくなってコミュに登録させていただきました。よろしくお願いします。
以前こちらのトピで息子が急性期に具合が悪く唸ったことについて質問したものです。
その後息子は元気に回復し今は定期エコー検査のみで殆ど通常通りに過ごしています!

あの後別な先生に聞いたところ急性期で急な発熱などで内臓などにも負担がかかり、敗血症になりそのような状態になったのだろうと言われ、解決しました!ありがとうございました⭐️
[967] チョコレートさん
訪問ありがとうございました。
投稿されてから時間が経っているようなので、すでに主治医から色々お話きいてらっしゃるかな?と思いますが、うちの娘の時の話を書いてみます。


確かに13歳では珍しいですね。
先生も小さい子に大きいけどまれに中学生でもいる、と仰ってました。入院中、8歳の子も川崎病で同室になりましたが、珍しいと言われたそうです。

運動制限があるのは冠動脈瘤ができた場合ですね。
退縮しない、瘤の形が、血管が全体的に膨らむのと違い、本当のコブ状だと制限があるようです。

娘は半年で退縮したのですが、血管が全体的に膨らむ瘤だったのでワーァリンの服用もなくなりました。瘤がある時は心筋梗塞があるかもと言われ、遠出はドクターストップでした。半年して、心カテーテル検査うけてから、やっぱりコブ状ではないからとワーファリンも中止になり、今も運動制限はありません。

冠動脈瘤が無ければ運動制限はないですね。
冠動脈瘤ができた方の情報ってなかなかないのでうちの場合として、投稿してみました。
はじめまして。
長男(現在8歳)が1歳4ヶ月の時に川崎病にかかり、重症室に入院していました。本当に身を切られる思いで潰れそうでした。退院予定日の前日に再燃し、不幸中の幸い、退院後も心配で、エコーの機械が欲しいと思ったほどです…(見れませんが^^;)診察に通うのも睡眠薬を使ってエコーだったので 眠くないところに睡眠薬で、待ち合いでの騒ぎもすごく、汗だくだったのを覚えています。
さいわい後遺症は残らず保育園の年長組の時に経過観察の診察は終了となり、今では通院していませんが、冬に唇が荒れて赤くなっているだけで、過敏に心配してしまうし、救急車を見ると辛くなってしまったり、トラウマはなかなか消えませんね。。
我が子は 川崎病の項目全ての反応が体に出ましたが、同じ時に入院していたお友達で、不全症で熱のみで体に異変はなく、発見が遅れて動脈瘤が進行してしまい、後遺症が残ってしまった子がいました。
本当に怖い病気です、、
皆さんの投稿を読んで当時のことが思い出され、共感しています。
今では元気な小学校3年生です。低血糖になりやすい体質でまわりの子と比べると入院歴が多いですが、体育も普通に みんなと変わらない生活をしています。
川崎病をしたけれど、現在 元気ですよ、ということがどなたかの励みになれば、と思って 投稿してみました😌

初めまして。仲間に入れてください。
2歳になったばかりの次女が川崎病と診断されました。

高熱2日目→座薬カロナール2回使用するも熱は下がらず
高熱3日目→左耳後ろが赤く腫れ出す。下半身に発疹。BCG跡が晴れる。手足の先が赤くなる。川崎病疑いで入院できる病院へ。
点滴だけで耳後ろのコブが小さくなり、手足の腫れも治る。機嫌も幾分かよくなる。

高熱4日目(入院2日目)→39度台を出すことはなくなったが、ガンマグロマリン投与開始。
熱は37台をうろちょろ。
高熱出してから初めてのお米を食べました!ウンチもしました。

本日は発症5日目に入ったところです。
ネットで調べると泣きそうなくらい怖い事が書かれてあり、そもそも川崎病の名前自体初耳の私にはパニック寸前です泣き顔熱を出す事も突発性発疹になることもなく、本当に元気だったので受け入れられない自分がいます。

先生曰く、そもそも川崎病は何もしなくても治る人もいるような病気でもあるよとは言ってました。
個室ということもあって、他のお子さんがどうなのかとか全然わからないのでここでお話させて頂きたいと思っています。よろしくお願いします。
はじめまして。
コミュには結構前に入っていましたが、あいさつが遅れました。
2014年4月に次男が川崎病にかかり、2015年5月に長男がかかりました。
同胞での罹患率は1%程度と言われてるだけに、こんな偶然が…とびっくりしております。
よろしくお願いします。
長女2歳11ヶ月が川崎病になり昨日入院しました。検査をし瘤は無く心臓も問題なしで昨日夜よりアスピリン、朝に検査、点数が上がっていたのでグロブリン ステロイドで点滴治療開始しました。夜20時の時点37度まで体温が下がりましたが、油断禁物と心配でどうしょうも無いです。
はじめまして。ニュージーランド在住の3児の母です。
4歳3か月の次女に、高熱、首の痛み、下痢が6日間続き、その間に掌と足の裏の赤みとかゆみ、両目の充血、背中の湿疹などが徐々に出始め、ほぼ間違いなく川崎病との診断がつきました。
3/31に入院して免疫グロブリンの点滴を受け、一晩で熱は下がりましたが、アスピリン投薬が始まりました。経過観察のため入院中です。

