HCVですが、なにか？コミュの医療技術～アメリカ～

皆さんこんばんは

私はＣ型肝炎キャリアの25歳です。
今現在は肝機能も体調も健康そのもの、今まで悪くなったこともありません。
感染経路は生まれた時に受けた輸血です（２５年前）。

ウイルスの量も多いみたいで、治療の効果もどうだろうね・・・と医者に言われて落ち込んでます

何件か病院を回りましたが、どこへ行っても医者の言う事はバラバラ。
今治療を始めるべきだという医者・肝機能が悪くなってから治療をと言う医者。
どちらが正しいなんて、その人の体調やウイルスの型などによって違うかもしれませんが、患者からしたら不安ですよね。。

ＨＣＶ群別では、『判定不能』の結果・・・
ウイルスの型が分からない・・私に合う薬はあるのか、本当に治療して治るのか。毎日不安でたまりません

そしてＨＣＶ核酸定量（ハイレンジ法）では1800KIU/ml。
これは多いのでしょうか？
皆さんの肝機能の状態など、聞くこともないので、自分はどのくらい悪いんだろうか・・など全く分かりません

（ごめんなさい、皆さんお辛いのに比べようとするのはいけない事ですよね。。。）

そして私にはもう一つ輸血で感染してしまった病気があり、『成人Ｔ細胞白血病ウイルス』正しく言えば『ＨＴＬＶ-?』といいます。
これは西日本の方に多く、輸血や母乳感染で感染します。
命を助ける為に受けた輸血で大変な病気を二つももらうなんて。誰が思ったでしょう。　母も後悔していました。
親に後悔されると、私の存在自体を否定されるみたいで辛いですよね

この病気もＨＣＶと同じで、無症候性キャリアの状態です。

もしＨＣＶの治療を始めた時、もう一つの病気まで発症させるんじゃないかと心配しています。
ＨＴＬＶ-?を発症させると、予後は悪く『一年以内にほとんどの方が亡くなる』と言われています。
何がなんだか、自分でどうしたらいいのか分かりません。
精神的に考えすぎて疲れました。

そんな中で、旦那の転勤（軍ですので）で今年の末にアメリカへ行く事になりました。そこで治療をと薦められています。
アメリカの医療技術は世界一だと言われているけれど、私は日本人。
インターフェロンもアメリカ人に対して治験したもので、合うのかどうかは分からないと言われました。

どなたか、アメリカのＨＣＶ治療に詳しい方はいませんか？
もし分かる方がいましたら、小さな事でも構いません。
教えて下さい。
小さな子供が3人もいて、死にたくないと毎日泣いてばかりです。何かにすがりたいけど、何も出来ない自分が悔しいです。

皆さんも治療で苦しいのに頑張ってらっしゃる。
自分も負けられないと強気でいたいのですが、怖くて仕方ありません。

ごめんなさい、泣きながら書いてしまって文が読みづらいかもしれません・・・

コメント(9)

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[2] mixiユーザー 05月17日 07:36

はじめまして。

治療開始前のPと申します。私も500KIU/mlと言われて、自分の量が一体なおりやすいのかどうか不安だったので、ネットをさまよっていたところ、ウィルス量と著効(完治?)の比較ページを見つけましたので、ご連絡します。

URLが長すぎたので、リンクが貼れなさそうなので、すみませんが、googleで”C型肝炎　比較　仲間”で検索してみてください。

これによると、ウィルスの多さよりも12週までにウィルスが陰性化するかが大事みたいでした。

あと、アメリカでの治療について、渡辺謙の"誰？”という本を読んだところ、渡辺謙は、日本で、ペグ＋リバの治療を開始したが、結果が芳しくなく、途中で仕事の関係等でアメリカに行っていたので、そこでお医者に相談すると、新薬(すみませんこの名前は分かりません。)を進められ、その結果、ウィルスが陰性化したとのことでした。

よって、どちらかと言うと、マミーさんは日本でメジャーな薬と新薬の両方にトライできるので、うらやましいです！

お互い、めげずにがんばりましょう！

[5] mixiユーザー 05月18日 04:43

手持ちの本「Ｃ型肝炎と言われた人へ」藤岡高弘
から抜粋を書きます。
Ｃ型はまだ医者の間にも知識が行き渡っておらず、
古い情報を載せている本も沢山あるなかで、
患者さんから情報を得て、
信用できると思って、半年ほど前に購入したものです。

まず、ウイルス量についてですが、
「ウイルスの量と病気の進行具合、進行の早さ、予後などは全く関係がありません。むしろ、初期の慢性肝炎で炎症の軽い人にウイルス量の多いケースがよくみられます。決してウイルス量が多いから病気が重いとか、癌になりやすいわけではありませんので、心配しないでください。
ウイルス量を測定する目的は、あくまでＩＦＮの効果予測や投与開始のタイミングを計るためです。検査結果を説明する立場の医師は、ただ結果を伝えるだけでなく、検査の目的や意味もきちんと説明しなければなりませんね。」

ウイルスの型の判定不能についてですが、
「考えられる理由は抗体価が低い、もしくは二種類以上のウイルスがいる、などです。セログループ分類は抗体でウイルスの種類分けをするため、抗体の反応が不十分だと判定不能になります。また、大勢の人の血液をプールして作られている血液製剤では、最初からセログループ1と2のウイルスが混入している可能性があり、そうした血液製剤から感染した場合もグループ分類での識別ができません。
約10％の患者さんは、セログループ分類では判定不能になるといわれています。ジェノタイプ（遺伝子型）を調べればウイルスの型が判明します。」

だそうです。お役にたてれば。
ちなみに、私の恋人は治りにくいセログループ1ｂで
ウイルス量は2000ＫＩＵでした。
私も恋人も同じ25歳です。
今治療開始から、九ヶ月が経過し、
12週目までに陰性化しています。

[6] mixiユーザー 05月18日 10:58

ウイルスの量、ボクは２２００ほどでした。
治療初めて３５０ほどになりましたがまだ陰性化にはなっていません。
まあのんびり治療してます。

医者のの言う事はバラバラと思いますがよく相談してもらって治療について前向きに取り組んでゆくのが一番だと思います（＾＾）

[8] mixiユーザー 05月27日 00:55

皆さん、お返事が遅くなりごめんなさい。
まとめてのお返事で申し訳ありません。

ウイルスの量で治療に大きく関係するのではないと知り、すごく安心しました。
そして、ウイルスの型にもそんなにいっぱいあるとは・・知りませんでした。
勉強になります"φ（･ｪ･ｏ）～ﾒﾓﾒﾓ

皆さんも同じ病気を持つ仲間として、一緒に頑張っていきましょうね。　これからもよろしくお願いします。

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