加齢黄斑変性コミュのご挨拶トピ

コミュを作成しましたUSHIOです。
７月７日に加齢黄斑変性との診断を受けました。
右目黄斑部に新生血管があり、中心部のためレーザーができないと言われ、今はサプリメントを飲んで様子をみています。
40代前半なので「加齢」という言葉にちょっと抵抗あります。
主治医の言うには「40過ぎたら皆老人」だそうですが…(^^;）

コメント(77)

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[40] mixiユーザー 06月10日 00:54

はじめまして。私は２２歳で左目を発病して、現在２７歳です。
私もこの年齢で発病するのはかなり稀ということで、病名がわかるまで５つほど病院を回りました。
発病後２回の眼球注射をし、今現在は症候状態を保っています。
普段は利き目が右なので黄斑変性だと言うことを忘れて仕事をしてますが、（ちなみに職業はグラフィックデザイナーです）ふと左目のことを思い出すと、いつか失明してしまうのでは、右目も発病したらどうしようかなどと不安が襲うこともあります。

私も治すために何かないか色々探しましたが、具体的に効く治療法は今の所ないのが現状のようです。
この病気になったため、目を酷使するであろうデザイン関係の就職をあきらめようと考えたこともあり（一日中Macでの作業なので）先生に相談したところ、目は脳と一緒で使いすぎたところで症状が進んだりはしないので大丈夫だと言われました。
なので今のところと特に問題なく仕事をしています。
ただ、どんな病気でもストレスや疲れなどで進行を進ませるということはよくあるので普段から気をつけて目の具合をチェックしなければいけないと思います。

いつかはこの病気の治療方法が見つかることを信じています。

[41] mixiユーザー 06月11日 11:12

はじめまして。

僕は右目を30歳で発症して、今は34歳です。

右目だけではもう字も読めませんし、左目も確実に進行してきてかなりやばい状況です

僕は発症当時、運転手をやっていたので、さっさと見切りをつけて、今は整体の仕事をやってます

昔からマッサージがうまいと言われてたのはこの病気の種を持っていたからかもしれません

この病気ははっきり言って開き直るしかないと僕は思ってます。

全盲の人に比べればまだまだ幸せな方ですよ(・∀・)ﾉ

[42] mixiユーザー 06月13日 21:36

私は去年の暮に発症しました。
二十歳なので加齢ではないようです。
が、黄斑変成のコミュはこれしかなかったので参加しました。

なった時はかなり泣きました´ω｀;
それ以上に母が泣いていたかもしれません。
すごく落ち込みましたが、片目は見えるし死ぬ訳じゃないので大丈夫と開き直りました^^;
これから色々壁とかあるのかな？と思ったりして怖かったりしますが、頑張りたいです…というしか´｀;
色々暗くなりますが、前向きに行きたいなと。
このコミュで愚痴とか言ったり聞いたり励ましあったりできたらなと思います。
よろしくおねがいします。

[43] mixiユーザー 07月08日 02:01

はじめまして
私は「ベスト病(先天性黄斑変性)」という診断を受けています。
ベスト病のコミュが見つからなかったので、おそらくそんなに変わらないだろうと此方に参加させて貰います。
現状は、一度手術を進められましたが「下手に触ると怖いから、悪くなってくるまで様子を見ましょう」と言われ放置状態です。

いろいろ分からないことだらけですが、よろしくお願いします。

[44] mixiユーザー 07月31日 00:31

はじめまして。

私は現在18歳ですが黄斑変性症です。
ちなみに小学校６年生でなりました。

錠剤飲んだり、レーザー治療したりして
(「動いたら失明だから動かないでねー」とか言われて怖かったです)
悪化は止まりましたが、
手術は「まだ若いので勧めない」とのことでしていません。