こちらでは「Kawasaki」はかなり珍しい病気のようで、病名は学んでいても実際に患者を診たことのない医師が多いような環境です。川崎病のお子さんがいらっしゃる方々に出会えるはずもなく不安を募らせていたところ、こちらのトピにたどり着きました。

次女は妊娠中も特に問題なく、自然分娩で産まれてから今までほとんど病気知らずでした。3人兄妹の末っ子ですが、上の子たち(11歳男児&9歳女児)は罹患していません。娘の父親は英国系のNZ人で病名すら初耳、私の家族親戚にも罹患者はおりません。

こんな手探りの状況ですので、次女の今後にも不安がいっぱいです。皆さんの体験談からいろいろと勉強させていただいています。どうぞよろしくお願いします。
>>[983] 症状はどうでしょうか?
的確に対応してくれる先生の少ない状況でたいへん不安だと思います。

お力になれるか分かりませんが、気になることがあれば相談してください。
>ピカッと(おかくん)さん

コメントありがとうございます。とても心強いです。

免疫グロブリンの点滴で熱が下がってから、24時間は様子をみるといわれました。
そして24時間後、昨日の午前も平熱だったので、退院となりました。本人はまだ腹痛を訴えてグズグズしていましたが…。

帰宅後、昼寝して目が覚めたらまた39.4℃…(涙)
病院にとんぼ返り、再入院となってしまいました。
アスピリンと、こちらの一般的な解熱剤(バファリンみたいなもの)で、今朝までには熱が下がったのですが、念のためということで、二度目の免疫グロブリンの点滴が始まりました。
今日中に心電図を撮って、退院前にエコーを撮るかどうかを決めるらしいです。

通常、1回目と2回目の免疫グロブリンの量は、同じなのでしょうか?
1回目の投与では足りなかったから、2回目を投与するという理解でいいのでしょうか。
免疫グロブリンの働きについて、今一つ理解できていない気がしています。

看護師さんと話していたら、この病院で少し前に、欧米人&ベトナム人夫婦の生後1カ月の赤ちゃんが、川崎病と診断されたそうです。
珍しいけれど、まったく見かけない病気というわけでもないようです…。
>>[985]

娘さんの様子はその後いかがですか?
とても不安ですよね。

2度目のグロブリン投与をされたんですね。
解熱後、再度高熱が出ているのでまだくすぶった状態の可能性もあるので、的確に再投与を決められたのは良かったかもしれません。

炎症反応が正常値まで下がっているのか、確認された方がいいかと思います。
また、冠動脈瘤がないか解熱後一週間前後でエコーにて確認をしてもらえると安心かな?と思います。

情報が前よりも多くなってきましたが、まだまだ分からないことばかりあせあせ(飛び散る汗)
お力に少しでもなれればと思います。

不安な時だと思いますが、無理されないように。早く娘さんが回復されるといいですね。
>>[986]

アドバイスありがとうございます。2度目のグロブリン投与が始まる前に解熱はしていましたが、再度熱が上がる可能性もあったので、投与しておいてよかったのではないかと思います。
その後の血液検査、エコーで異常なしと確認されたので、今度こそ元気に退院できました。
インターネットで日本の情報を豊富に得ることができたのは、本当に救いでした。
一日も早く原因が解明されることを願ってやみません。

>>[987] ゆっきぃ(おおば)さん

コメントありがとうございます。私も1週間は入院かと思っていたので、退院の早さにビックリでした。おそらく、院内感染のリスク等を考えると入院期間は短い方がよい、という考え方が主流なのだと思います(そしてコストを抑えたいという側面も)。出産後も2日くらいで退院ですし…。
やはり末のお子さんだけ罹患されたのですね。兄弟の遺伝子や環境が似ていることを考えると、一人だけというのは不思議ですよね…。2本とも同量、同じロットのアンプルを用意していただいたとのこと、さすが日本の病院は対応がしっかりしていると思いました。
薬害肝炎・エイズ事件の報道はよく覚えています。当時は川崎病のことは名前しか知りませんでしたが…。感染なしで何よりです。
生ワクチンは今後11カ月は接種できないようです。いろいろと医師に確認しました。アドバイスありがとうございました。

