急性・慢性好酸球性肺炎コミュの再発について

私は去年、慢性好酸球肺炎で入院しました。

自覚症状がなく微熱が続き抗生物質が効かないので結核かもしれないと思い自ら、レントゲンをお願いしたところ判明した次第です

この肺炎は再発する可能性があると言われてますが、再発してるって自分でわかるものなんでしょうか？

１ヶ月以上、鼻声が治りません

先日、近所の病院に行きました
軽い風邪だと言われましたが、鼻水も鼻づまりもありません。
鼻炎でもないと言われました。

最近、気のせいか胸のあたりが痛いような重いよいな感じでスッキリしません

咳も出てないし体もだるくないし…

再発してる？してない？

みなさんの再発の基準はどこですか？

コメント(39)

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[1] mixiユーザー 12月03日 02:20

ムーンストーンさん

はじめまして。

再発はわかりますよ。
なんだか熱っぽい日が続いて、湿った咳が出て、ピークフローが下がって、坂道が辛くなっていると、ある日突然高熱が出ます。
そういう時は、大抵、好酸球が30%くらいになっています。

私の再発の基準はこれです。

[2] mixiユーザー 12月03日 18:03

> 猫の好きな、、さん

コメントありがとうございます。

再発って何度もするんですか？

[3] mixiユーザー 12月04日 00:17

ムーンストーンさん

私の場合は、ステロイドの減量を失敗してしまって、
2007年の3月に発症して、6月、11月、2008年1月、2009年8月と再発しました。
慢性好酸球性肺炎という名称ではなくて、再発性好酸球肺炎というのが
正しいんじゃないかなあと思っています。

[4] mixiユーザー 12月04日 06:28

> 猫の好きな、、さん

それはツライですね

私は症状が軽かったのでしょうね。
薬の副作用もなく２ヶ月ほどで完治しました。

気管支鏡検査がツライので再発しないことを願うばかりです

猫さんも完治して再発しないといいですね。
お大事にして下さい

[5] mixiユーザー 12月08日 20:45

私も再発したことがします。

自覚症状というのは難しいのですが、朝起きると怠いとか。
くしゃみがでる鼻がでるとい症状はないものの、咳が出る。
普段と変わらないことをしているのに、異常に疲れる。
朝は平熱より少し高いぐらいの熱だけど、夜になると高熱になる。
と言った感じでしょうか。。。

肺炎の箇所にもよるのですが、
肺の上部にできると、深呼吸をしたときにバリバリとしたような痛みをかんじることもあります。
下部のほうにできるとそれほど痛みは感じないのですが、息を吸ったり話をしている間中咳がでたりします。

依然医師が言っていた話によると、初めは「急性好酸球性肺炎」と呼ばれるそうですが、再発すると「慢性好酸球性肺炎」と呼ばれるそうです。
私も再発していますので、再発の可能性が低いのかはわかりませんが、なるべく体に害がないように心がけています。

医学的にどこまで効果があるのかわかりませんが、空気の悪い時はマスクをかける（花粉の季節、人ごみ、風邪引きが多いときなど）、外から帰った時は手洗いとうがいをする。
アミノ酸の入った食品をなるべく避ける。。。などです。

ステロイドも使いたくなえれば入院もしたくないですからね＾＾；
頑張ってます。
体調が悪いと感じたときは無理をしないように、少しでもおかしいと感じたら病院へ行くようにするといいと思います。
早期に発見すれば、薬も少なくすみますし、状態によっては入院もしなくても大丈夫なようです。

お互い頑張りましょう！

[6] mixiユーザー 12月11日 05:54

私はこれまで３年間に２回再発しています。

でも、どちらも再発には自分では気付けませんでした

よ～く思い出してみると、息切れしてたのかも？ぐらいで、咳や熱とか出ませんし。

自覚症状はほとんどないにも関わらず、ステロイドが３～４ミリ以下になると、好酸球が増えて、肺に影ができてきます。

そんなわけで、ずっとステロイドを飲み続けないといけなさそうです。

何か原因が解ればいいのですが、原因もわからないので、仕方ないですね

[7] mixiユーザー 12月12日 14:05

それは大変ですね・・・

人によっては原因がわかることもあるそうですが、
私も原因が不明なので不安がつきません。。。

なので、厳密に「○○に気を付ければ良い！」とも言えないので、
私がしていることも気休めなのかもしれませんが、
「何もしないよりはマシ？」ぐらいな感覚でいます

一生懸命防衛はしているつもりでも、無情にも好酸球の値は少しずつ上がっています。
少しずつ忍び寄っている恐怖は拭い去れませんが、
毎日を楽しく過ごすため、同じように苦しみながら頑張っている人達に
少しでも希望を持ってもらえればと思います

