Myasthenia Gravis/重症筋無力症コミュの薬アレルギー

抗体陽性、全身型筋無力症と診断が去年ついたばかりのすずたむです

化学物質過敏症のせいか
ステロイドもメスチノンも副作用がひどく
担当の先生から漢方薬治療を勧められて
今月から開始になるかもです

どなたか漢方薬治療のみの方がいらっしゃいましたら
参考までに何を飲んでいるか
教えていただけたらありがたいです

もしくは漢方薬以外の治療方法でもありがたいです

薬アレルギーの方はあまりいないかな

コメント(13)

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[1] mixiユーザー 01月03日 17:40

当方、漢方薬は服用していなのですが、参考までにどのような副作用が出たのか教えていただけないでしょうか？
ステロイドの副作用はよく聞くんですが、メスチノン＝抗コリンエステラーゼ剤の副作用というと下痢などくらいしか思い浮かばなくて…ｗ

[2] mixiユーザー 01月03日 21:18

kamakenさん

いつもありがとうございます

ステロイドは痣ができやすくなったり、エネルギー代謝が悪くなり筋無力症とは違う感じの疲労がでました

ACTHとコルチゾールが低下です。（あと太ったデス

）
筋無力症より弱いはずの喘息用吸入ステロイドでなったので
医者がはじめから筋無力症でステロイド使用をしない方針になりました

メスチノンは尋常でない吐き気と胃痛と腹痛が
飲み始めから徐々に悪化して
2ヵ月後には食事ができなくなりました

メスチノンを中止して一ヶ月してやっと胃腸症状が完治して

やはりメスチノンが原因だろうと中止になりました

化学物質過敏症は目や気管支内臓の粘膜が弱くなるみたいで（界面活性剤などが原因）
バリア層が想像以上に弱いからかもです。

なので普通の人ではたわいのないものにやられしょびれます

やっかいです～

だからあまり副作用出ない薬でも必ず副作用が出ます

なのであまりメスチノンで副作用出た方なんていらっしゃらないですよね

一応トピたてさせていただきました

[3] mixiユーザー 01月03日 23:08

私は入院中、メスチノンで薬疹が出てマイテラーゼを飲んでます。夜中に全身に湿疹と熱が出て大変でした

プレドニンは問題無く飲んでますが。

[4] mixiユーザー 01月03日 23:30

自分はメスチノンではなくてマイテラーゼなんですが、服用開始当初から「おなかがごろごろするから」とのことで硫酸アトロピンを一緒に服用しています。
それでも月に２／３以上はおなかがゆるいですけどね。
体感している副作用はこのくらいかな。
あとは１１月からプレドニゾロンを服用してますが量が少ないからそれによる副作用は今のところ感じていないですね。

漢方薬の件ですが、ネット検索してたらこういうのを見つけましたのでＵＲＬを貼っておきます。
全国筋無力症友の会西日本のホムペにあったものです。
参考になればと思います。

重症筋無力症と漢方治療⇒http://mgjpwest.org/files/0410kanpou.htm

[5] mixiユーザー 01月04日 03:33

はじめまして。
私は、今、メスチノン20mgを４時間おき、プレドニン25mgを一日おき、ガスターD20mgをのんでます。
メスチノンは４年くらいになります。
最初は下痢はひどく、胃痛もひどくてｶﾞｽﾀｰを増量。
動悸息切れはしょっちゅうです。
(これについては特に薬などはでたことはありません。)

[6] mixiユーザー 01月05日 00:17

訂正あり。メスチノンは60mgでした

[7] mixiユーザー 01月05日 00:31

のんたさん

ありがとうございます

のんたさんもメスチノンだめでしたか

あたしの吐き気と激痛な胃痛も夜中でした

なんで夜中なんでしょね、、
マイテラーゼとプレドニンは大丈夫なのですか

ありがとうございます

[8] mixiユーザー 01月05日 00:38

kamakenさん

またまたありがとうございます

色々種類があるんですね

あたしが今お試しで飲んでいる中建小湯に近いのがありました

今度かかる漢方科の先生に
この内容も伝えてみます

ありがとうございます

[9] mixiユーザー 01月05日 00:45

ぴぽさん

ありがとうございます

ぴぽさんもメスチノンで胃痛でましたか～

ガスターで補ってるんですね

あたしは胃薬でも副作用出てたからだめかなどうかな

えーん

動悸息切れは簡易疲労からのでしょか

副作用だったらこわいですね

大丈夫ですか～

[10] mixiユーザー 01月06日 01:26

私はまだ「MG疑い」の状態で、漢方は処方されてないので、コメントしようか迷ったんですケド・・・。すずたむさんと状態がとっても似ていたので、コメントさせていただくことにしました。