次女は、4/3夕方に2度目のグロブリン投与を受けた後、4日の朝にかけて、心拍数、体温、血圧ともに数値がかなり下がってしまい、とても心配な夜を過ごしました。
が、4日朝からはすっかり回復し、血液検査、エコーを経て、5日夕方に無事に退院できました。その後は熱もなく食欲も戻り、7日の検診でも問題なかったので、一安心です。
これから5週間後くらいに再びエコーを受け、そこで問題がなければ、以降の検査はないそうです。

日本では成長期の間、年1回は検査を受けられる方が多いのですよね。
毎年は難しいかもしれませんが、一時帰国時には検査を受けさせようかな…とも考えています。

長々と失礼しました。ご心配、アドバイス、本当にありがとうございました。
>>[988]

血液検査、エコーで異常なしとの事で安心しました◡̈⃝︎⋆︎*
川崎病にかかる子が増えていて、周りでも聞かれる事も増えました。
異常なしの報告を聞く度に嬉しくなります。
息子は残念なことに後遺症が残り、運動制限もついてます。
息子の様に後遺症が残らない様に治療が進められる事、そして原因が早く解明される事を祈るばかりですあせあせ(飛び散る汗)
>>[989]

ありがとうございます。まだ5週間後のエコーが控えていますので、まだまだ不安は残りますが…。
息子さんには、後遺症、運動制限があるのですね…。日々の生活でのご心配はいかほどのものかとお察しします。
娘の今後はまだはっきりとはわかりませんが、これから成長していく中で、娘自身が日頃の食事や生活習慣に気を配り、自分の健康状態をきちんと把握していけるように、サポートしていきたいと思っています。
でも川崎病そのものは、原因不明では予防もできませんよね。。本当に一日も早く原因が解明されますように。
>>[990]

2歳からずっと服用を続けていますが、巨大瘤が出来てしまったので治らないと言われてました。後遺症との付き合いも今年の夏で5年目に突入します。月日の流れと共に、前よりも穏やかに病気を受け止められるようになりました◡̈⃝︎⋆︎*

次回のエコーでも異常がない事を祈っていますね☆みづみさんも無理なさらずに、休める時は娘さんとゆっくり休んでくださいね⑅︎◡̈︎*
>>[991]

お気遣い、励ましをありがとうございます。今まで健康上の心配とは無縁だった次女の将来が、常に心配と隣り合わせになってしまったことを、まだ受け入れられていない気がします。ここでは正直に話せるのですが、周囲に冷静に話すのはまだまだ無理そうです。本人はケロッとしているので、親が不安な顔を見せてはいけないと自分に言い聞かせていますが…。
病気、そして後遺症との付き合いを、時間をかけて穏やかに受け止められるようになられたこと、お話しいただいてありがとうございます。薬がしっかり働いてくれて、いずれは後遺症も完治できるような薬が開発されることを、心の底から祈っています。
>>[993]
はじめまして。うちの娘も、6/3〜入院しています。
ガンマグロブリン投与後、解熱したと思われていたのですが微熱が続いて再燃しないか心配しています。
今日は朝一時的に38度でたみたいで午前中一杯要観察となっています。
私が現在2人目臨月で、病院も遠いことからずっと付き添えず本当に心配です。。。
はじめまして。2ヶ月のときに罹患して、今入院中です。
低月齢での罹患は珍しいとのことで、不安でしたが、γグロブリン2回で解熱してくれました。
今後は心臓の合併症が残らないことと、再発しないことを祈るばかりです。
原因不明とはいえ、「あのとき無茶しすぎたかな…」とか後悔しまくりです。
心配でしんどいので、ここで皆さんと、励まし合えたらいいな。
はじめまして。
ヌゥさんのコメントにお返事したのですが、こちらできちんとご挨拶していなかったので書き込みます。
4歳の娘が現在入院中です。
近所の小児科では風邪→おたふく(予防接種している)と言われ解熱剤で様子見していました。
どうも様子がおかしく熱が下がらないので総合病院へ連れて行き、さらに大きな病院へ紹介となり入院になりました。なかなか分からないとはいえ、最初の小児科で違う診断が出ていたため3日間も娘が辛い思いをしていたのが可哀想でした。
ガンマグロブリンで熱が下がったのですが、微熱がつづき心配しています。
冠動脈エコーは1回目は異常なしでした。
昨日一時的に38度発熱しましたが、またすぐ微熱になり36度台に戻ったみたいです。ひとまず安心しました…
毎日大丈夫か一喜一憂して心配です。

私が現在2人目臨月で、病院も遠いことからずっと付き添えないので辛く心配です。
今日もお見舞いに行きます。
川崎病のことをもっと勉強しようと思いました。
こちらで励ましあえたり情報交換したり、よろしくお願いします。

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