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Myasthenia Gravis/重症筋無力症コミュのアンケートにご協力ください。

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管理人 reimonです。

毎日暑い日が続きますが皆様、いかがお過ごしですか?

新しく難病法が改正され、新たな一歩を踏み出しましたが、まだまだ問題は多岐にわたり、考えていかなければならない問題がたくさんあります。

病気の事だけでは無く、就学、就労、福祉サービスなどこれから皆さんのご意見を聞きつついろいろな方面に発信出来れば良いと考えています。

いろいろな分野の方面でも研究課題としてあがる中、状況把握の必要性が出てまいりました。

皆さんがどんなことを考えているのか? どんなことを不便と感じているのか?
これからどの様な福祉的サービス、医療が必要なのか?

問題点や疑問点を挙げていくとキリがありませんね・・・・


そのような中、私の元に、早稲田大学大学院人間科学研究科 寄本恵輔先生より「在宅で過ごす神経筋疾患患者が感じる入院中の日常生活の活動制限とストレスについて」のアンケート調査協力依頼がまいりました。

この研究は、早稲田大学「人を対象とする研究に関する倫理審査委員会」の審査を経て早稲田大学総長より承認を得ており、我々、筋無力症患者の生活向上に寄与することが出来ると考えたので、寄本先生の承諾の上、このコミュの中で、アンケートの協力をお願いする事にいたしました。

アンケートは、パソコンやスマートフォンから参加する事が出来ます。
アンケートに関する詳細等、ポスターをおご覧下さい。

また、詳しい趣旨や内容をお知りなりたい方は、ご連絡ください。

一人でも多くのご協力をお願いいたします。


アンケートの詳細、参加
URL https://jp.surveymonkey.com/s/waseda-yoooori


コメント(1)

過去2年で入院経験のある方との事でしたので、残念ながら、参加出来ませんでした。

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