あ、あと右目だけです、病気なのは。

ＥＳ細胞・ｉＰＳ細胞とかの研究が進むと治療法が見つかるかもしれないそうですね。

希望を捨てずに生きていきたいと思います。

[45] mixiユーザー 08月10日 21:31

こんにちは。黄斑変性と言われ、まだ二週間しかたっていません。これから先どうなってしまうのか不安です。このコミュを見付けて自分だけじゃないと落ち着かせています。

[47] mixiユーザー 08月20日 02:36

はじめまして。ずにあと申します。年は27歳です。

３年前に中心性漿液性網脈絡膜症としんだんされ経過観察をしていたのですが、今年の１月に症状が悪化し大学病院に通っております。

そこで診断されたのが近視性脈絡膜新生血管みたいです。8/11にアバスチン眼内注射をしてきました。経過が気になる今日この頃です。

今後ともよろしくお願い致します。

[52] mixiユーザー 11月07日 19:44

今月64歳になります。目だけは頑丈と思ってましたが、ついに今月、右目が『加齢黄斑変性症』にかかり目の左半分に幕が下りてしまいました。両目を使うと、こうやって、キーも打てるのですが、左目をつむると文字が読めません。

現在は、手術に拠らず経過を見るということになっています。毎食後アドナを飲むだけです。診察は３つの病院で受けました。最後は中電病院の眼科で、ここはPDT研究会に属しており、医師もちゃんとしているようです。http://www.pdti.jp/about/about1.html

尚、3医院を渡り歩いた経緯は；http://mixi.jp/view_diary.pl?id=985932423&owner_id=1997272　をご覧ください。

[53] mixiユーザー 11月22日 16:48

はじめまして。強度近視による黄斑症で右目を患っています。左は視神経の血管(例えるなら目の動脈硬化みたいなものらしいです)がつまり下半分と全体的に視野がせばまった状態で黄斑症とは逆で真ん中だけ見えています。左右の視力差と視界のアンバランス差になかなかなれず苦労してます。現在杏林に通院中です。同じ病院の方に出会えればと思っています。よろしくお願いします。

[54] mixiユーザー 12月14日 06:23

11月7日にコメントしたかっちゃん(kaoki)ですが、その後急激に症状が悪化し、入院・手術2度の甲斐も無く、右目は失明してしまいました。ウェット型で新生血管が破けて血液が網膜下にあっと言う間に広がったようです。見る間に眼に幕がひかれて行く様でした。途中で硝子体にも血液が漏れ出て全体が暗くなってしまいました。

過去に大動脈解離を患い心臓の大動脈弁を機械弁に取り替えており、ワーファリン（弁で血液が凝固し、剥がれた塊が脳血管へ流れて脳梗塞を引き起こすのを、血をさらさらにして防ぐ薬）のせいで、出血が止まらなかったのかもしれません。過去に脳幹出血も起こしています。

最初の手術の所要時間は3時間半、2度は3時間。2度目では眼をぐりぐりと弄りまわし、何をしているか知る由もないけど、痛くて痛くて手術ベッドから飛び降りて逃げ出したくなるようでした。「あいいたたた、あいたたた・・・」と声を上げると、「ちょっと我慢してね・・・と執刀医。麻酔液を時折ぴゅっつとかけるけど効かないらしい、・・・と我慢したけど、結局、失明の巻きでした。

経緯；
10月26日；何かしら右目に違和感を感じ近所の街医者へ行ったが、飛蚊症で歳を取ると誰しもなるから問題なしと診断される。
11月1日；何か右目に暗い部分を感じておかしい。大阪で講習会に出る。
11月2日：確かにおかしいので、休日担当眼科を調べて出かける。そこで眼底に出血が認められる。大病院のＣ眼科の医師を紹介される。
11月4日；Ｃ眼科に行って、加齢黄斑変性症と診断される。まだ視力が0.7レベルだから、様子をみるということになる。
11月12日；全体が暗くなってきたので、再度Ｃ眼科に行くが、急いで入院・手術の必要があると言われるが、ワーファリンを1週間止めてもいいか大動脈解離の手術をした大学病院の外科に聞くように言われる。
11月13日（誕生日）：大学病院に行き、解離の執刀担当教授にワーファリンは1週間は止められない、大学病院にも眼科があるから、眼科の教授に紹介状を書く、こちらで手術しなさいと言われる。
11月14日：大学病院眼科で診察を受け、緊急に手術が必要と診断され、この日に即入院。
11月17日：ワーファリンをこの日まで3日間止めて、最初の手術。
11月28日：眼圧が40に近くになったので2度目の手術実施。
12月5日；眼圧が10レベルに下がり、退院。右目失明、回復不能。左目発病の可能性を言われる。現状問題なし。右目にはシリコンが注入されたままです。

