脳脊髄液減少症は完治するのか？コミュの脳脊髄液減少症の完治療法はどうやったら作れるのか？

存在が学会で発表されて約１５年を過ぎましたが、まだ根本的な治療法は無い状態です。

どうやったら治せるのか色々と考えましたが、どうにも思いつけずにいます。

絶対にクリアしないといけない条件としては、「破れている硬膜の修復」だと思っています。

研究班があったことや、医師も完全な解決法がないまま苦しんでいる現状も知っています。

怪しいマッサージや、整体などで、やぶれている硬膜がふさがるわけがありません。

私も脳脊患者で死ぬまでに治療法ができないまま人生が終わる可能性が高い気はしていますが、それならば不可能でも健康に戻れる方法を考えるのが前向きかと思っています。

治療を困難にしているのは、脊髄周りには中枢神経が集中してるため、切開して直接縫う事が無理な事。
接着力が強く耐久年数もあり、液体で注入でき、内部で硬化し破れた穴をふさいでくれるような物がない事（フィブリビン糊では不十分）
あと、透過して神経を鮮明に映す科学技術がない事（レントゲン・CT・MRIでは術中に確認しながら、鮮明に位置を把握できないし、そこまで鮮明には写らない）

つまり、現状の科学技術では困難な点が多いと思うのですが、いつか未来には方法が出来る日が来るかもしれません。
真剣に考えるのも絶望して生きるよりマシかもしれません。もし犬の散歩が年中でき、飼うことが可能になれば私の人生は凄く明るいものになります。

くじけたり、嘆いたり、あきらめたりなるのは当然な位きつい状態の方々が多いと思います。
ですが、私は心の在り方は希望の方を向いてるべきだと思うし、私の場合は根本的な治療方法を不可能でも思案することしか、解決は無いと思っています。

ただの無駄に終わる可能性が高いと思いますが、自分だけでは限界を感じます。なにかアイデアのヒントや、発想の元になるような意見が聞かせて頂けたらありがたいと思い、トピックを作りました。
科学的なアプローチのみを考えており、根拠のない、整体・マッサージ・薬品・針・鍼灸などの、非科学的な硬膜の破れをふさぐことに直結しないものは、削除可能であればすべて削除します。

透過に関しては、放射線による遺伝子異常が起きないのであれば可能かもしれませんが、現状では無理で、新しい光の技術などが作れるだろうか？と頭を悩ませたりしています。

治療法は作れないと思うという、現状では多くありそうな意見は求めていません。あくまで、治せるとしたらこういうのは出来ないかな？などの、不可能であっても、建設的な意見をお願いします

コメント(7)

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[1] mixiユーザー 08月26日 12:03

こないだ音の形を映像に出来る技術（体外での物で簡単な仕組み）を見て、超音波のエコーと組み合わせたら、体内でも色付きで見れるかもとか考えて、フィルムの仕組みや超音波エコーでの画像（CTやMRIのように白黒で不鮮明でしたし、骨があるとすぐに反射するため、骨に囲まれているであろう硬膜の破れの発見は可能なのか？？）を見てみましたが、画像が不鮮明でこれでは厳しいだろうなってのが感想でした。

神経がどこにどの程度あるのか分からないのですが、硬膜内も神経だらけでなければ尾てい骨あたりから小型のカメラと小型の縫うための機械を入れれたりすればとか思うのですが、おそらく非現実的なんでしょうね。

生活のどこをどう工夫した所で、脳脊の体調不良が健康時の半分位までにでも回復してくれないと、人生をよくする努力がどうのとかってよりも、日々の清潔保持や虫歯・病気・用事と倦怠感に苦しむ毎日からの脱却はありえないので、出来ることなら在宅でネットの仕事でもするエネルギーがあればしたいのですが、それにはエネルギーが余りに足りなさ過ぎて、散歩も自由に出来る体調ではありません。

日本だけでなく、海外でも慢性疲労の患者は多いらしいのですが、その中に脳脊もかなりの人数含まれていると思いますが、治療法なかなか出来そうにないですね。誰か開発してくれないかなー。どうやったらこんなん治療法作れるんだって、よく頭を悩ませています

