Myasthenia Gravis/重症筋無力症コミュの抗コリンエステラーゼ剤の効き方について＆はじめまして

はじめまして、もにぴーくといいます。
今年の五月に眼筋型のＭＧと診断されウブレチドを朝昼１錠づつ飲んでいます。
眼科→神経眼科で複視のみで診断がつきました。
血液検査＆筋電図は陰性でした。

いろいろ悩んでいます。薬がパッと効けばよかったのですが。
身体はなんとなくラクになったと思うのですが、複視には効果がないようなんです。
先生は効くのに時間がかかるといいますが、ブログなどをみると魔法の薬だとか即効性があるように書いてある一方、眼の症状にはなかなか効かないというトッピクもあったりでどういう薬？て思っています。
他の抗アセチルコリンエステラーゼ剤も試してみたいと言ったのですが、眼科ではウブレチドしかだせないといわれました。検査陰性で神経内科で薬だしてもらうのって長～い時間がかかりそうで躊躇しています。

そこで質問なのですが皆さんの抗コリンエステラーゼ剤の効き目はどんな感じなのでしょうか。
飲み始めてどれ位で効果がありましたか？
種類によって効き目が違ったりしますか？
検査の陽性、陰性で効き方も変わるのでしょうか？

検査もシロで薬も効き目があいまいなまま薬を飲み続けることに不安があります。
複視の出方はブログやトッピクをみる限りほんと同じなのですけど・・・。

どうぞこれからもよろしくお願いします。

コメント(21)

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[1] mixiユーザー 07月20日 06:50

はじめまして　伽羅ママと言います

私は　全身型のＭＧで　受診科は神経内科です

ウプレチドは処方されたことが有りません
メインの薬は　ステロイド（プレドニン）と免疫抑制剤（プログラフ）です
（その他　てんこ盛りに飲んでいる薬はちょっと置いておきます）

まず　ＭＧは　難病の特定疾患なのでこれから一生のお付き合いとなります
寛解はありますが完治は今現在では望めません
なので　魔法のように利く薬ってまずありません
皆さん　主治医とともに試行錯誤しながら調整しつつ服用されています

今は　眼筋型なので目に症状が限定されていらっしゃると思いますけど
何時　全身型に移行するかは解りません
もし　全身型に移行したら　神経眼科では対処できないと思います

ウプレチドですが
この薬は、筋肉を収縮させるアセチルコリンという神経伝達物質を増やします。そうすることで、筋肉の神経の働きをよくし、筋力を回復させます。ただし、対症療法薬ですので､病気の原因そのものを治すことはできません。

なので　私達が飲んでいる　マイテラーゼやメスチノンと同じ感じでしょうか？

ただ　薬ですから　当然副作用もあります
その辺は　主治医がしっかり観察してくれないと私達ではどうする事も出来ません

抗体が陰性とのことですが
お仲間の方にも陰性の方は沢山いらっしゃいますし
抗体陽性の私達と処方されている薬と大きな違いは無いと思います

まず　可能であるならば
今掛かっておられる神経眼科の主治医に神経内科への紹介状を書いてもらって
一度　神経内科を受診されることをお勧めします

それと　ＭＧって１００人居れば１００通りの症状で
みんなちょっとづつ違います
薬も然りです
それぞれが　それぞれの症状や血液検査等のデーターを元に
主治医と試行錯誤を繰り返しながら暮らしているのが現実です。
私には効かないけど　お友達には良く効くなんてざらです

繰り返しになりますが　ぜひ神経内科の受診を受けてくださいね

暑さもストレスとなって悪化することも多いです
どうぞお大事に

[2] mixiユーザー 07月21日 09:57

伽羅ママさんありがとうございます。
神経内科の受診は受けています。
そこで検査等はしましたが、これ以上は入院しての検査になると言われています。

ウブレチドもマイテラーゼやメスチノンと同じ抗アセチルコリンエステラーゼ阻害剤です。
成分は若干違っています。
作用時間がメスチノンとマイテラーゼの中間くらいなのかな・・・・。

悪化・・・怖いです。
眼科のほうは３分診療だし、同じ大学病院の神経内科にかかってしまったって
なんかいやそうな態度とられるし（大学病院で見るには多分軽症？ってことかな）
つまり主治医がいない状態で参っています。

多分、最初の眼科の先生が神経眼科の先生に紹介状を書いてくれなければ
原因不明のまま放置だったと思うので、まぁいいのですけど・・・。

[4] mixiユーザー 07月21日 10:29

？？？

何か　ちょっと違和感が^^;