注；大病院とは、中電病院
　　大学病院とは、広大病院

[55] mixiユーザー 12月21日 12:25

初めまして

先日、母が『加齢黄斑変性』と診断されました
以前から症状はあったらしく、経過観察状態だったそうで
もっと前から、親身になって調べていれば
進行を遅く出来たかも知れない！と、自責の念でいっぱいです

年明けから検査が始まるので、今から色々調べて
黄斑と戦って(共存かな？)行きたいとおもいます

宜しくお願いします

[56] mixiユーザー 03月21日 16:20

はじめまして。先日、母が加齢黄斑変性と診断されていた事を知りました。診断されたのは２年前とのことです。
父は15年前に他界しています。

目に効果があるというサプリメントを取り寄せたりと、どことなく様子がおかしいのは気づいていましたが、母は心配かけまいと黙っていたらしいのです。

ついに告白してくれた時も心配させない為に、つとめて明るく振る舞ってくれました。

そんな子ども想いの母の為にも、今までかけてきた迷惑の罪滅ぼしの意味も込めて、こちらで勉強させて頂きたく参加いたしました。
どうぞよろしくお願いします。

[57] mixiユーザー 03月22日 12:28

はじめまして、１年ほど前に母が加齢黄斑変性症と診断されました。
実はもっと前に目の異変はあったようですが、主人の母と同居している私にも何も言わずにいたのです。

母から目の見え方がおかしいと言われ、病院に連れて行くと医療センターを紹介されて検査の結果加齢黄斑変性症と診断されました。

母は一人暮らしをしていて、私もなかなか会いに行くこともできません。
せめて病院だけはと思って私の住んでいる近所の眼科に行っています。

２か月に１度ですが、会って話を聞いています。

ここで何かいい情報を聞いて母に何かしてあげれたらと思っています。

よろしくお願いします。

[58] mixiユーザー 04月08日 08:35

はじめまして。

先日、母が加齢黄斑変性の診断を受けました。
母は右目が元々斜視で、なるべく左目で見るようにしていたのですが、その為か左目が加齢黄斑変性になってしまったようです。
今では左目も若干斜視になってます。

まずは小さな眼科へ行ったら、【うちでは診れない】と言われ、大きな病院をと獨協大学病院を紹介され診察に行きました。
まだ詳しくは話を聞いていないのですが、手術と言われたそうです。
皆様の書き込みを読まさせて頂いたのですが、診察を受けてすぐ手術って…大丈夫なのでしょうか？レーザー治療など色々と治療法もあるみたいだし。
重症具合にもよると思いますが、そんなに悪いのかと思うと…。

まぁ私が落ち込んでも何にもならないので(^^;)こちらで勉強をしていきたいと思います！宜しくお願い致しますm(_ _)m

[59] mixiユーザー 04月09日 13:21

別冊NHKきょうの健康、「中高年の眼の病気（白内障、緑内障、加齢黄斑変性）」に、15頁にわたって記載があります。治療法とかかなり先端的なものが含まれています。一度ごらんになっては如何でしょう。参考になると思います。もう既にご覧になったかもね。