私も過去に飲んだメスチノンで、副作用出たんですよ。

飲み始めた翌日に、すずたむさんと同様、尋常でない胃痛と腹痛が来て、横になったきり動けなくなりました。更に、よだれが口からダラダラ流れ出て、ろれつが回らなくなって喋ることが出来なくなり・・・、即中止でした

本当にこのまま死ぬのかと思いました

ちなみにテンシロンもダメです。よだれと涙が止まらず吐き気がして、いつも中止になります

そして私も化学物質過敏症の気があるんです～。
体調が良い時はまだいいんですが、悪いときはいろいろ反応します。芳香剤で頭痛や吐き気、鼻水が出たり、市販の洗剤で洗濯すると、肌がボロボロになるし、化粧品とかシャンプーとかも肌が真っ赤になっちゃいます～。
あと、歯医者さんの麻酔もダメです。すぐに呼吸が苦しくなって過呼吸になり、手足の脱力感がひどくて動けなくなります

去年、MG(疑)の症状がひどくなってきたため、薬での治療を考え始めました。
メスチノンは副作用が酷かったから、マイテラーゼで現在様子を見ています。

一日半錠から始めて、一ヶ月に半錠ずつ増量していき、今は1.5錠ですが・・・。
1錠から1.5錠に増量した時に、腹痛と下痢と胃けいれんとめまいの副作用が出ました。胃腸の症状は３日ほどでなくなりましたけど、めまいは２週間くらい続きました。今は全くなんの副作用もありませんが・・・１．５錠から２錠に増量するのがこわくて、３ヶ月近く１．５錠のままです。明日診察なので、増量するかな～とドキドキですけど。

こういう体質だと本当に大変ですよね。
漢方で少しでも改善されるといいですね。
その時は報告よろしくお願いします～

[11] mixiユーザー 01月07日 00:08

あやや

キョンさんもですか

あたしよりひどいですね

よだれまで

化学物質過敏症の検査はされましたか～

あたしははじめ気管支喘息症状もあって化学物質過敏症と診断されて
異常な筋肉痛と脱力が悪化して抗体があったので筋無力症とも診断されました

みなさんがみなさん

そうと限らないので書くとよくないかもですが

わたしの場合、化学物質過敏症は殺虫剤（有機リン）がきっかけで発症して

有機リンはアセチルコリンを過剰に発生させる性質があって（北里大学の論文にありました

）

だからアセチルコリン受容体抗体ができたのかなと
神経内科の担当医に聞いてみましたが
研究されてないから不明と言われました

気になる日々暮らしてます

4月に化学物質過敏症の通院日があるので
今度はアレルギー科の先生に聞いてみます～

あっ、話がずれてしまた

漢方薬のみで筋無力症に効果あったら
書き込みますね

[12] mixiユーザー 01月08日 12:02

>すずたむさん

化学物質過敏症は病院かかってないんです～

田舎なので、それを専門に診ているところが分からなくて・・・。

私の場合、実家の隣が工場で、昼間は常にシンナー臭い異臭がしていたり、工場排水がうちの田んぼに流されていて、うちの飲み水が井戸水だったので、その辺りが原因じゃないかな～と推測してるんですけど・・・。

是非、検査してハッキリしたいです。
今度の神経内科の診察の時に、近くに専門医がいないか主治医に聞いてみようかな。

有機リンがアセチルコリンを過剰に発生させる性質があるんですか!？
まだ解明されていないからお医者様も何とも言えないんでしょうけど、でもそう聞くと少しは関係ありそうな気もしますよね。

アレルギー科の先生がどう仰るのか、気になります

是非また教えてください～

[13] mixiユーザー 01月31日 22:50

ご無沙汰してました～すずたむです☆

漢方科行ってきました！
わたしが調べていた小建中湯がビンゴでした（＾＾）、、

小建中湯と
わたしの場合、黄体ホルモンがきちんと出ていると
筋無力症状が緩和される傾向？のようで？？
８割型無排卵で黄体ホルモン出ていない疑惑でしたので
小建中湯に当帰が入った
当帰建中湯も飲むことになりました。
（両方とも１日１袋のみ）

とりあえず。。
気管支喘息はすこーし緩和されて
基礎体温は安定してますが。。
筋無力症症状は相変わらずです（＾＾：：

最近無茶したのでそのせいで悪化傾向なのですが
（自宅内でも歩行困難）
飲んでいてこの程度で治まっているのか
（飲まなきゃもっとひどいのか）
さっぱりわかりません～

飲みはじめて５日目だからかな（＾＾：：：

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