神経内科は受診されているんですよね？
で　検査等は入院でしましょうって事　ここまでは普通良くあることです
確定する前に　検査入院って事も有りますものね

まず　ＭＧか確定している患者を
神経内科受診したからって　神経眼科医がいやそうな態度を取る　って事事態
私には？？です
神経内科医が診ないで何科が診ると？？

もにぴーくさんも　悪化が怖いと思われるなら
しっかりと神経内科医に訴えて　対処してもらってください

ＭＧは　脅かすわけでは有りませんが
悪化する時って　急激に症状が進みます　止めれません

病気に軽症も重症も有りません
有るのは　もにぴーくさんが　ＭＧ患者だって言う事実だけです。
眼科医の勘違いです

もし　今掛かってる大学病院に思う所があるのなら
少し調べれば　お住まいの市で　神経内科がある病院が有る筈です
何か有ってからでは　結局大変な目に合うのは自分自身です
病院変わる事も視野に入れ探してみて下さい

まぁいいのですけど…　で終わる疾患では無いんです
結構受診科は多岐に渡りますし　一生病院とは付き合うことになります

[5] mixiユーザー 07月21日 10:36

もにぴーくさん

医者がいやだとか、何言われるかこわいとか言ってたら
何も進展ないですよ。

あと、私もウプレチドは使ったことないのでよくわかりませんが
マイテラーゼやメスチノンのほうが、今は第一選択だと思います。
たとえ眼筋型でも。

今は目だけでも、いずれ全身症状が出てこないとも限りません。
早めに、しっかりと診てくれる神経内科を見つけてくださいね。

[6] mixiユーザー 07月21日 10:59

すいません、文章間違ってました（汗）
いやそうな態度はをとられたのは神経内科のほうです。
まぁ、もともと神経眼科のほうからすぐに神経内科に紹介してくれればいいものを
してくれないので、私が自分から受診した次第なんですが・・・。

その時に同じ病院か違うところかを迷ったのだけど、ちょっと別件の科も兼ね合いになりそうな気がして
同じところにしてしまったのです。

なんか本題からずれて来てしまいそうなので・・・。
もう一度！わたしが聞きたいのは個人個人の薬の聞き方です。

即効性があるか否か。
何ヶ月か飲んでいるうちに効きいた！とか
全然効果がなかったとか
それはメスチノンでなのかマイテラーゼなのか他なのか

なぜこういう質問をするのかというと、阻害剤の種類によって効き目が違うなら
他の神経内科にかかって薬をもらうまで頑張って受診するか
そこらへんがあいまいならもう少し頑張ってウブレチドを飲もうか考えているからなんです。

ステロイド等なら少し時間がかかるのは理解できますが、阻害剤の効き目等については
個人も医者もそれぞれ違うこというのですよ。

[8] mixiユーザー 07月21日 11:18

メスチノンもマイテラーゼも飲んだ私からいうと
メスチノンのほうが効果的に弱いというか
全身症状にはイマイチでした。
目の症状には、メスチノンを使う人が多いようです。

でも私の場合、目はもちろん
全身的な症状もあってのことなので
もにぴーくさんが聞きたいことに対しての答えには
すこし違うかもしれないですね。

ああ、即効性とかいうことについては
飲めばけっこう動けるようになりますよ。
対症療法で使う薬ですから、何ヶ月なんてかかりません。
飲んだら即、効果はでます。
メスチノンでもマイテラーゼでも
効き目が出るまでに３０分から１時間くらいかな。
持続性の点ではマイテラーゼのほうが長いです。
そのかわり、副作用なども出ますよ。

薬の効果、そのあたりは、先生にもわからないですよ。
違うこという、って当たり前です。
医者が実際にMGになって、抗コリン剤を飲んだのならまだしも
教科書でのこと、データ上でのことしかわからないわけですから・・・

そういうことは人に聞いても参考程度に考えておいてくださいね。
私には良くても、あなたには全く効かないということもあります。
１０人いれば１０の症例
対処もまったく違ってきます。

[9] mixiユーザー 07月21日 11:20

・・・ふふふ

伽羅ママさんと同じ事書いてる・・・(^O^)

[10] mixiユーザー 07月21日 11:25

ママンさん　ごめん　文章おかしかったので書き直したσ(^◇^;)。。。

少なくとも私にとっては
即効性はありませんが（効くまでに１時間は掛かります）持続性はあります

今は　メスチノンの副作用が出るので
マイテラーゼのみ飲んでいます　こちらのほうが効果は長いです

これが全てです

それに　ここで質問しても効果は　人それぞれ　

もにぴーくさんに当てはまる保障はありません

何度も言いますが
薬は　ご自分と主治医で思考錯誤しながら行くものです

ご自分で飲んでみて　初めて解るものですですよ

[11] mixiユーザー 07月21日 11:34

自分は眼筋型で軽度で全身と診断されました。

メスチノンを処方されたのが７月初めで著しい改善が見られたのが９月の初めです。その後、数年して再び眼筋が下がってきた時は２週間ほどで改善しました。ここ数年、投薬を受けていませんが症状はでていません。

甲状腺機能亢進症の合併症として発症したのでMGだけの方とは少し違うかもしれません。また再発して数ヵ月後に湿布薬のアレルギーで酷い紅斑症を起こし、リンデロンを２ヶ月程度飲んだのでそれも状況的に効いているのかなぁと思います。