[8] mixiユーザー 12月17日 18:32

私もとうとう再発してしまいました
丁度　去年と同じ今頃１２月の急激な冷え込みで　風邪を引いたのが原因だと思います。大体が高校生のときから　ｱﾚﾙｷﾞｰ性鼻炎と診断されて　ずーーっとアレルギー体質で　１０年くらい前から　喘息も患っていました
それが去年風邪を引いたような感じがしてから　夜になると微熱が出て
それが２週間以上続き　年を越してから　病院に行ったら
好酸球性肺炎と診断されました
３０ｍｇから始めて　２ヶ月ぐらいで　ブレドニンを終了し
夏を越えるごろまで　めっちゃ調子よくて　このまま再発せずにいてくれないかなと思ったら　やっぱ　秋口の急激な寒さにやられ
そのまま　咳と痰がではじめて　
でもまだ大丈夫かなと　様子をみてたら
１２月の頭　微熱と喉の痛み　烈しい咳と痰
で、やっと予約が今週月曜に取れ　病院に。
やっぱりレントゲンに陰が・・・
緊急入院するほではないけど　（ほんとはしたほうが良かったみたい）
年明けまで　様子をみることになりました
こじらせなければ入院しなくて済むかも・・・という状態です

[9] mixiユーザー 12月17日 21:46

再発しても症状によっては入院しなくてもいいんですね。

私も先生から原因はわからないと言われました

タバコも吸ってないし、サプリや健康食品なども摂取してないのでアレルギー体質からだと言われました。

症状も人によってマチマチなので、風邪がいつまでも治らないと不安になります

[10] mixiユーザー 12月18日 19:26

そうですね、風邪には敏感になりますね。。。

なので、周りに風邪ひきがいたりすると非常に困ります

KURIさん＞＞

再発は辛いですね。。

私の会社に勤めている方の娘さんも、季節の変わり目や気圧の変化でよく肺炎を起こしていたそうですが、今はその変化に気づきうまく対応できるよになり肺炎にもならなくなってきたそうです。

同じような症状かわかりませんが、そんな人もいるのでうまく対応していけるようになると良いですね

不安な時期かもしれませんが、
あまりストレスや疲れすぎるのも良くないようです（他の病気にも言えることだと思いますが、、、）

年明けの検査少しでも良い結果がでることをお祈りしています

[11] mixiユーザー 12月21日 11:04

ムーンストーンさん　　ぴーちゃんさん
こんにちわ　ご心配頂いてありがとうございます

あれからの経過ですが
１５日に抗生物質クラビット５００が５日間出されました
その５日間　どんどん熱が上がりだして　毎日　昼過ぎから夕方になると熱がでる。大体３７・４～３８度ぐらいまで　あがりました
最後の日曜日まできつかったです
咳と痰も烈しくでました　痰は特徴である　ゴマをペーストしたようなかんじの小さな茶色の痰が多かったですね
昨日月曜日も熱が３７・６度まであがりましたが　しんどさはそうでもなかったですね　咳と痰もでましたが　茶色のカスのようなは少なかったです
でも　昨夜寝てからも咳き込んで　とうとう明け方
痰が血でいっぱいでした

年内は仕事で休めないのですが　やっぱりもう一度病院で相談して
入院を早めたほうがいいでしょうか・・・
去年もそれで　年明けになって　病院行ったら　即入院になった次第です。

