化膿性髄膜炎にかかった子とコミュの治験

太一は髄膜炎の後遺症として２００５年３月から今日まで
ずっとてんかん発作が止まりません。
難治性だと言われています。
初期は突然激しい脱力をするので
いつどこに頭をぶつけてもおかしくない状態でした。
そして抗けいれん薬を調整してもらうようになりました。
薬を飲みだすと副作用の眠気が物凄く
顔が常にむくんでるような状態だったり
やる気はあってもフラフラで不安定な歩行＆麻痺もあり
本当に危なくて顔に生傷が絶えない、そんな時期もありました。
お医者さんやリハの先生には頭部保護帽が必要だし
保険で賄えるからと薦められ作成しましたが
けっきょく医療保険では賄えず残全額自己負担しました。
療育手帳があれば賄えたそうです。
でも２歳そこそこの子供に療育手帳を申請する親なんて
そうそういませんしね。慌てて申請したけど
事後申請はうけられないそうです。
話が横道にそれました。
元に戻します。

現在では調整のかいあり、発作はごく軽く１日に５回程度で１０秒程度。
たまに体調がすぐれないと３０～４０秒の発作が起こります。
本人もかなり慣れて来たのと
麻痺もがんばって克服してきました。
また周りの方々の協力もあり顔の傷は減ってきています。
太一が飲んできた薬は以下の通り
２００５・３月　リボトリール
〃　　　・４月　テグレトール追加
〃　　　・５月　テグレトール増量
〃　　　・６月　エクセグラン（リボトリール減量から取り止めへ）
〃　　　・８月　マイスタン
〃　　　・１２月テグレトール減量から取り止めへ
２００６・２月　エクセグラン・マイスタン増量
２００６・５月　ハイセレニン
こんな感じでがんばってきました。
そしていよいよ今回の治験の薬です。
イギリスで開発され世界では既に１００数カ国で使われている薬だそうです。太一の現在飲んでいるハイセレニンとの飲み合わせで発疹が出やすいとの話があり、それを今回試したいようです。発疹が認められた時点でこの治験はナシになるそうです。
いつでも連絡できるような治験カードというのを頂きました。
これから１６週。何事もなければ２週おきに病院に行って診療してもらいながら治験が続きます。
太一のメリットとしてはゼロにならない発作を止められるか、さもなければ現在３種となっている薬を２種だけにできるかもしれないということを言われています。
この治験が終わってから市場に出るまでは更に１～２年かかるそうです。でも、太一に限ってはこの治験で効果があり、危険性がないとわかれば認可を待たずにずっと使えると言われました。本当に心から効果を期待しています。
とにかくその薬を試している間は４種の薬を飲むわけですから
副作用はどうなることか本当に心配しています。
太一のがんばりにじは自身はあるけれど、
やはり親なのであまり辛いことばかりはとも思うので
胸が痛い。
http://www.khp.kitasato-u.ac.jp/Bumon/chiken/Index.htm
ちなみに今回の太一の治験は
第?相試験（検証的試験）というレベルです。

いろいろ思うことはあるけれど
結果として本人のためになればとがんばっています。

コメント(6)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 10月17日 00:18

きょんちさん、太一君頑張ってますね。。。薬もこんなに
変えて飲んでるんですね。。。偉い！！

この治験が成功する事、心から祈ってます。

本当にこの病気が憎いですね。。。
って、そんなことを思っても仕方ないですけど、前向きに頑張っているのに。。。すいません！！

副作用の心配などなど、医者に説明されればされるほど心配も増えるかもしれませんが、頑張ってください。応援してます。

[2] mixiユーザー 10月17日 10:51

ありがとうございます。
応援してもらうって心強いです。

薬は必ず副作用がつきものなので
いろいろ苦労はあります。
副作用ばかりで効果がないものもありました。
長くて半年ぐらいで落ちつくと言われたのに
けっきょくゼロにはいまだなりません。
太一の発作をみるたびに私の心の中に暗い影が差します。
けれど、実際辛いのは太一自身ですから
負けられないって反省してがんばっています。

必ず卒業はあると信じて。
と、担当医の先生がずっと励ましてくれています。
今回の薬が卒業への１歩となるように。
みんなの祈りが叶いますように。

[3] mixiユーザー 10月17日 13:36

てんかんのお薬は発作をうまく抑えることができるようになるまで、本当に苦しい日々が続きますね。。。

息子さん、これ以上ないほどがんばってくれていますよね。
そしてきょんちさんも、治験に賭けようと決心するまでにはたくさんたくさん悩み迷ったのではないかとお察しいたします。

そのお薬がうまくあって発作をコントロールできますように。。。
こころよりお祈りします。

[6] mixiユーザー 10月21日 08:44

太一くん、そしてきょんちさん、がんばって！！

医療はまさに進歩しているのですもんね♪

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