[13] mixiユーザー 07月21日 11:56

牛ママンさんありがとう

>対症療法で使う薬ですから、何ヶ月なんてかかりません。
そこなんですよ。

しかし、眼科の先生は続けないと効いてこない！というわけです。
でも多分、その先生が私が住んでいる１００万人規模の都市で私のような症例を一番見ている先生だと思うのでまぁ、そうなのかなと思うのですけど。
続けていると長年弱っていた筋肉が回復するってことでしょうかね～。

[14] mixiユーザー 07月21日 18:24

こんにちは。

某掲示板で横レスした者です（ＨＮは違いますが）(^^
あちらでは、自分のことをうだうだ書くのをどうかと思い、
全体的な傾向しか書きませんでしたが、こちらでは少し自分のことも。

私は全身型ですが、メスチノンを服用していました。
（特に目の症状には）割と即効性があったように思います。
ただ、持続時間が短いのが悩みで、一日６回に分けて服用した時もありました。
持続時間が長いということでマイテラーゼも試しましたが、
こちらは逆に症状が悪化したためすぐに服用中止しました。

ということで、上の方で伽羅ママさんや牛ママンさんもおっしゃってますが、
人の体験はあくまでその人の体験なので、
もにぴーくさんに当てはまらないことはご理解くださいね。
私がそうでしたが、副作用出るだけではなく症状が悪化する場合がありますから…

＞阻害剤の効き目については個人も医者もそれぞれ違うこというのですよ。

この文見て気になりました。
個人はともかく、医者はご自分でそれぞれかかられて聞いたことですか？
もしネットや本などでのことだけだとしたら、
そこからの素人判断は後で後悔することになりかねません。
大きな都市に住んでおられるようですから、納得いく説明をしてくれる
医師を探すことがとても重要だと思います。

よけいなお世話だと思いますが…どうかご自愛くださいね。

[15] mixiユーザー 07月22日 21:35

まやクンさん、ひなちゃんさん、かおるこさん　とても参考になりました、どうもありがとう。
ほんと人それぞれですね。

他のくすり、メスチノンもマイテラーゼも試してみる価値アリですね。
まずは、もう少し今の薬をのんでみて、それから考えたいと思います。

それから、それぞれ、言われたのはもちろん、リアル医です。
検査で陰性ってでると難しいところですが・・
お医者探しも真剣に考えていきたいと思ってます。

[17] mixiユーザー 07月23日 09:38

ジゼルさんありがとう！
　

！それですそれ！私も自分の症状に眼瞼痙攣(ジストニア）があるのではと思っていたのです。
　でも、ジストニアの治療ってMGと正反対だし・・眼瞼痙攣で複視って？って悩んでました。
病院にも言っていません。　眩しいと全然ダメ！とは言ってありますが。　

最近、発見したのですが、眩しくて目開けられない時、その目を手で被って暗くすると、すくっーと目が開くのですよ、、そんなものでしょうか？
ただ、眩しいと必ず症状がでるわけでもなく・・・ほんとわかんないです。
サングラスは昔からどうしても苦手で（色が変わった世界を脳がなかなか認知できない感じ）
でもサンバイザーなんかいいかもしれませんね。

検査入院・・　私も今の症状だけだと躊躇してしまいます。
子供は、もう小さいわけではないけど、まだ手がかかる時期だし・・。
動けなくて入院とかなら、仕方がないから自分で頑張ってやってねって言えるんだけど。
ひどくなる前のほうがいいとは分かっているのだけど・・・でもそれだと結果は出にくいし・・・
ジレンマですね。

[18] mixiユーザー 07月23日 10:36

自分は両眼瞼下垂、酷い複視、筋電図-、ｷｮｳｾﾝ-、抗体-です。

ﾏｲﾃﾗｰｾﾞとﾒｽﾁﾉﾝ両方が手元にあり、たまに飲みかえています。

ﾏｲﾃﾗｰｾﾞは効く時と逆に悪化するときがあり、効く時に限り副作用が酷く、特にトイレが猛烈に辛いです。この時期は余計無駄にでる汗にも悩まされます。
効く時は半日持続性があるように感じます。

ﾒｽﾁﾉﾝは速効性があり期待どうりに効いてくれますがやけに短いです。
空腹時の服用の一時の腹痛がしんどいくらいです。

皆さんの書き込みを見ているとやはり効き方が人それぞれのようですね。

自分も日光にはだいぶ悩まされ、
UVカットの伊達メガネをしてます。
複視の対処は片目を髪の毛で隠した状態です。

曇りの日や雨の日など低気圧の日は必ず頭痛がきて病状も悪化します。

自分は疲れ目に良い目薬や、目頭をｷﾞｭｰｯと押さえたりマッサージすると一時的ですが良くなったりするので試して下さい！

[20] mixiユーザー 07月24日 12:03

バードすぷらいとさん　ありがとう！

私も空腹時の服用はきついです