[12] mixiユーザー 12月21日 19:16

> ☆♪KURI♪☆さん

やはり、病院で相談された方がいいんじゃないでしょうか

仕事して大丈夫ですか？
寒気や体が震えたりしないですか

私は、いつも午後からの仕事になると目の奥が痛くなり、無性に体がだるくなりました。最後は体は熱いのに手足が異常に冷たくなって震えがきて病院に駆け込んだ次第です

先生から、いつ呼吸困難で倒れてもおかしくないと言われ緊急入院させられました

私もスッキリしないので先日、病院でレントゲンを撮ってもらいました。
結果は何もなく大丈夫でした。相変わらず鼻声は治りませんが

耳鼻科でも鼻ものども綺麗と言われたので、もうしばらく様子をみるつもりです。
少し余談になりましたが、倒れてからは遅いと思います。

病院に行ってくださいね

[13] mixiユーザー 12月23日 11:19

> ☆♪KURI♪☆さん

それは大変でしたね。。。
お仕事が大変で休めない気持ちも分かりますが、体を壊してしまってはどうしようもないので、病院へ行ったほうが良さそうですね

早い段階でしたら、そんなに治療に時間もかからないかもしれないので、早めの対処が大切かと思います。

私も、2度この病気になりましたが、どちらも「倒れる寸前」だったようです

そんなではあまりにも良くないので、早く診てもらいましょう！

＞ムーンストーンさん

特に何もなかったようで、良かったですね

鼻声ということなので、もしかしたら「風邪」っぽいのですかね？
それとも季節の変わり目のおこる鼻炎でしょうか？
私も、寒くなってくるとまるで花粉症のように鼻炎がおきます。。。
一定の期間を過ぎると治ります

しかし、今年は会社のパートさんが未だに「鼻炎」が治らないようで、鼻を真っ赤しています

とりあえず、病院で「問題ない」との診断であれば少し安心ですね

最近は、この病気にかかわらず感染性の肺炎が流行の兆しを見せているようなので、注意してくださいね

[15] mixiユーザー 05月27日 19:13

再発はしていませんが無理をしないように気をつけています。

ストレスのない生活なんて無理ですが、あまり溜め込まないようにするしかないですよね

食べ物の注意は受けていないので偏らない食生活にしてるぐらいかな

[16] mixiユーザー 05月27日 21:09

私は11年前に初めてこの病気になりました。
6年前に再発しています。
今も病院に検査に行っていますが、
値のほうは5%前後を維持しています。

私も原因は不明との事でしたが、
花粉の多い時期やホコリっぽいところへ行く時や
風邪を引いている人が近くに居る時はマスクをするようにしています。
以前、煙でなった人も居るそうなので、
花火などの煙にも注意しています。
本当は髪の毛もパーマやカラーも好きなのですが、
これもやらないようにしています。
アミノ酸でアレルギーを起こす人がいると聞いたので、
なるべく化学調味料の入っていない食品を
購入するようにしています。

これらがどう体へ影響を及ぼすのか分かりませんが、
入院したり、プレドニゾロンを飲みたくないので、
ちょっとした事かもしれませんが、頑張っています。

[17] mixiユーザー 05月27日 21:28

アレルギーからきているようで、いろいろ検査しましたが結局わかりませんでした

サプリメントやダイエット食品には注意して下さいと言われました。

[18] mixiユーザー 05月28日 01:02

今晩は

私の場合は、一昨年の10月に発症して、現在三回目の再発中で治療中です

私は、ﾀﾊﾞｺも吸いませんし、化学調味料の入っている食品は出来るだけ摂らないようにしていますが、この有り様です

今回の再発の時、Drから『重症化してますね』と言われ、ショックを受けていました

仕事と家事と子育てをしていると、どうしても自分のことは後回しになってしまいますが、初期症状の時点で、早めに診察をうけるしかないかなと。

受け入れて、上手く付き合っていくしかないのかなぁと思うようになってきました

今回も早期発見の為、内服治療ですし、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを飲むのは嫌ですが、やっぱり効きます

防止策私も、知りたいです

参考にならずに、スミマセン

[19] mixiユーザー 11月15日 18:32

私は２回目の再発がわかりました

離脱してほぼ１年、やっと普通に戻ったのに…って思って本当に今辛いです。
そして再発は全く気づきませんでした。ただ検査したら発見されちゃった感じです

また悪夢の日が続くなんて…キツい。。

[20] mixiユーザー 11月15日 18:59

ドキンちゃん>
それは辛いですね。。。
私も再発経験があるのでよく分かります。
しかし、気を落とさないでください。
何が原因かはっきりしませんが、希望もきっとあるはずです。
頑張って治療してくださいね！
早く治ること祈っています。

[21] mixiユーザー 11月15日 22:04

> ぴーちゃんさん
お返事ありがとうございます☆
再発は何をするのか色々知ってるので尚更ｼｮｯｸでしたが、時間経つと少し落ちついてきました。現実を受け入れてちゃんと治療して早く治すのがまず１番ですね

約半年間、頑張ります!!!!