[2] mixiユーザー 09月03日 14:13

ポリエチレン系を１００度以上の高熱でなく、常温液体化して注入し、内部で熱を起こさず結合させることで接着させる方法を考えようと思っていたのですが、年齢的に４２で脳脊の影響でエネルギー足りず頭も回らずで、もう自力で考えるの無理そうだなと初めて思いました。
PETにすると、私の予想では破れる箇所が出てくるので、それが神経を傷つける可能性が高いので使えないと思います。
生体接着剤を研究してる所もあるみたいですが、まだまだのようです。そもそもそれが硬膜付近で使えそうとは個人的には思いません。
そうなると、硬膜内部は全然知りませんから、小型カメラと縫う機械（幅５みり程度）のもので、直接硬膜内部から縫うほうが現実的にも思えます。
健康時の１０分の１のエネルギーと頭の回転では、無理で自力で運命を変えることが無理な事が非常に残念です。

[4] mixiユーザー 03月16日 15:05

BONDIC（ボンディック）という、紫外線で固めるプラスチック液体の接着剤みたいなものが出来たようです。これで、人口髄膜を破れている個所に張り付けて、穴をふさげば理論上は穴はふさがると思います。

ただ、紫外線でかためるのに４秒ほどの照射で、重ね塗りして分厚くしていくみたいなのですが、紫外線による、人体への破壊レベルがどの程度のものになるのか不明です。公式サイトを見ても、どの波長で固まるかは企業秘密と書いてありました。

これが人体に変異を起こす可能性が低く、癌の元にならない方法などが見つかれば、あとは血管や神経の重要部分をよけて手術することが可能であれば、俺が生きてる間にもしかしたら治療可能な後遺症になるかもしれないとある程度感じました。液体で注入し、接着効果もあり、耐久性も優れているとなるとこの方法以外ほぼないんじゃないだろうか？と個人的には感じました。

[5] mixiユーザー 02月12日 18:26

脊髄周辺の神経の撮影。透過に関して。これが最後の治療法についての投稿になるかもしれません、エネルギーが無さ過ぎて自分で研究を進めることができないため。

神経の伝達物質の光による撮影を目的とします。去年、神経に刺激を与えサーモグラフィー的にだけ表示される医療器具（検索するなら神経・可視化）で表示されます。が医療器具メーカーから出ましたが。私が考えている・・・あるいは居たのは、神経の放射線も利用しない、レントゲンのように不明確ではなく、写真のように鮮明な神経を写す技術です。

方法の論理は、不可視光線を可視光線に変換する技術で、目で見れない光（光線・電磁波）を、倍率を変え、目に映る＝写真で見れる、色・電磁波の波長に変換する技術です。

測定には３６０度から撮影できるベストを着用し、神経伝達物質の電磁波の曲線を、放射能を使わず、電磁波曲線と、プログラミングした、神経伝達物質との曲線・光の形から、検知したベストについたカメラから神経の全体像を、瞬間でなく時間を一定かけ撮影するものです。

これで、神経の場所が分かれば、神経損傷もなくなりますし、配置が分かれば縫う事に特化した、最小化した機械なり、施術を行うことができると思います。

本来なら健康なら自分で全て行いノーベル賞でも取りたいところですが、後遺症で全くエネルギーが足りそうにありませんので、

誰か英語に翻訳して、アメリカのyou tube　にでも載せてくれないかなーと思い、最後の投稿かな？と思いながら、少し酔いながら書いてます。文がおかしかったらゴメンナサイ。

アメリカでは脳脊を認める方向に国が動いてないと聞きました。しかし、慢性疲労症候群は世界的な問題だと、世界で８００～１０００万人居ると何年か前でも発表していました。脳脊を認めたくない理由は日本と同じで自動車保険メーカーへの忖度でしょう。しかし、治せるものとなれば、国の方向性も一変するはずです。