同雑誌の　発行所；NHK　http://www.nhk-book.co.jp

[62] mixiユーザー 06月21日 17:09

今週の火曜日に、父親がレーザー治療を受けました。

手術名には、光線力学療法（ＰＤＰ）と書いてありました。

木曜日に退院しましたが、目はもちろん肌にも、紫外線に当たらないようにとのことで、退院も日没後でした。

元々左目が見えないので、日常生活がどの程度できるのか心配です。

[63] mixiユーザー 08月03日 17:56

はじめまして。

2009・7・21に突然、右目に違和感があり眼科へ…

すぐに大きい病院へ紹介状を書いてもらい診断の結果…

【黄斑変性症】

8月の10日にルセンティスという注射を打ちます

初めてだらけでとても不安ですがみなさんと情報交換出来たら嬉しいです

[65] mixiユーザー 01月13日 09:47

はじめまして！

父がこの病気になり、今日オペです。
mixiにあるんですね、コミュが。
色々情報を知りたいのでよろしくお願い致します。

[66] mixiユーザー 01月21日 15:36

はじめまして。

65歳になる母が健康診断で黄斑異常が見つかりました。
厳密には加齢によるものではなく強度近視からくる黄斑異常だそうですが、症状も治療法も加齢黄斑変性と同じだそうです。

昨日ルセンティスの注射1回目を受けるため私も付き添ってきました。

私も色々情報交換させていただきたいと思い参加しました。
よろしくお願いします。

[67] mixiユーザー 01月27日 10:36

はじめまして。
５２歳の父が診断を受けました。

12月に診断を受け、1月初旬に注射、1月中旬にレーザー。
現在は退院し、家中のカーテンを閉め切ってゆっくりすごしています。
金銭的な負担もありますが、精神的負担が大きいようです。
父はこの一ヶ月でどっと歳を取ったように思えて…失明の恐怖って計り知れないものなのだなと実感しています。

こちらで情報交換等できたらと思います。よろしくお願いします。

[68] mixiユーザー 12月26日 20:45

はじめまして
私は今、４９才です。老眼が酷くなったのか、片頭痛で目もおかしいのかなあとか
更年期症状なのかと思いってましたが、眼科で診てもらうと、右目が加齢黄斑変性と
診断されました。偶然点訳の勉強を始めたばかりなので、考えることが多いです。
私は心疾患から、ワーファリンを飲んでるので、不安もあります。
情報交換をさせていただけたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

[69] mixiユーザー 01月27日 21:48

こんばんは。私の父（60歳）が加齢黄斑変性症と診断された事を今日聞きました

コミュでも父からも聞いた通りで治療方が無く失明を待つだけだと言われました

片方だけだからと父は開き直ってましたが離婚し一人暮らしな父なので色々心配です

またこの病気について知識がありません。コミュや検索してみても情報が少ない気がします

原因や症状を遅らせる方法、痛みなどは無いのでしょうか

些細なことでもかまいません

何か情報を頂けたら幸いです

よろしくお願いします

[73] mixiユーザー 04月30日 22:46

母が先日『円盤状加齢黄斑変性症』のドライ型（右目）と診断されました。
（左目も黄斑部が小さくなっているそうです。）
ドライ型なので、現在は有効な治療方法も無く、現状維持を頑張っています。
ここでいろいろなお話ができると嬉しいです。
宜しくお願い致します。

[75] mixiユーザー 12月26日 14:40

関西方面が対象だそうですが、「関西黄斑変性友の会」黄斑変性症患者会のホームページが出来ています。http://www.amdkansai.org　黄斑ジストロフィーの方など類似する症状の場合も参加OKとか・・・iPS細胞の治療が始まるとか、最新情報などに期待したいです。

[76] mixiユーザー 03月04日 07:24

初めまして。海外から参加させていただきます。
海外連続15年目の52歳です。毎日の食事は、買い物が面倒なので適当な冷凍食品ｙはレトルトや乾燥食品ばかり食べていたら、昨年発症してしまいました。
先月の診察でドイツメーカーの目薬を処方され、これは朗報と薬局で大量に購買してみたのですが、現在のところ何も快方へは向かっているようには感じません。
皆さん宜しくお願い致します。

[77] mixiユーザー 04月30日 16:45

久しぶりに患者会のサイトを見たらiPS細胞混濁液の安全性が確認されたようです。今高価なアイリーアやルセンティスの眼球注射に取って代わる治療法のようです。https://www.amdkansai.org/?page_id=3082　健康食品のオキュバイトの効果などについてなどとか色々書いてありました。参考になりそうです。

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