[22] mixiユーザー 11月29日 13:50

去年からあっという間に　早１年　実はやっぱり再発で今年正月早々　入院１ヶ月でした
今回は　前回ほどひどくなく　入院生活も楽で　退院後も順調で　
今現在に至っております
しかし　本格的な冬の前に　今年も再発しないようにと願っている最中です
皆さんは　いかがお過ごしですか？
体調はどうですか？　今年はまだ去年ほどの寒さではないので　油断してしまいそうです

[23] mixiユーザー 11月29日 19:29

KURIさん>
あの後、入院1ヶ月だったんですね！お疲れ様でしたm(_ _)m
しかし、今はお元気のようで安心しました(^^)
私は一時期値がいきなり上がったんですが、
いまはメッキリ落ち着いちゃっています。(あれが効いているのか？)
今年はいつもより暖かいほうだと思いますが、
「マイコプラズマ肺炎」というものも流行っているようなので、
お互い油断せずに気をつけましょうね！

[24] mixiユーザー 12月15日 19:30

長女出産直後に患い五年近く経ってまさかの再発。しかも年の瀬も迫ったこの時期に…組み立てていた予定をどうしたものやら。もう再発は無いかと思い始めていたのでちょっと落ち込んでます(T_T)

[25] mixiユーザー 12月15日 21:42

>>[24]
5年経過で再発とは、さぞかし驚かれたことと思います。
どうぞお大事に。

[26] mixiユーザー 12月16日 07:43

>>[025]

コメントありがとうございます。
本当に驚きました。前回より症状が軽いのがせめてもの救いですが、前回呼吸器内科が崩壊しかけてた地域で発症した為入院するレベルでしたが、通院で治療。今回は違う地域で前回より軽いのに入院の指示。子供達の事があるので入院は延期してもらってますが最悪年末年始はベッドで過ごす羽目になりそうです…

[27] mixiユーザー 03月09日 19:37

去年好酸球肺炎で入院しました
プレドニンを飲み終わってもう大丈夫と思っていたら風邪ぽい症状が出て3日目です
風邪かもしれないですが初期症状が似ていて心配で明日病院にいきます
再発しやすいとは知らずあまり気を使っていなかったと思います
まだ軽度だと思うのですがもし再発をしていて軽度な場合は通院でしょうか？？
入院となるといま仕事が休めず困ります
まだ再発ときまってないですがすごくショックです

[28] mixiユーザー 03月09日 22:39

>>[27]
何とも無いと良いですね。
私はプレドニンを止めて３年過ぎて今の所再発はありませんが、ドクターからは
再発しても投薬・通院だけと言われています。
もちろん症状にもよるでしょうが、軽ければ薬は少量から始めると
説明を受けました。

[30] mixiユーザー 03月10日 09:12

>>[28]

コメントありがとうございます！
今回は風邪なのかもしれないですが病院だ診察してとらわないとこわいです...
わたしはおそらくハウスダストアレルギーが原因だったといわれました
コハダさんはまた違う原因かもしれないですが再発しないように気をつけていらっしゃることなどありますか？？

[31] mixiユーザー 03月10日 16:33

>>[30]
私のかかった大学病院では原因の特定は不可能と言われました。推定でしか言えないと。
ただ、入院の1年半ほど前に発症した喘息はかなり関係あるのでは？との
事でした。（花粉症やアレルギーは元々あります）
ですから一応喘息予防的な薬をずっと飲んではいます。
それ以外は一般的に「健康的な生活」を心掛けているだけです。