慢性疲労症候群の中に、脳脊髄液漏出症の割合が多く含まれている可能性を含め、動画を作って欲しいです。まぁ居ればの話ですが。アメリカのユーチューブね。

んで、あとのキーワードは、英語で、交通事故・慢性疲労症候群・治療法・神経可視化、電磁波可視化・大きい衝撃）爆弾とかの衝撃とかの人も居そうですもんね。

不可視光線を可視光線にするヒントは、赤を青色の波長に変換して、ＰＣモニター上で見れるようにすることで、この技術を作れるようになる人は理解できると思います。

健康な人生を送れなかった事が大変悔やまれます。

英語のユーチューブ投稿できる方が居たらお願いします。

もっと医療がすすんで苦しみから解放される未来を期待しています。

[6] mixiユーザー 06月02日 04:23

なんか、アイデアだけは良さそうだけど実現は不可能そうなの思いついたの書いてみます。

上下からの磁力で首から尾てい骨まで、縦に入るような筒状に注入した液体が粘着力あって固まれば、あとでところどころ破れても穴が開いてるとこさえ塞がればいいし、注入する液体が泡状やジェル状であったり、磁力に反応する構造で作れれば注入後に平均的にならせて無駄に硬膜内にも侵入しにくいってイメージで思ったんだけど。

少し調べてそれだけ強力な磁力を安全に手術環境で発生させられるか？思ったように縦に磁力が働いてくれるか？磁力と電流は干渉しない良い部分ではあるけれど、人体内部に電流ってほとんど流せなくないか？とか、磁力に反応する上に、鉄などの鉱物でなく金属アレルギー反応が起こらないものはあるか？作れるか？耐久年数がある液状ジェル状で注入したものは何で作ればいいのか？など、今のエネルギー無い状態の自分では実験したり実現に向けてとても出来そうにないなーって今は感じてます。

あと、首まで塞がってても髄液が循環しなくて敗血症・髄膜炎になって死ぬリスクや、手術時に神経痛める可能性も相変わらず。ただ、良さそうな点としては首まで完全に防がなくても背骨の部分の髄液や炎症は大部分防げて、完全に破れないようにもできないだろうから、適度に循環する可能性もあり、悪化した場合再度手術で漏れ加減をふさぐ事もできるだろう。と、場当たり的なわりに、今から数十年生きる範囲の人間にとってはある程度の安全が確保できた段階になれば有用な気もします。

地力で開発できないとおもうけどね。

あと、精神的にもまいってて、同じ脳脊患者さんで通話友達できたら嬉しいです。今はもうなんか、独身だし働けてないから彼女もできないし、友人もないしヘルパーさんとだけの関りで、でもそれは仕事上の業務で、俺に関りや関心を持ってる人が誰もいなくて辛いので助けてほしいです。

[7] mixiユーザー 05月19日 15:09

今まで神経を写して神経を避けて硬膜の穴を直接ふさぐ方法を考えたり、無駄そうなのを色々考えてたんだなーって、今までの書き込み見て思う。メンサって賢い人の集団らしいから特許料多分もらえると思うし治療法考えてくれない？って書き込もうかと思ったけど、そういう書き込みする所とかなさそうかも。一応問い合わせしてみたけど。

諦めが悪くて治療法が欲しいなって健康になりたいなってのがなくならない。諦めてしまえれば楽になれるんかなー。犬と一緒に過ごせるのを想像してそうなれたら幸せなのにな

血管を塞げる医療用バイオ接着剤を金子　大作って人が2016年に作ったみたいだけど、脳脊には使えないのかな？やっぱ有機物だと腐るから、無機物とかで作るべきなんかな？だけど、石油由来のかな？接着剤とか生体に毒性があって駄目だったり、色々難しいんだろうな。

ブラッドパッチみたいに注入して、塞ぐ新しい物質で良い物を作るもっとも簡単そうな方法しか考えつけそうにないなと思った、化学に詳しい人で化学の事教えてくれる酔狂な人いないかなー。居たら連絡ください。

最初に書き込んでからもう４年もたって何も出来てない。まー体調マシな時期に短時間しか出来てないから仕方ないけど、元々の１５～２０％しか頭回らないしすぐ疲れて頭痛くなるんだよなー

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