再発したらプレドニンを飲むしかない訳ですし、逆に薬を飲めば治るなら
それはそれで仕方ないと言う考えでいます

世の中には薬では治らない、症状を抑える事も難しい病気は沢山ありますから。

そう言えば好酸球性肺炎は、プレドニンを飲む長さと再発の確率との差は
あまり無いようですね。http://pulmonary.exblog.jp/22751242/

私は発症後1年半減薬しながら飲み続けましたが、ドクターには2年を主張されました。
でも飲み続けるのが嫌で自己責任で半年早く打ち切って頂きました。
本当は1年を主張したんですがそれは却下されてしまいました。

[32] mixiユーザー 03月15日 14:43

>>[27]

こんにちは！

私は、15年前に初めてこの病気になりました。
再発をするとは知らず、無頓着に過ごしたら、5年後に再発しました。

しかし、その後はアレルギーの検査の結果、
スギ花粉とダニに100％近いアレルギー反応があったので、
春や秋の花粉が強いときはマスクを、
寝るときにもマスクを、
家の掃除のときや草取りなどの時は、完全装備で臨んだり、
美容院でもパーマはかけない、カラーは半年に1回程度にし、
肌に薬を付けないように頼む等、少しの努力をした結果、
再発後10年間に渡って再発はしていません。

何が原因か私も分からないので、分からない以上は
原因となりそうなものを少し避ける努力をしました。
入院中と退院後の2カ月ぐらいは、プレドニゾロンを飲んでいましたが、
その後は、吸入薬のみでした。
今は何の薬も飲んでいません。

私も再発はとても怖かったのですが、
医師からも「早く気付けば入院しなくても大丈夫」と言われているので、
ちょっとおかしいと感じることがあれば、病院にいくようにしています。

体調に関しては心配もあると思いますが、頑張ってくださいね！

[33] mixiユーザー 03月21日 08:00

>>[32]

はじめまして。
私は2007年にこの病気にかかり、2008年に再発しました。慢性と言うより再発性の名称があっている気がしますね。
びーちゃんさんと同じように、パーマ、カラーの類は避けています。花粉の時期はマスク、黴も気をつけるようにしています。
いろいろやっかいですね。

[34] mixiユーザー 03月21日 11:49

>>[31]

お返事おそくなりすみません
わたしも原因不明だけどハウスダストアレルギーではないかといわれました

ちなみにこないだは風邪ぽくて怖くなり病院にいきましたがただの風邪みたいだね！と言われて再発はまぬがれました！
本当によかったです
わたしも油断せず普段の生活には気をつけようと思います

ありがとうございます♡

[35] mixiユーザー 03月21日 11:52

>>[32]

わたしも医師から再発するかもしれないとは聞いておらず油断していたところです
風邪ぽくなるとこわくてすぐ病院にいってますが

わたしも1ヶ月入院してプレドニゾロンを数を減らしながら3ヶ月飲みました
プレドニゾロンは骨密度に影響すると言われていたのでそろそろ骨密度検査もしたほうがいいですよって病院から連絡がきています

これからも油断せず、健康な生活に気をつけたいです
コメントありがとうございます♡

[36] mixiユーザー 03月21日 17:25

>>[33]

こんにちは！
私も初めは、再発するなんて思いもせず、
「再発」と聞いて、かなりのショックを受けたのを覚えています。

そして、その時の先生が
「5年で再発したから、また5年後また再発するかもね。そしたら入院すればいいよ」と、
簡単に言うので、「コノヤロー！！絶対再発してたまるかっ！！」と思い、
その後用心に用心を重ねています。

その時は、先生の言葉にショックのムカつきを覚えましたが、
逆にその言葉で用心したのが、今の結果になっているのだとしたら、
優しい言葉をかけられるよりは良かったのかも・・・？
なんて良いほうに考えています。

お互い大変ですが、頑張って再発しないようにしましょうね！

[37] mixiユーザー 03月31日 10:34

皆様はじめまして。自分も好酸球性肺炎を繰り返しています。
去年の1月に初めてなってから、3回入院してます。今も入院を勧められてますが仕事が忙しいのと金がないので通院だけしてます。

自分は様々な検査をしましたが、原因がわからないと言われました。アレルギー反応もありません。
かかりつけ医は愛知県豊橋市ですが、相模原に専門機関があってそこに紹介状を書かされそうです。